Ik wilde mijn kindje liever niet

Ons pasgeboren zoontje had een ander uiterlijk

Na een enorm snelle bevalling van nog geen 1,5 uur werd onze zoon Luciën geboren. Het eerste wat ik dacht toen ik hem zag was: “Het lijkt wel een kindje met het Downsyndroom”. Deze gedachte verdween meteen. Ik dacht hij heeft even tijd nodig om bij te komen van de inleiding en snelle bevalling. Luciën had een piepende ademhaling en werd tijdens het huilen heel rood, zowel zijn gezicht als lichaam. De kinderarts gaf aan dat dit waarschijnlijk met een paar dagen minder zou worden. Zo lang hij niet blauw aanliep, hoefden wij ons geen zorgen te maken.

Na drie dagen gaf onze kraamhulp aan dat ze het niet vertrouwde

De verloskundige kwam voor een extra controle en ze zei dat ze niets bijzonders aan Luciën zag en hoorde met het luisteren met de stethoscoop. Voor de zekerheid moesten wij een filmpje van het huilen en Luciën zijn piepende ademhaling naar de kinderarts sturen. We werden vrijwel direct gebeld door de kinderarts met de vraag of we de volgende ochtend even langs konden komen voor controle. Luciën kwam meteen terecht op de SEH. Tijdens het huilen daalde zijn saturatiewaarden. Om uit te sluiten of er sprake was van een vernauwing in Luciën zijn luchtpijp moesten we direct naar de KNO-arts. Luciën werd via zijn neus onderzocht met een camera (neusendoscopie). Daar zaten we dan met onze baby van drie dagen oud die het uitgilde. Onze harten braken in 10000 stukken en de tranen bleven maar stromen. De KNO-arts kon geen oorzaak vinden wat verklaarde waarom Luciën zo benauwd ademde. Luciën werd daarom ter observatie opgenomen in het ziekenhuis.

We waren verbaasd

Na een opname van drie dagen mochten we het ziekenhuis verlaten en waren we klaar om eindelijk van de kraamtijd te gaan genieten. We keken er naar uit om de verloren tijd in te halen als gezin. Bij het ontslag uit het ziekenhuis kregen we de vervolgafspraken te horen. Eén van deze afspraken was bij de kindercardioloog. We waren verbaasd. Hoezo naar een cardioloog? Tijdens de opname hebben we hier niets over gehoord en tijdens de zwangerschap is er nooit iets opgemerkt aan Luciën zijn hart. De dienstdoende kinderarts gaf aan dat tijdens de ziekenhuisopname door een andere kinderarts een lichte hartruis is gehoord. “Ik hoor het echter niet en verwacht niet dat er iets uit komt”, besloot ze.

De stilte die er volgde toen Luciën zijn hartje in beeld kwam, voelde meteen niet goed

Twee dagen later was de afspraak al. Veel sneller dan verwacht. “Dit is een routinecontrole en straks gaan we weer fijn naar huis”, dacht we op weg naar de kindercardioloog. De dag liep echter totaal anders. Het was begin van de coronatijd dus ons werd gevraagd Luciën neer te leggen op de veel te grote behandelbank en twee meter naar achter te gaan om de afstand tot de artsen te bewaren. Luciën begon te huilen en het enige wat wij konden doen was machteloos toekijken. Onze kinderarts was bij de afspraak aanwezig en probeerde Luciën stil te krijgen terwijl de cardioloog zijn hartje in beeld bracht met het echoapparaat. De stilte die er volgde toen Luciën zijn hartje in beeld kwam, voelde meteen niet goed. De cardioloog en kinderarts spraken in medische termen, termen waar wij (nog) geen weet van hadden. We wisten echter wel heel goed dat het foute boel was. Met haar rug naar ons toegekeerd vertelde de cardioloog: “Luciën heeft een groot gat tussen zijn hartkamers (VSD). Hij moet waarschijnlijk geopereerd worden en zal de aankomende tijd hard achteruit gaan.” Huilend stonden wij te kijken naar ons kleine mannetje. Wederom met de rug naar ons toegekeerd zei de cardioloog: “Als ik naar Luciën zijn uiterlijke kenmerken kijk, dan vermoed ik dat hij het Williams Beuren syndroom heeft, is dat bekend?”. De kinderarts zei meteen: “Nee, dat is niet bekend”. Totaal overrompeld en in tranen verlieten we de kamer. De kinderarts nam ons nog even apart en zei: “Ik had dit vermoeden al, maar wilde het jullie graag rustig vertellen”. Met een labformulier om Luciën zijn bloed te laten onderzoeken op het syndroom en de boodschap “ga niet te veel Googlen…” verlieten wij totaal in shock het ziekenhuis.

