Na een fijne zwangerschap met goede controles, kwam na 41.1 weken onze dochter ter wereld op 22 september 2017. We hebben een meisje gekregen. Natuurlijk de allerliefste, leukste, mooiste en schattigste die er bestaat, van maar liefst 53 centimeter en 4400 gram. Wij gaven haar de naam, Alycia Joann. Alycia is geboren na een bevalling van zo’n 17 uur, die niet helemaal soepeltjes verliep, maar goed, ze was er, gezond en wel! Het allerbelangrijkste natuurlijk. Wij zaten op een grote roze wolk.
ANGST
De dag van de bevalling mochten wij het ziekenhuis verlaten. Vanaf toen was ons leven als gezin echt begonnen. Maanden hadden we hier naar uitgekeken en alle clichés zijn waar. Ons nieuwe leven ging eigenlijk heel soepel, maar we hadden dan ook een makkelijke baby. Alycia at goed, groeide goed, huilde nooit, sliep ’s nachts gelijk door, en als ze wakker was kon ze alleen maar lachen. Wat heb je dan nog te klagen? Alycia maakte ons het leven zo heel makkelijk als kersvers gezin met een pasgeboren baby. Wij hadden de perfecte baby. Van gezondheidsproblemen ging ik gewoon niet uit. “Dat overkomt ons niet”, dacht ik. Tot het moment komt dat het je wel overkomt en een gezond kindje ineens alles behalve vanzelfsprekend is…
IK BELDE 112
Toch klopte er iets niet.. Naarmate de weken verstreken ging alles langzaam bij beetje anders en slechter. Alycia sliep letterlijk de hele dag en nacht, ze begon meer en vaker te zweten, viel in slaap tijdens de fles, en dronk amper haar voeding meer. Wat er was, konden wij niet plaatsten, maar er was iets. Dit was niet wie Alycia was en hoe ze hoorde te zijn. Uiteindelijk ging het op 23 november 2017 helemaal mis. Ik was samen thuis met Alycia. Vriendlief zat in het buitenland. Het was een mooie dag en ik had besloten gezellig met mijn dochter van toen acht weken oud lekker in de draagzak naar buiten te gaan. Eenmaal buiten ging het finaal fout. Alycia begon bellen te blazen, was heel hard aan het schreeuwen, ze moest onwijs veel spugen, kreeg ademstops en viel steeds weg. Zo snel als ik kon ben ik met haar naar huis gegaan en belde 112. Ik heb letterlijk gedacht dat ik mijn kindje zou overlijden in mijn armen. De ambulance was ter plaatse en ondertussen ging het langzaam bij beetje weer wat beter met Alycia. Wel moest ze mee voor verder onderzoek. Haar temperatuur was gedaald naar 35.4 en ze werd moeilijk warmer. Eenmaal in het ziekenhuis ging het weer wat beter en mocht ik haar na twee uur weer mee naar huis nemen met de diagnose ALTE. Dit was pas het allerkleinste begin van onze rollercoaster.
WEGGESTUURD DOOR DE ARTSEN
De dagen die hierop volgden ging het nog steeds niet lekker. Alycia wilde nog steeds niets drinken, sliep veel en als ze wakker was, was ze heel ongelukkig. Ook haar temperatuur werd maar niet hoger, ondanks warme kruiken en extra kleding. De dag na de ALTE ben ik weer met haar naar de arts gegaan. Maar helaas ben ik weer weggestuurd met het idee dat onze dochter niets mankeerde. Het ging ècht niet goed met Alycia, maar het leek erop alsof niemand dat wilde zien, of niemand ons geloofde en niemand ons serieus nam. De volgende dag zijn we weer – met ons inmiddels hele zieke kindje – naar de arts gegaan. En eindelijk werd ze opgenomen ter observatie in het ziekenhuis, gezien we nu al voor de derde dag op een rij kwamen. Het was al laat in de avond en volgens de arts was Alycia wat verkouden en zou wat zoutoplossing en een astmamedicijn de oplossing zijn. Voor nu liet iedereen Alycia met rust, zodat ze de nacht goed kon gaan slapen in de hoop dat het de volgende dag beter zou gaan.
ONDERZOEKEN
De volgende morgen had Alycia een goede nacht gehad. Ze had de hele nacht door geslapen, maar fit was ze zeker niet. Nog steeds wilde ze niet drinken en was ze erg ongelukkig. Volgens de arts was ze wat benauwd van de verkoudheid en wilde ze daarom niet drinken. Dit kon niet kloppen gezien ze haar speentje (het enige wat haar nog enig troost kon bieden) de hele dag wel wilde. Ook was er niks van snot te zien, dus benauwd en verkouden was ze zéker niet. De hele dag kwamen verschillende artsen kijken en luisteren, en niemand die het wist. Uiteindelijk kwam de zoveelste kinderarts en werd aan het eind van de middag besloten een foto van haar hart en longen te maken, om dat alvast uit te sluiten. De foto was gemaakt en we gingen met Alycia terug naar haar kamer om te wachten op de uitslag. Omdat de arts er al niet vanuit ging dat het daar wat mee te maken zou hebben, deden wij dat ook niet. Zij zijn tenslotte de specialisten…
HET IS HELEMAAL MIS….
Na een klein half uurtje gewacht te hebben kwam de kinderarts binnen: “Het is helaas veel slechter dan we gedacht hebben. Alycia heeft een heel groot hart. Ze gaat vanavond nog voor verder onderzoek naar een ander ziekenhuis”. Vanaf dit moment ging alles in een razend tempo. Alycia kreeg ineens allerlei infusen, een optieflow en een sonde. Daarna werd ze per ambulance met toeters en bellen naar het AMC in Amsterdam vervoerd en lag ze sindsdien op de Intensive Care. Wij hadden geen idee wat ons te wachten stond en gingen gauw thuis spullen halen en haastten ons naar onze dochter. Daar aangekomen had ze ineens nog veel meer slangetjes en waren de cardiologen druk bezig met echo’s maken van Alycia’s hartje. De onderzoeken in het AMC hebben zo’n paar uur geduurd, omdat het erg hard zoeken was. Eindelijk kregen we te horen wat onze dochter mankeerde. Onze dochter bleek een erg zeldzame en ernstige hartafwijking te hebben en was echt heel erg ziek. Ik kon dit nauwelijks geloven.
ONGELOOF
Dezelfde avond moest Alycia naar weer een ander ziekenhuis. Ze moest binnen korte tijd geopereerd worden, een openhartoperatie ondergaan. Dit konden ze in het AMC niet doen. Tegen middernacht werd Alycia weer met alle toeters en bellen vervoerd naar het LUMC in Leiden en ook hier volgde weer allerlei urenlange onderzoeken en echo’s om te kijken of ze hetzelfde zagen als in het AMC. Hier kwam uit dat Alycia in de acht weken dat ze thuis was, meerdere hartinfarcten heeft gehad. Dit hebben wij nooit gezien of gemerkt. Op het moment dat je dat hoort, voel je je de meest slechte ouder die er is. Die ALTE van 23 november, was dus geen ALTE, maar een groot hartinfarct. Bizar! Op één dag kwam Alycia ineens in drie verschillende ziekenhuizen in erg kritieke toestand op de Intensive Care. Ze bleek ineens een ernstig hartpatiënt te zijn die doodziek was, terwijl ze die middag volgens de artsen alleen nog maar verkouden was. Dit kon niet. Dit was niet mogelijk. Dit was niet zo. Maar helaas was het allemaal waar…
Deel 2: Mijn kindje Alycia had het gewonnen lot, alleen uit de verkeerde loterij
ANNOUSCHKA
