Odette schrijft een reeks over haar zoon Dean op Kids en Kurken. Lees hieronder de eerdere delen
Deel 1: Mijn moedergevoel zei me dat er iets niet klopte bij mijn pasgeboren zoontje
Deel 2: De harde werkelijkheid: ik had een verkeerd gen doorgegeven aan mijn zoontje Dean
3 oktober 2020 was de dag van de MRI. De wereld stond weer in het teken van Corona en er mocht slechts één begeleider mee naar het ziekenhuis. ’s Morgens vroeg om 7 uur moesten we ons melden. Dean werd met een roesje in slaap gebracht. Traumatisch om te zien. Ik voelde me ontzettend schuldig dat wij, als vader en moeder, ervoor kozen ons kind dit aan te doen. Het was immers onze beslissing om de MRI door te zetten, de artsen hadden het ons niet aangeraden
De MRI duurde langer
De tijd kroop voorbij. Na een uur begon ik vragen te stellen. “Het zou toch maar driekwartier duren?”. Volgens de verpleegkundige moest ik nog even geduld hebben. Het zou zo klaar zijn. Na ruim twee uur wachten mocht ik eindelijk naar de uitslaapkamer. Dean lag daar als een dood vogeltje, compleet van de wereld te kermen. Ik voelde me een rotmoeder. Dit mocht geen enkel kind onnodig doorstaan. Wat hadden we gedaan.
Slecht nieuws
Gelukkig werd Dean, eenmaal terug op eigen kamer, vrij snel de oude. De uitslag zouden we pas twee weken later horen. Naar huis mochten we nog niet en op de vraag waarom niet, kreeg ik geen concreet antwoord. Totdat er na nog eens twee uur wachten ineens een leger aan artsen binnen kwam lopen, met onze kinderneuroloog voorop. “Shit, dit is geen goed teken”, dacht ik meteen. De kinderneuroloog zei: “Ik heb helaas slecht nieuws. Tegen alle verwachtingen in hebben we een hydrocefalus, ook wel waterhoofd, gevonden. Deze is zo groot dat we snel moeten handelen. De druk achter zijn ogen wordt nu direct opgemeten en misschien is het nodig dat hij vanavond nog geopereerd wordt.”
Hoe kon dit gebeuren?
Mijn wereld stortte in. Ik zat daar alleen met Dean en ik had eigenlijk geen enkel idee wat er zojuist allemaal gezegd was. Mijn oren suisden. “Waar is mijn man? Gaat Dean dood?”, dacht ik. Ze gaf me een foto van de MRI waarop een hoofdje te zien was zonder hersenen. Ik keek naar een zwart gat. Een zwart gat dat bijna volledig de inhoud van zijn hoofdomvang omvatte. Dat was het hoofd van mijn kind. Leeg! Of eigenlijk gevuld met water in plaats van hersenen. “Hoe kan het dat niemand dit ooit heeft gezien? Hoe kan het dat niemand ooit is opgevallen dat zijn hoofd te groot was? Hoe kan dit in hemelsnaam gebeuren? En wat als wij deze MRI niet hadden opgeëist? Was hij dan op een dag niet meer wakker geworden?”, vroeg ik me af. “Hoe heeft dit zo gruwelijk uit de hand kunnen lopen?”
Dean kreeg een drain in zijn hoofdje
Er volgden keiharde gesprekken met alle betrokken zorgverleners. Gelukkig bleek direct opereren niet nodig en was er tijd om een doordacht plan op te zetten met diverse specialisten. Twee weken later volgde de operatie waarbij ze een drain in zijn hoofdje zouden brengen, zodat het vocht uit zijn hersenkamers weg zou lopen via een draadje naar zijn buik. Hierdoor zouden zijn hersenen weer de ruimte krijgen om zich te ontwikkelen en uit te zetten. Een operatie die vaker uitgevoerd wordt, maar altijd riskant is gezien het om de hersenen gaat.
Dean had het onwijs zwaar
De dagen voor en na de operatie waren intens. De operatie was gelukt, maar Dean had het zwaar. Hij kon dagenlang alleen maar huilen en kreunen van de pijn. Het was ondragelijk zwaar om er zo machteloos bij te staan. Na een week leek hij er eindelijk bovenop te komen en mochten we weer naar huis. Ondertussen droomden we soms dat hij op een dag wakker zou worden en ineens zou gaan praten. Of misschien spontaan hele andere dingen zou doen dan dat hij ervoor deed. Natuurlijk wisten we dat het niet zo’n vaart zou lopen, maar toch houd je als ouders hoop. En hoop doet leven.
Wéér een operatie
Helaas was niets minder waar. Het ging niet beter. Dean deed geen andere dingen en eigenlijk leek er niets veranderd. De controle MRI die zes weken later volgde, bevestigde dit. Er was vrijwel niets veranderd. Het hoofd van Dean was nog steeds voor de helft gevuld met water en er zat niets anders op dan wéér opereren. Misschien zat de drain wel verstopt of was er iets anders mis. Maar om daarachter te komen, moest zowel zijn hoofdje als buikje weer volledig opengeritst worden.
Operatie na operatie en het leverde nog niets op
In januari 2021 volgde operatie twee en daar bleef het niet bij. In maart 2021 operatie drie en in juni 2021 operatie vier. Geen idee hoe we deze tijd overleefd hebben. Het was een hel! En niets, maar dan ook niets leek te helpen. Het water bleef zitten waar het zat en Dean leek ook niet erg comfortabel in zijn vel te zitten. Bij de controle MRI na de vierde operatie zagen we ineens een heel ander beeld. Het vocht was van de binnenkant van de hersenen deels weggelopen en verschoven naar de buitenkant. De drain zou te goed werken volgens de specialisten en daar was dit het effect van. Een ongewenst effect helaas. Doordat het vocht aan de buitenkant van de hersenen zat, kon het moeilijker wegstromen via de drain. Daarnaast werd er nu druk van zowel de binnen- als buitenkant uitgeoefend en dit was gevaarlijk.
Nieuwe MRI’s
Drie maanden lang, elke drie weken kreeg Dean een MRI. De drain werd middels een magneet op een hogere stand gezet, in de hoop dat het vocht aan de buitenkant weggedrukt zou worden. Maar helaas weer zonder effect. Het vocht aan de buitenkant van de hersenen werd alleen maar donkerder en dus dikker doordat het bloed vermengde met het water.
Een vijfde operatie
In oktober 2021, precies een jaar na de eerste operatie, werd besloten een vijfde operatie in te plannen. Het dikker wordende vocht zou gevaarlijk zijn voor het functioneren van de hersenen. Het moest preventief weggehaald en doorgespoeld worden. Een totaal andere operatie dan de eerste vier en we hadden dus ook geen idee wat ons te wachten stond. Het idee was om minimaal twee gaatjes door de schedel heen te boren. En misschien voor een paar dagen zelfs externe drains achter te laten om zo het vocht meer kans te geven om weg te lopen. Deze zouden daarna ook weer operatief verwijderd moeten worden. Twee operaties, gaten boren door zijn schedel en externe drains. Als een soort robocop. Een jaar nadat ik dacht mijn ingestorte wereld weer opgebouwd te hebben, werd deze in een klap weer plat gebombardeerd.
Lees HIER het vervolg
ODETTE
