Niet alleen premature baby’s komen op de neonatologie. Tijdens mijn stage op de NICU lag daar een aterm geboren baby. Aterm wil zeggen dat de baby wordt geboren na een voldragen zwangerschap, rond de uitgerekende datum, vanaf 37 weken. Deze aterm geboren baby onderging de zogenoemde ‘koelingstherapie’. Een therapie die toegepast wordt om na een slechte start, waarbij sprake is van ernstig zuurstof tekort, het lichaam geheel te koelen. Dit zodat de vitale organen, met name de hersenen minder of geen verdere schade kunnen oplopen. Deze kleine jongen had het zwaar gehad. Moeder zat ‘s avonds op de bank en voelde haar kleintje wat minder bewegen dan zij gewend was. Maar hij had natuurlijk ook wat minder ruimte. Na een onrustige nacht besloten ouders toch ‘s morgens de verloskundige te bellen. Verminderde bewegingen wordt ook wel ‘verminderd leven’ genoemd. Dit is iets serieus! Ouders werden verzocht richting het ziekenhuis te komen en daar bleek dat hun kleine man het niet meer zo leuk vond in de buik. Wat er aan de hand was wisten de artsen niet. Dus er werd besloten dat de baby DIRECT geboren moest worden!
Na de geboorte bleek inderdaad dat de kleine man het niet fijn had in de buik. Hoelang was dit al zo? Dat wist niemand. Na een hoop toeters en bellen kwam de hartslag en de ademhaling op gang. Aan ouders werd direct uitgelegd dat koelingstherapie wel eens van belang kon zijn in dit geval, want de kans op zuurstof tekort na zo’n start als deze is groot. Daar lag de kleine. Ingepakt in een soort gekoelde wrap op de NICU. Overal liepen slangetjes en kabels. Zijn hele lijfje was koud. Aan beide zijden van zijn bedje zaten zijn ouders. Zij praatten tegen hem, aaiden over zijn wang en hielden zijn kleine koude handje vast. Omdat deze therapie de lichaamstemperatuur tot 33.5 graden brengt, wordt de kleine man in slaap gehouden en beademd. Terwijl hij daar lag werden er allerlei onderzoeken verricht om te achterhalen hoe het zuurstof tekort was ontstaan, maar ook om in beeld te krijgen hoe veel schade hij had opgelopen. Wat zal zijn toekomst gaan brengen? Komt hij er ongeschonden vanaf of zal hij er toch wat aan over houden? Is er überhaupt wel een toekomst?
Er werd bloed afgenomen, medicatie toegediend en er werden meerdere echo’s van de hersenen gemaakt. Totaal duurt deze therapie vier dagen. Na drie dagen wordt het lichaam langzaam weer opgewarmd en kan er een MRI plaats vinden. Die MRI is nodig om daadwerkelijk vast te stellen of er wel of geen hersenschade is opgetreden en zo ja, hoe ernstig is deze schade dan? Ik mocht tijdens mijn stage dit hele proces meemaken. Ik sprak met ouders. Zij vertelden hoeveel hoop zij hadden, hoeveel gebedjes zij elke dag deden en hoeveel ze van dit kindje hielden. De drie dagen van therapie en onderzoeken duurde eeuwen voor deze ouders. De eerste twee dagen bestonden vooral uit het verzamelen van informatie uit de onderzoeken, deze onderzoeken gaven wel al wat informatie, maar nog lang niet voldoende om ouders te kunnen vertellen hoe de situatie was. Die twee dagen vonden plaats in het weekend, al hadden ouders totaal geen besef van de dag of de tijd. Gedurende de dag wisselde de situatie van zoon continue. Hij leek door het slaapmiddel ontspannen te slapen maar zijn hartslag sloeg regelmatig even op hol, omhoog en weer omlaag. Soms leek het zelfs of het zweet hem uitbrak. Op de derde dag mocht er gestart worden met het zogenoemde opwarmen. Dit was het moment waar ouders naar uitkeken. De MRI zou diezelfde dag plaats vinden. Ik mocht mee. Ouders bleven achter want zij konden niet bij het onderzoek zijn. Vader vroeg nog of wij bij zijn zoon wilden blijven, zodat hij niet alleen zou zijn. De collega met wie ik meeliep, de arts en ik gingen richting het onderzoek en drukten ouders op het hart dat we bij hem zouden blijven. Toen wij de afdeling verlieten met de kleine man in een transport couveuse bleven ouders staan bij de klapdeuren van de afdeling. Bij terugkomst stonden zij nog op het zelfde plekje te wachten. De arts zou zich over de gemaakte MRI-beelden gaan buigen en met een team van artsen bespreken wat er te zien was en daarna zou hij bij ouders terug komen. Dit betekende dat het nog een hele dag zou duren voor ouders iets zouden weten. Ondanks dat dit van te voren tegen hen gezegd was kon ik de misselijkheid van onzekerheid voelen. Ze zagen er bleek en moe uit. Ze leefden puur op de adrenaline.