De kans was 1 op 10.000

Het eerste wat wij tegen elkaar zeiden was: “Als Luciën met dit syndroom maar een goede levensverwachting heeft”. Eenmaal thuis zijn we uiteraard wel gaan opzoeken wat het Williams Beuren syndroom is. Kort gezegd is dit een genetische aandoening met een lichte tot matige verstandelijke beperking. Naast ontwikkelingsachterstanden en gedragsproblemen, is er vaak sprake van een aangeboren hartafwijking. De kans dat je een kindje met dit syndroom krijgt is ongeveer 1 op 10.000. Het syndroom volgt niet uit de NIPT. De verhalen van ouders met kinderen met het Williams Beuren syndroom op internet zijn niet altijd even positief. Daar ging ons toekomstbeeld. Onze twee zonen met nog geen twee jaar leeftijdsverschil samen naar dezelfde basisschool, samen op zomervakantie en uiteindelijk allebei gelukkig met een eigen gezin, viel in duigen. We hadden in ons hoofd om beiden jongens met 18 jaar te verrassen met een auto. Nu weten we één ding zo goed als zeker, de kans dat Luciën auto gaat rijden en zelfstandig kan gaan wonen is heel klein.

Ik wilde mijn kind liever niet

Altijd hebben we gezegd dat een kindje met een “beperking” zoals het downsyndroom welkom is. Het maakte mij verdrietig als ik hoorde dat vriendinnen tijdens zwangerschappen hier anders over dachten. Het Williams Beuren syndroom is een ander syndroom maar qua ontwikkeling en toekomstbeeld in veel opzichten vergelijkbaar met het downsyndroom. Nu het ons daadwerkelijk overkomt, was de klap erg zwaar. Dagen hebben we gehuild en ons afgevraagd waarom wij? Al heel snel voelde ik: “Dit wil ik niet, dit kan ik niet en dit ga ik niet doen. Hoe kan ik toekijken hoe mijn kind ziekenhuis in, ziekenhuis uit moet?” De geboorteversiering in huis haalden wij weg, er was niets te vieren. Na twee dagen heb ik mijn gevoelens eerlijk besproken met mijn man. Ik was bang voor zijn reactie. Welke moeder zegt nou dat ze eigenlijk haar kind liever niet wil? Dat ze hoopt dat ze morgen wakker wordt met een kind zonder afwijking en dit allemaal een nachtmerrie is geweest? Ik dacht dat deze gedachten niet hoorden en dat ik ze eigenlijk niet mocht uitspreken. Tot mijn man aangaf dat hij dezelfde gedachten had. Dit maakte het niet makkelijker, maar misschien nog wel moeilijker. Ik begon scenario’s te bedenken hoe we uit deze nachtmerrie konden ontsnappen. “Wat als we Luciën niet zijn medicijnen voor zijn ademhaling geven? Wat als we Luciën niet laten opereren aan zijn hartafwijking? Als hij op jonge leeftijd zou overlijden, konden we weer verder gaan met ons “normale” leven”. Gedachten waar ik mij in eerste instantie verschrikkelijk bij voelde, maar als snel kon ik aan bijna niets anders meer denken. “Wat voor leven zou Luciën hebben in een maatschappij waarin “anders” niet volledig geaccepteerd is? Zal hij worden gepest door kindjes uit de wijk? Gaat onze oudste zoon gepest worden met een broertje met een beperking? Gaan beiden jongens wel gelukkig worden? En wie gaat er voor Luciën zorgen als wij er niet meer zijn?”

