Mijn dochter (1,5 jaar) had een ontsteking aan haar hartzakje, dit was heel gevaarlijk

Ivonne schrijft een reeks over haar dochter Royce, een hartekindje.

Half juni 2019, een extreem hete zomer, begon onze dochter Royce (toen 1,5 jaar oud) te kwakkelen: hoge koorts, kortademig, duidelijk niet lekker. We liepen zo’n drie weken bij de huisarts in en uit. Verneveling op de huisartsenpost, bloedafname en urine- en ontlastingscheck, we deden het allemaal. “Ga maar aan de antibiotica”, waarvoor wisten ze eigenlijk niet precies.

We moesten met een ambulance naar het ziekenhuis

Op een vrijdagavond werd zo Royce apathisch en reageerde ze nergens meer op. Ze had ruim 41 graden koorts, een extreem hoge hartslag en was enorm benauwd. Via de huisartsenpost werd er een ambulance onze kant opgestuurd. Twee ambulancebroeders renden met alle toeters en bellen naar haar slaapkamer. Ze werd direct aangesloten op de monitor om alles te registreren en ook werd er bloed afgenomen. Beetje bij beetje kwam Royce bij, maar de ambulancebroeders konden niet plaatsen waar haar klachten vandaan kwamen. Er werd uiteindelijk besloten, na overleg met de kinderarts, dat ze gecontroleerd moest worden in het ziekenhuis in Hoorn. Papa mee in de ambulance, mama met spullen erachteraan. 

We werden toch weer naar huis gestuurd

Daar op de eerste hulp werd ze opnieuw aangesloten op de monitor. Weer een bloed- en urineafname. Toen was het wachten. Wachten en wachten. Na uiteindelijk zo’n drie tot vier uur in een kamertje zonder heel veel meer, kregen we de mededeling dat we naar huis konden gaan. We moesten maandag meteen contact opnemen met de kinderarts op de poli. “Het zal wel goed zijn”, denk je dan. Daar gingen we, midden in de nacht weer naar huis met onze zieke dreumes.

Met spoed terug naar het ziekenhuis

Zondag ging het slechter en slechter. Royce was heel ziek en had veel pijn. We besloten in de avond dat het echt niet langer zo door kon gaan en namen weer contact op met de huisartsenpost. De dienstdoende kinderarts op de eerste hulp zei dat we met spoed moesten komen. Daar werden er weer allerlei onderzoeken bij haar gedaan. Na heel lang wachten constateerden ze dat haar ontstekingswaarde zes (!) keer zoveel was dan twee dagen ervoor. Er was sprake van zware bloedarmoede. “Wat was er aan de hand? Waar kwam dit vandaan?. Er werd besloten dat ze een nacht ter observatie moest blijven. Ik bleef bij Royce en papa ging naar huis.

Royce moest naar een kindercardioloog in een academisch ziekenhuis

De volgende ochtend kwam de kinderarts bij haar en stelde voor om een thoraxfoto te nemen. Gezien haar kortademigheid en koorts, dachten we dat er misschien sprake was van een longontsteking. Vrijwel direct terug op de kamer kwam de kinderarts al binnen met heel slecht nieuws. Ik zat daar helemaal alleen. Royce bleek een vergroot hart te hebben en de cardioloog was ondertussen al gebeld. In dit streekziekenhuis was er geen kindercardioloog, dus we werden doorverwezen naar een academisch ziekenhuis. De cardioloog in dit ziekenhuis had alvast een hartecho gemaakt en vooronderzoek verricht. Het was zoeken naar welk academisch ziekenhuis een plekje had. Na enige tijd wachten konden we terecht in het AMC en het ambulance vervoer kwam eraan. Ik reed met Royce vol spanning mee, want wat er precies aan de hand was, wisten we nog steeds niet.  

Het beeld bleek opnieuw te zijn verslechterd

Aangekomen in het academisch ziekenhuis werd Royce in een bed neergelegd. Helaas hadden we een hele ongeduldige verpleegster. Ze vond het duidelijk lastig dat Royce flink aan het huilen was en dus ook niet stil lag. Het infuus zetten ging heel vervelend en duurde erg lang. Er stond op een gegeven moment een hele grote groep mensen in haar kamer: cardiologen, kinderartsen, co-artsen en een verpleegkundige. Wij kregen helaas na een hartecho, ECG en bloedafname te horen dat haar beeld ondertussen veel slechter was geworden. En dit slechts in enkele uren.

Er bleek sprake te zijn van een ontstoken hartzakje

Royce bleek Pericarditis* te hebben. Dit betekende een ontsteking aan haar hartzakje (pericard). Deze ontsteking was plotseling of langzaam ontstaan. Royce haar aandoening kon enkel verholpen worden door middel van een hartoperatie. 

Royce moest in slechte toestand verplaatst worden naar een ander ziekenhuis

Dat Royce haar aandoening enkel verholpen kon worden door middel van een operatie betekende dat we weer moesten verhuizen naar een ander academisch ziekenhuis. In het AMC doen ze enkel katheteriseren of een drain plaatsen (aanprikken). Dit was bij Royce niet mogelijk, omdat de kans op een bloeding veel te groot was. We moesten naar het LUMC. Helaas was de situatie van Royce zo onstabiel dat er een cardioloog met aanprikkoffer mee moest in de ambulance. Mocht haar toestand nog meer verslechteren, dan moesten ze toch gaan aanprikken, met alle mogelijke gevolgen van dien. 

Lees HIER het vervolg

IVONNE

_{* Bij pericarditis ontstaat er een heftige pijn doordat de vliezen van het ontstoken haarzakje tegen elkaar wrijven. De pijn wordt erger bij het liggen, ademen en bewegen. De arts kan een herkenbaar knisperend geluid horen en een afwijkende ECG herkennen. Er zit vaak veel vocht in het hartzakje, dat kan gevaarlijk zijn. Het hart is dan minder met bloed gevuld en pompt niet optimaal. Dit noem je tamponade. Als het vocht niet vanzelf weggaat, is er een ingreep nodig. Het water kan weg met behulp van een punctie of een operatie. Soms is zelfs nodig zijn om het hartzakje te verwijderen.}