Demi schrijft een reeks op Kids en Kurken. Hieronder vind je de vorige delen.
Deel 1: Mijn moeder viel het bij de echo op dat mijn zoontje bolle ogen had
Deel 2: Pasgeboren baby Lyo zag er anders uit
Deel 3: De start van kleine Lyo
Deel 4: We wilden een speciale operatie voor Lyo
Deel 5: “Komt het goed met baby Lyo?”, mama Demi geeft antwoord
Sinds een aantal maanden begon ik aan Lyo te merken dat hij steeds moeilijker tegen het (zon)licht kon. De zonnekap van de maxi cosi was niet meer voldoende en met hem naar buiten gaan werd steeds lastiger. Na een aantal dagen belden wij de oogarts en hebben we gevraagd wat wij hieraan konden doen. Omdat Lyo door zijn syndroom zijn ogen niet kan sluiten en daardoor de kans op uitdroging kan ontstaan, hadden wij bij de eerste afspraak met de oogarts druppels meegekregen. Dit moesten we hem geven voor het slapen gaan.
Niets past door de bolling in zijn ogen
De oogarts kwam met het advies om een zonnebril op te zetten samen met een pet. Dit hadden wij natuurlijk al geprobeerd. Eentje met een bandje, eentje zonder bandje, een ronde bril, rechte bril. Niks werkte, niks paste door de bolling in zijn ogen. Ook bij pro-reva, waar de helm van Lyo wordt gemaakt, hebben we gevraagd of wij iets aan zijn helm zouden kunnen maken waardoor we wel met hem naar buiten zouden kunnen gaan. We kregen klittenband mee om te proberen of we op die manier een zonneklep aan zijn helm zouden kunnen maken. Maar helaas, ondanks de klep voor zijn gezicht was het licht nog steeds te fel voor hem.
Andere oogdruppels
Op 14 februari hadden wij de eerste afspraak na Lyo’s schedeloperatie. Ook daar hebben we gevraagd of er iets te doen was aan Lyo’s gevoeligheid voor licht. We hebben andere oogdruppels gekregen voor overdag met het advies deze te geven voor we naar buiten gaan. Zo gezegd zo gedaan. Voor het licht hielp het helaas niet. Omdat Lyo bijna 24 uur per dag zijn ogen open heeft, besloten we wel door te gaan met deze druppel. Het was een simpele kunsttraan, dus schade kan het niet aan zijn ogen aanbrengen. En daarbij hielp het met het eventuele vuil, wat wij normaal gesproken weg knipperen, te verwijderen uit zijn oog.
Er ontstond ineens een bloedplek in zijn oog
Op een avond, voor wij Lyo naar bed wilden brengen en zijn ogen gingen druppelen, ontstond er een bloedvlek in zijn oog. Hij begon overstuur te huilen en ik heb direct de spoedlijn van Radboud gebeld. Ik durfde deze druppel niet meer te geven en ook het ziekenhuis adviseerde meteen met deze druppel te stoppen. We kregen een zalf voorgeschreven. In de bijsluiter stond één druppel, maar aangezien er een ‘sliert’ uit kwam en ik geen flauw idee had hoe ik dit in Lyo’s oog moest krijgen, besloot ik de volgende dag maar weer de poli te bellen. Een druppel aanbrengen in zijn oog is iedere dag al een gevecht.
Ik werd er moedeloos van
De assistente vertelde dat er geen alternatief was en we het toch echt met die zalf moesten proberen. Ik vertelde haar dat dit echt een onmogelijke klus was. We kregen het advies dat we dan maar Lyo’s oogleden open moesten ‘trekken’ met onze vingers om zo de zalf in zijn ogen te krijgen. Ik werd hier een beetje moedeloos van. Net als met het goed bedoelde advies om een pet en een zonnebril te dragen, gaf dit me weer een extra gevoel van niet serieus genomen worden en niet wetende over welk kindje in aan het bellen ben.
Er is een kans op uitploppen van zijn ogen
Aan Lyo’s oogleden zitten is absoluut geen goed idee, want dat vergroot de kans op het uitploppen van zijn ogen. Als wij deze zalf niet wilden geven, moesten we maar weer terug naar de druppels. De druppels waar Lyo een bloedvlek van kreeg en waar wij direct mee moesten stoppen. Helemaal geen druppels aan Lyo geven was voor ons geen optie. De kans dat zijn ogen zouden uitdrogen en schade zouden krijgen was te groot. We hadden de andere druppels nog en dus begonnen we met die weer te geven.