De eerste week na de diagnose vond ik het heel moeilijk om naar Luciën te kijken

Laat staan om borstvoeding te geven. Elke keer als ik naar hem keek dacht ik: “Ik wil geen kind met een beperking”. Luciën wilde vanaf zijn geboorte graag 24 /7 op mij liggen en slapen. Mijn hersenen maakte overuren en na dagen van huilen zijn we samen in ons bed gaan slapen. Dit keer legden we Luciën niet meer tevergeefs terug in zijn co-sleeper om hem vervolgens weer er uit te halen en zittend verder te gaan slapen. We waren dood op van vermoeidheid en verdriet en accepteerden het risico van wiegendood door een baby in ons bed te laten slapen. Ergens hoopte ik diep van binnen dat Luciën onder het dekbed zou belanden en de volgende ochtend niet meer wakker zou worden.

Ik wenste Luciën uit ons leven

De dagen gingen voorbij en we waren veel in het ziekenhuis te vinden. Toen we zaten te wachten, zag ik tot twee keer aan toe kennissen voorbij komen. Snel keerde ik de kinderwagen om en hoopte ik elk contact te vermijden. Een moeder liep in het ziekenhuis voorbij met haar zoon met een duidelijk zichtbare geestelijke en lichamelijk beperking. Het enige wat ik kon denken was: “Verschrikkelijk, dat wil en kan ik echt niet. Luciën moet zo snel als mogelijk uit ons leven verdwijnen.” Maar Luciën verdween niet uit ons leven en vocht juist als een strijder om te blijven leven. Ruim een week na de diagnose kwam bij ons het besef dat we geen keuze hadden en het beste van de situatie moesten maken. Hij had ons uitgekozen als ouders en hoe moeilijk het ook ging zijn, dit was gebeurd met een reden. Langzaam konden we weer genieten van het samenzijn met Luciën. De tranen maakten plaats voor een kleine lach op onze gezichten.

Wij willen Luciën nu voor geen goud missen

Inmiddels zijn we twee jaar verder en kunnen we oprecht zeggen dat we enorm genieten van Luciën in ons leven en hem voor geen goud willen missen. De gevoelens die wij hadden voordat wij de diagnose van het syndroom konden accepteren, zijn heel heftig geweest. Inmiddels weten wij uit gesprekken met andere ouders, hun ervaringen en boeken dat het een natuurlijke reactie is om deze heftige gedachten en gevoelens te hebben na het horen van een diagnose dat je kind een “beperking of afwijking” heeft. Het delen er van is moeilijk en iets waar ouders zich vaak voor schamen, zo ook wij. Wellicht had het ons geholpen als we in de eerste weken na de diagnose contact hadden gehad met een andere ouder met een kindje met dit syndroom (via een vereniging bijvoorbeeld) of een psycholoog. Gelukkig zijn wij deze periode samen goed doorgekomen. Wellicht doordat we zo diep in onze gevoelens zijn gegaan, kunnen we nu onvoorwaardelijk en oneindig veel van Luciën houden. De zorgen blijven en we gaan ziekenhuis in en uit. Hoe ons leven er uit ziet over 10, 20 of 50 jaar weten we niet. Wat we wel weten is dat we ongelofelijk veel van Luciën houden en samen met hem elke strijd aan gaan. We zijn trots op de persoon die hij is en laten de wereld graag de mooie kanten zien van het Williams Beuren syndroom. Tot onze laatste adem, gaan we voor Luciën zorgen en er alles aan doen om hem een gelukkig leven te geven.

DOMINIQUE