Eline schrijft een minireeks over haar zoontje Mace. Lees eerst de vorige delen.
Deel 1: De oogarts verwees Mace met drie maanden door voor een hersenscan
Deel 2: Mace moet onmiddelijk worden opgenomen op de oncologie
Deel 3: We wachten bang af wat er in Mace zijn hoofdje zit en of het groeit
Deel 4: Ik vraag mij af of mijn lichaam voor de miserie in Mace zijn hoofdje heeft gezorgd
Deel 5: Als ik de uitslag van de hersenscan van mijn baby hoor, breekt mijn hart
Deel 6: De spannendste dag uit ons leven: de hersenoperatie van Mace
De chirurg belt vanuit de operatiekamer
De chirurg zou ons na de operatie iets laten weten. Telefonisch, nog vanuit de operatiezaal. Zenuwslopend, alweer! Rond half één krijgen we dan eindelijk telefoon dat alles vlot verlopen is. Mace is aan het wakker worden en de arts komt nu richting kamer voor verdere uitleg. Een pak van ons hart alvast.
De tumor zit toch op de kwetsbare hersenstam
De chirurg komt de kamer binnen met de boodschap dat alles is verlopen zoals ze gehoopt hadden. De tumor lijkt wel eerder uit te gaan van de hersenstam en toch niet van de hersenvliezen. Minder goed nieuws dus. Er valt een sprankeltje hoop weg. De chirurg heeft veel belangrijke zenuwen duidelijk gezien en vermoedt niet dat er problemen gaan zijn. Goed nieuws! Mace heeft ook al gehoest op de operatiekamer. Daarmee bevestigt hij al dat zijn slikorgaan zeker nog werkt. Hoe mooi is dit. De chirurg hoopt dat hij voldoende weefsel op heeft kunnen sturen. De duur van de operatie was echt de max om het met een veilig gevoel te kunnen doen. Wel dan hopen wij dat ook. Ze gaan hem klaarmaken voor transport en de verpleging gaat ons vergezellen naar intensive care.
Ik wil direct naar mijn kind
Bye! Ciao! Dat ging er door mijn hoofd op het moment dat de verpleging kwam zeggen dat ze ons pas binnen een half uur kwamen halen om ons te vergezellen naar de intensive care. Alles wat ik wil is mijn kind zien na een zware operatie en zij gaan rustig eten?! KORTSLUITING. Ik vind mijn weg zelf wel! Lift in en weg… Vraag me niet hoe het mij gelukt is maar ik ben op de intensive care gekomen zonder badge, binnengeslopen met de poets. Oeps! Als ze ons zien ronddwalen komt iemand ons begeleiden naar een wachtzaal. Ze komen ons daar halen als Mace klaar is. Dit is een teleurstelling. Maar ben ook wel gerustgesteld want ik hoor niemand huilen.
Dag lief kindje van mij
Eindelijk komen ze ons uit de wachtzaal halen en mag ik naar mijn kleine stoere vent. Wat lig je daar zielig; gezwollen, knorrig en je stemt klikt wat anders door de intubatie. Klinkt misschien raar, maar ik had me voorbereid op heel veel draadjes en totaal vergeten dat Mace gezwollen zou zijn. Dat kwam dus even hard binnen. Mace heeft nog last van de narcose en valt regelmatig in slaap.
Ik mag alleen bij Mace zijn tijdens bezoekuren
Gisteren zeiden ze mij dat ik ten alle tijde bij Mace mocht zijn en ze mij zelfs gingen bellen voor flesjes. En nu zijn er plots strikte regels. Ik heb het hier eerst heel moeilijk mee, maar ze leggen uit dat het echt voor Mace zijn rust is. En dat begrijp ik uiteindelijk wel. We zien dat hij heel heftig reageert op geluid, licht of bewegingsprikkels dus hoe minder drukte hoe beter voor hem. Om 20.45 uur loopt het bezoekuur af op de intensive care en moet ik mijn kleine man achterlaten. In een ander gebouw met een verpleegster die bij hem blijft. Eng, zo eng. Ik moet ze wel vertrouwen, er is geen andere optie. Er is om 22.30 uur ook nog een shiftwissel, dus eigenlijk weet ik niet wie er vannacht voor mijn aapje gaat zorgen. Als ik vannacht niet kan slapen of me zorgen maak mag ik wel bellen om te horen hoe het gaat daar. En anders zien we elkaar pas om 11.00 uur de volgende terug. Dit wordt weer een heel lange nacht.