Ik krijg een vaag van jaloezie over mij heen
In de tussentijd zijn we al een aantal weken verder. Het weer wordt mooier, de zon begint lekker te schijnen. Op insta zie ik ouders met hun kinderen naar de dierentuin gaan, de kinderboerderij, lekker wandelen en terrasjes pakken. Ik krijg een vlaag van jaloezie over me heen. Dit kunnen wij met Lyo nog steeds niet. Op internet heb ik een grote hydrofiele doek besteld en van die grote wasknijpers voor aan de maxi cosi om de doek op zijn plek te houden. Telkens als ik dan naar buiten moet, moet de doek erover. Maar steeds als we thuiskomen en ik Lyo uit de maxi cosi til, is zijn rug helemaal nat van zijn zweet. Nou weet ik dat een doek over de maxi cosi al gevaarlijk is en in combinatie met de helm wordt dat gevaar alleen maar groter.
We besluiten de apert groep te benaderen
Dit kan zo niet langer en ik vraag Oscar in de Apert groep op Facebook te vragen of andere ouders hier ook last van hebben en wat zij hiertegen hebben gedaan. We krijgen samengevat twee tips. Tip 1 is een operatie. Dit is eigenlijk een combinatie van de operatie die Lyo is ondergaan en de operatie die zij in het Sophia kinderziekenhuis uitvoeren. De voorkant van de schedel, welke is dichtgegroeid tijdens de zwangerschap, wordt open gemaakt en daar worden dan veertjes tussen geplaatst. Tip 2 is een overzet zonnebril.
Geen enkele opticiën die ons kon helpen
Met de eerste tip konden we niet veel. Buiten het feit dat wij deze operatie voor Lyo niet zouden willen, was deze ook niet van toepassing op hem. De overzet zonnebril daarentegen vonden we wel een goed idee en zijn gelijk op internet gaan zoeken naar een bril voor een baby. We konden helaas alleen maar zulke brillen vinden voor volwassen mensen. Ik besloot maar weer contact op de nemen met de poli. Dezelfde dag nog werd ik terug gebeld en werd ons verzocht contact op te nemen met een opticien. Ik vond dit een beetje een gek advies, maar heb toch alle opticiens in de regio gebeld. De een behulpzamer dan de ander, maar uiteindelijke allemaal met hetzelfde verhaal: “Nee, sorry. We kunnen je hier helaas niet mee helpen”.
De moed zakte steeds verder weg
De moed zat op dat moment alleen nog in mijn kleine teen. Diezelfde dag kwam ook de logopedie voor Lyo langs en ik vertelde haar over het probleem met Lyo en het (zon)licht. Zij kwam met het idee een ergotherapeut te bellen. Zij maken tenslotte ook aangepaste tafels en stoelen, wie weet ook een aangepaste zonnebril. Helaas zij kon ons ook niet helpen maar had wel een tip om contact op te nemen met een bedrijf die brillen op maat maakt. Zij komen thuis, maken een 3D scan van het gezicht en kunnen op die manier precies een bril maken die past op het gezicht. Ik nam direct contact op en eindelijk iemand die ons kon helpen. We maakten een afspraak voor de week daarna.
Het ziekenhuis vond het geen spoed
Drie dagen voor we de afspraak hadden, begon Lyo zich niet lekker te voelen. Hij kreeg rood opgezette ogen en er kwam vuil uit. Hij was huilerig en wilde alleen maar opgetild worden. Ik had Lyo zijn temperatuur gemeten en zag dat deze op de 37,7. Geen koorts, maar alles samen deed met toch besluiten om even naar de kinderarts te bellen. Omdat hij onder behandeling is bij het Radboud, loopt alles via daar en mogen wij niet de huisarts bellen. Toch vonden ze het daar geen spoed. Ze zouden het overleggen en ik zou worden teruggebeld. De volgende dag ging het nog niet beter en ik belde opnieuw het ziekenhuis. Wederom het antwoord dat het geen spoed genoeg zou zijn en we dit maal toch de huisarts moesten bellen.
Een allergische reactie?
Ik heb meteen de huisarts gebeld en kon direct terecht. Ze dachten aan een allergische reactie op de oogdruppels. Ik zou ook worden teruggebeld door de arts uit het ziekenhuis, want zij hadden nu toch wel door dat ik niet erg tevreden was over de hulp die we kregen. Echter moeten ze mij tot op de dag van vandaag nog steeds terugbellen. Maar goed, een allergische reactie op de ene druppel, een bloedvlek door de andere druppel. We wisten even niet meer wat we moesten doen.
Lees HIER het vervolg.
DEMI
