Shanith werd geboren met het Prader Willi Syndroom (PWS). De vorige delen kan je hieronder lezen.
Deel 1: Baby Shanith had een syndroom waar je oud mee kon worden, maar werd dit niet
Shanith lag op mijn buik toen de beademing eraf ging. Zijn hartje stopte twintig minuten later met kloppen. Wij geloven er sterk in dat zijn geest al eerder afscheid nam. Het was enkel zijn lichaam nog die er nu, na een zware strijd, mee stopte. Zelfs na zijn dood was hij nog zo mooi! Ook de artsen en verpleegkundigen waren aangeslagen. Ik voelde me leeg, ontzettend leeg. De sparkle in mij was gedoofd.
Als slapende baby uit het ziekenhuis
We mochten hem zelf mee naar huis nemen. Gelukkig was het een zondag en waren er weinig mensen in het ziekenhuis. Daar liep ik door het ziekenhuis: Shanith gewikkeld in een doek alsof hij sliep. De verpleegkundige die meeliep, veegde nog de doek uit zijn gezicht, waar we toch nog even om moesten glimlachen. Maar Shanith sliep niet.
We moesten ontzettend veel regelen
Thuis moesten we beslissen waar Shanith kwam te liggen. We hadden zijn bedje naast ons bed staan. Het was direct duidelijk dat hij daar moest liggen. Nog even dicht bij ons. Ik vond dode mensen altijd een beetje eng, maar dit was geen dode, dit was mijn kind. De begrafenisondernemer kwam en de dagen erna waren we alleen maar bezig met de begrafenis. We waren nog nooit op een begraafplaats geweest in Amsterdam, dus bezochten we twee plekken. De rouwkaartjes moesten gemaakt worden. We moesten uitnodigingen versturen, een kistje uitzoeken en nog veel meer. De lijst leek eindeloos. De dame van de begrafenisonderneming was een grote steun en begreep goed hoe wij het voor ogen hadden.
Iedereen mocht kennis maken met Shanith
Op de rouwkaart kwam te staan dat we in kleine kring afscheid zouden nemen. Velen hadden Shanith niet eens gekend, omdat hij die drukte nog niet zo goed aankon. Onze kleine kring werd steeds groter en uiteindelijk hebben we honderd mensen uitgenodigd, afkomstig uit alle streken van Nederland. Zo konden wij iedereen alsnog kennis laten maken met ons prachtige jongetje.
Onze wereld stond stil
Na een paar dagen kwam ik in de supermarkt en de caissière wenste mij een goedemiddag. Ik realiseerde me dat zij helemaal niet aan mij kon zien dat ons het allerergste was overkomen. Onze wereld was stil komen te staan, maar de rest van de wereld draaide gewoon. De dag van de begrafenis naderde. We moesten nu echt afscheid nemen. Ook de afgelopen dagen moesten we nog zorgen voor Shanith. Deze keer om hem koud te houden. Hij was nog steeds zo mooi, maar hij moest nu toch echt het kistje in.
De begrafenis was zo bijzonder
Op de begrafenis sprak ik over Shanith, mijn moeder las een gedicht voor en mijn schoonvader vertelde over de periode in het ziekenhuis. Mijn vriend sloot af met prachtige woorden. De muziek die we draaiden waren geen typische babyliedjes. Op de NICU was ons aangeraden om voor Shanith te zingen, maar wij kenden geen liedjes voor baby’s en onze telefoons mochten niet aan op de afdeling. Mijn vriend zong regelmatig Three little birds voor Shanith. Het bekende lied van Bob Marley, dat ook altijd bij Ajax door de speakers galmt. Ook draaiden we A whole new world van Aladdin, een nummer vol betekenis. Deze nieuwe wereld met Shanith had veel langer moeten duren. Hij had oud moeten worden en we hadden nog zo lang van hem willen en moeten genieten.
Ik voelde een enorme leegte
De leegte die er was na afloop van de begrafenis, toen we weer thuis waren, voelde zwaar. “Hoe ga ik verder als het allerergste is gebeurd?”, vroeg ik me af. De leegte had ook invloed op mijn lichaam. Ik moest de borstvoeding nog afbouwen en voelde me een wrak. We besloten een paar weken naar Sri Lanka te gaan, waar alles was begonnen. Uiteindelijk gingen we op exact dezelfde dag als het jaar ervoor. De cirkel was rond. Een maand daarna ben ik voor het eerst weer naar mijn werk gegaan. Ik moest weer een doel hebben. En ook al voelde dat doel op dat moment erg nutteloos, de afleiding deed me goed. Het erover praten ook. Eerst kon ik mijn verhaal niet zonder tranen vertellen, later ging dat steeds beter. Het leven ging weer verder. Het cliché is waar: het verdriet wordt misschien iets minder, maar het gemis zeker niet.
Iedereen rouwt op een andere manier
Ik was zeker van mijn wens voor een tweede kindje. Mijn vriend kon hier echter nog niet aan denken. Ik voelde me in elke vezel van mijn lijf moeder, maar had geen kind om voor te zorgen. Ik zag een tweede kindje niet als vervanging van Shanith, maar de wens was groot om weer een doel in mijn leven te hebben. Om weer te kunnen zorgen. We zijn in therapie gegaan. Een goede psycholoog vinden was nog niet zo makkelijk als het gaat om rouwen om een kind. Maar gelukkig werd ons een psycholoog aangeraden waar we ook direct een klik mee hadden. De vele gesprekken hebben ons geholpen om duidelijk te krijgen wat rouw inhoudt, hoe je daarmee kunt leven en hoe je weer zin kunt krijgen in het leven. Maar bovenal hebben die gesprekken ervoor gezorgd dat we elkaar niet zijn verloren.
Inmiddels is het alweer twee jaar geleden
We werken, doen leuke dingen en het leven gaat verder. Op dit moment zijn we ook samen toe aan een tweede kindje, dus we hopen dat dit lukt. Er gaat geen dag voorbij waarop we niet aan Shanith denken. Gelukkig hebben we heel veel mensen om ons heen waarmee we nog regelmatig over Shanith praten. Dit speciale jongetje mag niet vergeten worden!
Uit liefde ben je geboren, in liefde hebben we je moeten laten gaan.
We houden van jou, zoals jij van ons hebt gehouden.
Je papa en mama.
MIRJAM