Er hangt veel af van hoe de nacht verloopt
Morgen rond 10.00 uur wordt besloten of Mace terug naar de kamer kan komen. Alles hangt af van hoe de nacht verloopt, en vooral hoe de pijn onder controle is. Op intensive care hebben ze meer opties door de voortdurende controle van de parameters. Mace heeft wel veel pijn. Dat kan ook niet anders na zo’n zware operatie natuurlijk. Jij bent de stoerste baby die ik ken kleine man! Mama is heel fier op jou. Je bent onvoorstelbaar sterk.
De nacht doorkomen zonder dichtbij Mace te zijn
Dat ik niet goed zou kunnen slapen zonder Mace dichtbij mij, was te verwachten. Tóch heb ik me tegen ieder zijn verwachtingen in kunnen inhouden om te bellen met intensive care tot 7.15 uur. De mevrouw neemt nog maar op of ik hoor mijn Mace al huilen aan de andere kant van de lijn. Mijn hart. De verpleegster die voor hem zorgt klinkt heel rustig en zegt dat ze hem gaat opfrissen en een flesje gaat geven. Ik wil dit liever allemaal zelf doen, maar het is nu zo. Hopelijk krijgt ze mijn flink ventje rustig en tevreden.
Ik maak mij zorgen hoe het met Mace gaat
Rond 10.00 uur komen ze ons vertellen dat Mace rond 10.45 uur terug naar de kamer wordt gebracht. Yes! Toch heb ik zorgen hoe het met Mace gaat zijn. Gisteren zag hij er zo zielig uit. Helemaal gezwollen, net een ander kindje. Mace wordt de kamer binnen gereden in zijn mooi versierde bedje en ik zie hem al rondkijken. Dit is super nieuws want gisteren kreeg hij zijn ogen niet open door de zwelling. Onze meneer is ook super vrolijk. Lachen, spelen, niks is te veel. Niet te geloven hoe sterk jij bent en hoe snel jij herstelt! Mijn hart maakt echt sprongetjes vandaag. Ik ben zo blij dat jij er zo goed uit ziet. Mijn (emotionele) buffer wordt vandaag echt terug bijgetankt. Ik loop rond met vlinders in mijn buik en trots dat ik op jou ben! Niet te verwoorden.
Met ups en downs
Helaas, het gaat vandaag met ups en downs. Het ene moment ben jij vrolijk en speel jij heel erg wild zoals vroeger. En op de andere momenten heb je pijn en ben je ongemakkelijk en boos. Ik vind het heel moeilijk om je te zien huilen, je niet te kunnen helpen en weten dat je pijn hebt. Compleet machteloos voel ik mij. Ik zou zo alles van je willen overnemen kleine man. Maar dat gaat niet, ik kan er alleen zijn voor jou en je helpen waar ik kan. Vanmorgen hadden ze de pijnstillers iets afgebouwd, maar deze zijn terug verhoogd. Zelfs met de pijnstilling komt de pijn er na een tijdje terug door. Nergens voor nodig. Jouw comfort staat hier hoog op hun prioriteiten lijstje. Top.
Bang afwachten
We hebben de indruk dat de klachten waarmee we aan de bel trokken bij de artsen minder worden. Je kijkt aandachtig, reageert als er iets rondom je beweegt en je kijkt nog amper scheel. Bijzonder. Wat gebeurt er toch allemaal met die tumoren in je hoofdje? Want die zitten er jammer genoeg nog wel, ongeacht de klachten. Ik vind het best beangstigend om, voor de operatie, een kerngezond kindje te zien spelen, lachen, evolueren maar waar toch zo veel mis mee is. Zoveel vraagtekens, zo weinig antwoorden. Ik wil weten waar we voor staan en wat ze verwachten om te bereiken. Samen kunnen we veel meer dan ze denken kleine man!
WORDT VERVOLGD
ELINE
♥️