Heaven schrijft een reeks over haar dochtertje Juna met taaislijmziekte (CF).
Deel 1: De gynaecoloog zag met 31 weken vocht in de hersenen en buik van ons kindje
De vorige keer dat ik voor Kids en Kurken schreef eindigde ik mijn verhaal met veel positiviteit. Positief zijn wij nog steeds, maar de realiteit is soms helaas anders met een ziek kindje.
Het huwelijksbootje
Op 27 januari kwamen we thuis met Juna en een dag later werd ik ten huwelijk gevraagd. Natuurlijk heb ik volmondig “Ja” gezegd. We hebben deze zware periode samen doorstaan en ik wilde niets liever dan mijn hele leven met ons gezinnetje doorbrengen.
Sondevoeding en een stoma
Na een vlotte training “hoe om te gaan met een sondevoedingpomp”, verlieten wij het ziekenhuis. Het ging hartstikke goed met Juna. Thuis konden we snel afscheid nemen van de neus- maagsonde, omdat ze haar flessen prima leegdronk. Ze groeide goed. We konden eindelijk van de zogenoemde “roze wolk” gaan genieten. Juna had een stoma. De verzorging hiervan lukte ons. Waar we in het ziekenhuis weleens vijf stomazakjes per dag moesten plakken, ging dat over naar één zakje per drie dagen. Voor Juna was het vervangen van een zakje erg belastend, omdat de zo´n zakje erg goed plakt en soms lastig loslaat. Het tere huidje van een baby is hier nog niet zo goed tegen bestand. Super fijn dus dat het zo goed ging.
Haar stoma puilde steeds verder uit
Helaas was dit succes voor korte duur. Haar stoma puilde uit, een zogenaamde “prolaps”. In Juna haar geval betekende dit dat haar dunne darm te ver naar buiten werd geperst. Gelijk nam ik contact op met het Radboud en mij werd verteld dat dit helaas vaker voor kwam. Het goede nieuws was dat als het niet erger werd, dit zo kon blijven. Met goede hoop gingen we verder, maar de prolaps bleef groeien. Op 24 februari moesten we naar de spoedeisende hulp. Daar probeerden ze de prolaps terug te masseren. Helaas zonder goed resultaat. De maandag daarop, 28 februari, mochten we ons wederom melden. Dit keer voor een ingreep waarbij Juna onder narcose moest om de prolaps terug te duwen. Vanzelfsprekend was ik enorm gespannen, vooral omdat dit de tweede narcose zou zijn in slechts twee maanden tijd. Gelukkig verliep de ingreep goed en mochten we de volgende dag naar huis toe.
De prolaps kwam terug
Als het terug zou komen, zou een grote operatie misschien nodig zijn. Hierbij sluiten ze de dunne darm op de dikke darm en de dikke darm op de endeldarm aan. Dit wilden we graag uitstellen totdat ze één jaar oud zou zijn. Maar helaas, nog geen drie dagen later, konden we ons weer melden met hetzelfde probleem. Wederom was het plan om onder narcose de prolaps terug te duwen. Ik had dit keer een slecht onderbuikgevoel. Van tevoren liet ik weten het niet eens te zijn met deze ingreep, omdat het mij geen duurzame oplossing leek, maar ook omdat dit de derde (!) keer narcose zou zijn in een hele korte periode, terwijl ze nog zo klein was. In goed overleg werd duidelijk dat de ingreep toch nodig was, omdat het voor de grote operatie echt nog te vroeg was.
Juna kwam niet goed uit de narcose
Omdat de ingreep iets langer duurde dan verwacht, brak het zweet bij mij uit. Even later kwam de chirurg binnen en vertelde ons dat de ingreep goed was gegaan, maar het ontwaken uit de narcose niet. Juna ademde niet zelfstandig. Ze werd aan de beademing gelegd en in kunstslaap naar de intensive care gebracht. In paniek gingen we naar de Intensive Care en daar lag ons kleine meisje. Weer aan al die toeters en bellen. Weer aan de beademing.
Vervolgonderzoek
Direct werden er onderzoeken ingezet om de oorzaak te achterhalen. Had ze een virusje onder haar leden, reageerde ze wellicht niet goed op de narcose of had het met haar hart te maken? Een duidelijke oorzaak werd niet gevonden. Geen virus, het hartfilmpje was goed en eerder had ze geen last gehad van de narcose. Juna maakte stapjes vooruit en de beademingsmachine liet zien dat ze het zelfstandig ademen stapje voor stapje weer oppakte. Hierdoor konden de slaapmiddelen en de morfine worden afgebouwd.
Toch een grote operatie
Ondertussen was de prolaps wéér terug. Nog een keer de prolaps terugduwen onder narcose was geen optie meer. De grote operatie moest naar voren gehaald worden, iets wat vooraf duidelijk niet de voorkeur had. Hoe haar buikje er van binnen uit zou zien, was één groot vraagteken. Wel wisten wij uit vooronderzoek dat haar dikke darm er redelijk goed uitzag. Hoeveel verklevingen heeft ze bij haar dunne darm? Is haar dikke darm überhaupt wel bruikbaar? Heeft ze geen vernauwingen in haar darm? Dit waren belangrijke vraagstukken. Verschillende scenario’s werden voorgelegd:
1. De verklevingen zijn zo goed als weg. De dunne darm kan aangesloten worden op de dikke darm en de dikke darm op de endeldarm. Dit is de meest gunstige situatie met als uitkomst een normaal werkend darmstelsel en dus geen stoma.
2. De dikke darm ziet er bruikbaar uit, maar door te veel verklevingen kan deze nog niet op de endeldarm aangesloten worden. In dit geval zal Juna een dikke darmstoma krijgen. Geen slecht scenario, maar wel een extra operatie in de toekomst.
3. De dikke darm is (nog) niet bruikbaar en er moet een nieuw dunne darmstoma aangelegd worden, maar dan is een prolaps weer aannemelijk.
We wisten niet wat ons te wachten stond. We konden alleen afwachten tot de operatie, dan zouden we pas duidelijkheid krijgen.
Mentaal voorbereiden
In de tussentijd mochten we naar huis. Juna was hersteld en zo hadden wij thuis als gezin de tijd om ons mentaal voor te bereiden op de grote operatie die al snel gepland stond. Weer een lange operatie geschat op vijf uur. Niet te doen als ouder!
HEAVEN
