De gynaecoloog kon bij de kleine geen maagvulling vinden, dit kon 2 dingen betekenen

Bij de echo zeiden ze dat ze het kindje weg konden halen

Gesetteld, huisje, boompje, beestje. Wij waren getrouwd en een kindje was meer dan welkom bij ons. Hoera zwanger! Helaas, liep deze zwangerschap niet goed af. Niet veel later weer een positieve test, ietwat onwennig en spannend. Zou het nu wel goed gaan? We genoten enorm, babywinkel in en babywinkel uit. Tot het moment van de 20-weken echo, daarna werd alles anders. Ze konden bij de kleine geen maagvulling vinden, dat zou betekenen dat het kindje niet zou kunnen slikken of dat de slokdarm niet aan elkaar vast zat. De klinisch genetica in het ziekenhuis gaf aan dat ik wel naar een ‘ander’ kamertje mocht en daar zouden ze ons kindje weg halen. Wij gaven direct aan dit in geen geval te willen! Dit kindje zou op de wereld komen en we zouden daarna wel verder zien. Vele echo’s volgden. Vier liter vruchtwater rijker werd ik opgenomen met 29 weken zwangerschap in het UMCG. Na een paar dagen mocht ik naar huis met verplichte bedrust! Tot op een zaterdagavond, 13 januari 2018.

Wij stonden op het punt om naar bed te gaan tot ik plotseling wat bloed verloor

We hebben toch het UMCG gebeld. We moesten maar ‘even’ langs komen. De controles waren goed en er leek niks aan de hand te zijn. We mochten daar slapen en de volgende dag gewoon naar huis. Tot het moment dat ik nog even naar het toilet ging voor het slapen. Mijn vliezen braken en binnen 12 (!) minuten was daar onze prachtige zoon Jilles. Geboren met 32 weken zwangerschap, 1580 gram en 42 centimeter. En inderdaad, zijn slokdarm zat niet aan elkaar. Binnen 12 uur werden wij overgebracht naar het WKZ in Utrecht. Jilles kwam op de NICU terecht en ik samen met mijn man op de kraamafdeling. Bizar hoe snel alles ging die dag. Echt het besef hebben van wat er was gebeurd, hadden we niet.

De dagen er na volgden er gesprekken en uitslagen van bloedtesten

Ze hebben getest op trisomie 13, 18 en 21. Zelf wist ik dat als het 13 of 18 was wij afscheid moesten gaan nemen van ons kleine, maar oh zo mooie wonder. De dag met de uitslagen brak aan, gelukkig geen 13, 18 of 21. Al was trisomie 21 ook meer dan welkom geweest! We spraken met de chirurg voor Jilles over zijn slokdarm. Het was erop of eronder. De operatie zou zo’n 12 tot 16 uur gaan duren. Wij hebben Jilles samen naar de OK gebracht. Hierna zijn we naar het Ronald McDonald Huis gegaan. We hebben gehuild, maar ook geslapen. We waren op van alle hectische dagen. Kort hierna ging de telefoon. Met trillende handen namen we op. Jilles had de operatie doorstaan en we mochten komen. Ons kleine ventje, aan allemaal slangen en snoeren. Helaas niet het gewenste resultaat. Dit zou een lange weg gaan worden.

Operatie op operatie

Bij de eerste operatie hebben ze de onderkant van de slokdarm aan de maagzijde van zijn longen er afgehaald, dit was erg pittig voor hem. Hij heeft het op de OK heel zwaar gehad. Bloedtransfusies volgden en zo ook vele antibioticakuren. In die weken erna moest hij groeien tot de volgende operaties. Bij de tweede operatie hebben ze de trekhechtingen geplaatst aan beide uiteindes van de slokdarm en hebben ze het zo naar elkaar toe getrokken. ’s Avonds gingen wij weer naar het Ronald McDonald Huis. We belden voor we gingen slapen altijd nog even op.

Die avond vertelden ze dat we met spoed moesten komen

We zouden hem kwijt raken, zo werd gezegd aan de telefoon. Er stonden tientallen mensen om zijn warmtebedje heen. Paniek. Een OK-team stond klaar om hem te gaan opereren. Wonder boven wonder ging de KNO-arts via zijn beademingsbuisje naar binnen om te kijken of er daar iets mis was. Deze arts heeft godzijdank de bloedprop die vast zat in zijn beademingsbuis er uitgekregen. Ons ventje was nog bij ons! Tijdens de operaties die volgden is het altijd onze angst geweest dat hij er niet meer zou zijn. Jilles heeft doordat zijn slokdarm vast zat onderaan de luchtpijp op de Y-splitsing, een verslapping in zijn luchtpijp. Hiervoor heeft hij op 13 april 2018 een canule gekregen. We zijn hier enorm dankbaar voor! Het neemt de zorgen niet weg, maar dit was wel de oplossing! We hebben de canulezorg geleerd en hebben dit overgenomen van de verpleegkundigen in het WKZ. Omdat Jilles een customed canule heeft, heeft alles heel erg lang geduurd. Op een gegeven moment mochten we verhuizen naar een andere afdeling en hebben we daar ‘gewacht’ tot we naar huis mochten. We hebben al met al op drie dagen na een half jaar in Utrecht doorgebracht.

En toen begon het thuis, met twee beademingsmachines, twee saturatiemeters, twee uitzuigmachines om het slijm uit zijn canule te zuigen en voedingspompen

Jilles zijn slokdarm zit nu aan elkaar, maar hij heeft nog een Cleft in zijn luchtpijp waardoor hij nog niet zelfstandig kan en mag eten. Hij heeft ook een PEG-sonde en wordt daarmee gevoed. De Cleft zal later worden gesloten, althans dat gaan ze proberen. Ondertussen hebben we al weer vele opnames gehad door verkoudheid, luchtweginfecties of het oprekken van de slokdarm. We hebben nu 13 operaties gehad. Langzamerhand wordt Jilles zijn puzzel in zijn lichaampje compleet. Ook mist hij in zijn linkerarm een spaakbeen en heeft aan die hand geen duimpje.

Alles bij elkaar heeft Jilles het VACTERL-syndroom

We krijgen vanuit het ziekenhuis te horen dat ze het bijzonder vinden dat wij de zorg met z’n tweeën doen. Voor ons voelt het als gewoon en zien we het niet als een bijzonder iets. Jilles gaat drie dagen in de week van 8 tot 5 uur naar een zorginstelling in Wezep en in de weken dat mijn man avonddienst heeft gaat hij drie dagen of middagen naar mijn ouders. Voor Jilles heb je niet zo maar even een oppas. Het moet iemand zijn die geschoold is in zaken. En degene moet kunnen handelen als er nood aan de man is. Ik ben ontzettend dankbaar dat mijn ouders dit willen en kunnen doen. Zo kan ik ook gewoon werken. Jilles is een ontzettend vrolijk jongetje. Hij lacht van ‘s morgens vroeg tot dat hij naar zijn bedje gaat ‘s avonds. Huilen kennen we bij hem eigenlijk niet. Ik ben blij dat ik samen met mijn man een sterk team ben en we positief kunnen zijn. Al is dat niet altijd makkelijk. We hebben zo ook onze baalmomenten! Ik ben mijn man enorm dankbaar dat hij zo’n lieve papa voor Jilles is.

STEFANIE