Heaven schrijft een reeks over haar dochtertje Juna met taaislijmziekte (CF). Lees hieronder de eerdere delen.
Deel 1: De gynaecoloog zag met 31 weken vocht in de hersenen en buik van ons kindje
Deel 3: Kleine Juna had een stoma, maar kreeg een prolaps: haar dunne darm kwam naar buiten
Juna had geen stoma meer nodig
Om 08.00 uur werd Juna naar de operatiekamer gereden en om 13.00 uur belde de chirurg dat de operatie succesvol was verlopen. Scenario één werd werkelijkheid: de verklevingen waren zo goed als weg. De dunne darm kon aangesloten worden op de dikke darm en de dikke darm op de endeldarm. Hier hadden we alleen maar van kunnen dromen. Geen stoma meer! De chirurg vertelde ons dat alles volgens plan was verlopen en dat het bij het ontwaken afwachten zou zijn of Juna nu wel zelfstandig zou ademen. Een onwijs spannend moment, maar ook dit ging vlekkeloos.
Ze kreeg veel pijnklachten
Juna werd teruggebracht naar de kinderafdeling voor een herstelperiode. Nu was het wachten op de eerste keer poepen. Dit kon een dag tot twee weken duren. Tot ze poepte mocht ze geen vaste voeding, alleen maar suikerwater via het infuus. Duurde dit enorm lang, dan kreeg ze TPV-voeding. Dat is voeding die direct haar bloedbaan in gaat. Dit had niet de voorkeur. Dagen gingen voorbij . De pijnstillende middelen zoals morfine en de epiduraal (constante ruggenprik) werden afgebouwd en verwijderd. Ze kreeg helaas veel pijnklachten en de buikkrampen namen sterk toe. Ze vocht tegen de pijn. Dit was vreselijk om te zien.
Haar eerste poepluier
Team chirurgie kwam iedere dag kijken hoe het met Juna ging en of haar darmen al peristaltiek (geluid) vertoonden. Met een stethoscoop luisterden ze naar haar darmen en bij geluid zou er gestart mogen worden met voeding. Gelukkig was er vrij snel geluid en begon Juna scheetjes te laten. We sprongen een gat in de lucht. Dit waren de eerste tekenen dat haar darmen werkten. Na vijf dagen gebeurde eindelijk waar we zo op zaten te wachten: haar eerste poepluier. We stonden samen met de verpleegsters te springen in haar kamer. Voor ons was dit een enorme mijlpaal!
Niet één, maar twee liesbreuken
“En nu is het klaar”, dachten we. Totdat ik in haar schaamstreek een rare bult zag. Een arts kwam direct kijken en voelde aan de bult. “Ah, een liesbreuk”, zei ze. Alsof het niet al genoeg was! Tot overmaat van ramp bleek Juna niet één maar twee liesbreuken te hebben. Dit bleek vaker voor te komen bij prematuur geboren baby’s. Helaas betekende dit weer een operatie. Verder ging haar herstel als een speer. De voeding werd opgebouwd naar haar oude niveau en een paar dagen later, op 25 maart, mochten we weer naar huis toe.
De liesbreukoperatie
De operatie voor de liesbreuken werd definitief gepland op 22 april. We keken tegen dit moment op, maar leefden er ook naar toe. We hoopten zo dat dit (voorlopig) haar laatste ziekenhuisopname zou zijn. We mochten ons om 07.00 uur melden, zodat Juna om 08.00 uur als eerste aan de beurt was. Het was een kleine ingreep van ongeveer anderhalf uur. Om 10.00 uur belde de chirurg dat alles goed was gegaan. Ook het ontwaken uit de narcose soepel was verlopen, wat een opluchting. We bleven een nachtje ter observatie en mochten de volgende dag naar huis.
Eindelijk rust voor ons gezin
“Nu is het dan ècht klaar. Alle operaties zijn achter de rug. Nu gaan we weer terug die roze wolk op”, dacht ik. Op 2 mei stond onze eerste vakantie als gezinnetje gepland, naar Catzand. Door haar diagnose, Cystic Fibroses, ook wel CF of taaislijmziekte, wordt een vakantie naar het buitenland in het eerste jaar streng afgeraden. Het werd Zeeland, wat keken we hier naar uit.
We ontdekten bloed in haar luier
Juna begon plotseling slecht te drinken. Ik wilde tijdens de vakantie geen stress, dus ik belde het ziekenhuis of het mogelijk was om een neus-maagsonde te plaatsen. Dit vond het CF-team een goed plan. De avond ervoor had Juna wat bloed in haar luier. Maar omdat we de dag erna toch naar het ziekenhuis moesten, leek het ons een prima plan om het bloed dan aan te kaarten. Daar gingen we dan, vol positiviteit naar het ziekenhuis om de neus maagsonde te plaatsen en het bloed te bespreken. Gelijk werd de MDL-arts (maag, darm, lever) erbij betrokken en een uur later zaten we bij radiologie voor een spoedecho en een röntgenfoto. Haar darm leek ontstoken. De oorzaak was nog onbekend, maar ze vermoedden dat het koemelkeiwit allergie was. Ja hoor, daar ging onze vakantie, want Juna moest blijven. Per direct werd de voeding gestopt tot het bloeden zou stoppen. Ook kreeg ze een flinke cocktail aan antibiotica via het infuus. Dit sloeg aan, het bloed verdween. We mochten starten met een hypoallergene voeding.
Een stukje loslaten
We konden gelukkig toch nog een paar dagen vakantie meepakken. We waren er zo aan toe. Op 4 mei vertrokken we uit het ziekenhuis meteen door naar Catzand. We hadden een heerlijke eerste vakantie en genoten volop. Ondertussen kwam het einde van mijn zwangerschapsverlof in zicht. Iets waar ik naar uit keek, maar tegelijkertijd heel spannend vond. Ik had zin om weer te werken, maar dat betekende ook dat ik Juna moest toevertrouwen aan mijn moeder, schoonmoeder en zus. Ondanks dat ik hier altijd vertrouwen in had, was dit gezien Juna haar voorgeschiedenis erg spannend. Ik was toch degene die het gelijk kon zien als Juna ander gedrag vertoonde.
Op naar een mooie toekomst
Inmiddels gaat Juna al een tijd naar haar oma’s en tante en dit gaat hartstikke goed. Sinds 4 mei hebben we ons niet meer met spoed hoeven melden in het Radboud. Wat een overwinning! Onze wekelijkse spoedeisende hulp bezoekjes, vaak geboren uit stress en bezorgdheid, staan in deze blog namelijk niet eens beschreven. Met Juna gaat het nu erg goed. We hebben ons er als gezin doorheen geslagen en houden de positieve mindset, die we altijd al hadden. Onze kleine meid is ondertussen een half jaar bij ons en heeft al zoveel achter de rug. Ik ben onwijs trots op haar en op mijn verloofde. We hebben ontzettend veel steun mogen ontvangen van familie, vrienden, ouders in het Radboud en natuurlijk alle geweldige mensen van het Radboud. Zonder hen was deze situatie onmogelijk te dragen. Nu op naar een mooie toekomst met ons prachtige gezin!
HEAVEN