Even later die dag werd het onrustig op de afdeling, de uitslagen kwamen binnen. De grijze wolk kwam langzaam dichterbij en er werd aan de verpleging verteld dat er een medisch-ethisch overleg noodzakelijk was. “Dit betekent niet veel goeds”, bedacht ik mij. Dit overleg was nodig omdat er een beslissing genomen moest worden of verder medisch handelen nog zinvol is voor dit kleintje. Slik. Mijn hart sloeg even over. Ik mocht bij de overleg aanwezig zijn. De uitslagen kwamen op tafel en er werd besproken dat er duidelijk ernstige schade is aan de hersenen. De vraag is nu of er niet toch een aanlegfout is geweest die al tijdens de zwangerschap aanwezig was, of dat er op het laatste moment iets gruwelijk mis is gegaan. Hiervoor is DNA-onderzoek ingezet, maar deze uitslagen zijn nog onbekend. Wel is zeker dat dit kindje een slechte prognose heeft. Lopen en praten zal niet mogelijk zijn. Het is de vraag of er überhaupt enig besef van zijn eigen identiteit zal zijn. En dan komt het aller belangrijkste: wanneer ouders zouden besluiten dat zij toch door willen gaan met behandelen met deze toekomstprognose voor de deur, kan dit jongetje dan wel zelfstandig gaan ademhalen? De artsen denken van niet. De situatie heeft nu als beeld dat dit jongetje het niet zal gaan redden zonder beademing. Medisch verder handelen zou zinloos zijn. Met deze wetenschap verliet iedereen de ruimte van het gesprek en iedereen keerde terug naar zijn werkplek.
De behandelend arts nam een diepe zucht, zetten zijn schouders naar achter. Daar ging hij, direct door naar de ouders. In een aparte ruimte voerde hij met hen het meest vreselijke gesprek wat je je kunt voorstellen. Daar moest hij gaan vertellen aan ouders dat er geen toekomst zou zijn voor hun kind. Dat hij mogelijk zonder beademing al geen kans meer maakte. Ik ben niet bij dit gesprek geweest, maar heb begrepen dat ouders stellig waren. Zij wilden een toekomst voor hun zoon, maar wel één waarin hij weet wie hij is en in welke wereld hij leeft op dat moment. Er is besloten de beademing te stoppen. Dit gebeurde in een aparte ruimte waar ouders samen met hun kind mochten verblijven zolang als het nodig zou zijn. Samen met hun drie dagen oude zoontje verhuisden zij naar deze kamer. Een kamer waarbij je wenste dat deze nooit nodig was. Want dit wil je niet als ouders. Hier denk je niet over na. Hier sta je niet bij stil.
Er werd een fotograaf geregeld van stichting Still. Zij maakte foto’s van de ouders met hun zoon. Legde dierbare details vast. Er werden afdrukjes gemaakt van zijn handjes en voetjes als herinnering voor later. Hij kreeg kleertjes aan en zij kamden zijn haartjes. Zij knuffelden hem en gaven kusjes. Het waren innige uren. En toen werd het stil. Stil in de armen van zijn vader en moeder op het bed waar zij met zijn drieën ingekropen waren. Nooit meer zal zijn hartje het gaan doen, maar zijn hartje zit voor altijd in dat van zijn ouders. En een beetje in dat van mij. Want dit vergeet niemand. Ik brand een kaarsje voor deze jongen en voor alle andere sterrenkindjes die er zijn.
Liefs
ROMY
