Op 16 oktober 2019 werden wij, na een redelijk onbezorgde zwangerschap van 41 weken, voor de tweede keer trotse ouders van onze prachtige zoon Flip. Na een super snelle bevalling van 3,5 uur was hij er. De navelstreng was afgescheurd tijdens de bevalling en er was veel bloedverlies. Toen ik Flip aanpakte en op mijn borst legde huilde hij niet. Hij werd vrijwel meteen meegenomen door de kinderarts. Door een moeizame start, moest hij even op de couveuse afdeling blijven. Zijn HB werd gecontroleerd. “Geen zorgen”, werd er gezegd, “de volgende dag mogen jullie gewoon naar huis”. Flip zijn HB was gelukkig goed, maar zijn bloedsuiker aan de lage kant. Flip moest toch een nacht op de couveuse afdeling blijven, omdat de artsen dit niet goed op peil kregen. Jeroen zou die avond thuis slapen. We zeiden tegen elkaar dat het voorlopig de laatste goede nachtrust zou zijn. Toen ik ‘s avonds trots mijn eerste gekolfde voeding ging brengen ging het mis. Flip werd blauw, hij stopte met ademen. Zomaar. Met een zuurstofmasker kregen de arts en verpleegkundige hem er snel weer bovenop. Jeroen kon vrijwel meteen weer zijn spullen pakken en terug naar het ziekenhuis komen.
De dag daarna bleef Flip instabiel en stopte regelmatig met ademen. Na twee dagen onderzoeken in het regionale ziekenhuis waar ik bevallen ben, werd Flip opgehaald door een ambulance en naar de NICU van het RadboudUMC gebracht. We hadden geen idee welke achtbaan we instapten…
Het enige wat ik wilde was Flip vasthouden, dicht tegen mij aan. Hem beschermen voor alles wat er met hem gedaan werd, ook al wist ik dat het allemaal nodig was. Daar stonden we dan. Op de NICU. Hoe waren we hier in hemelsnaam terecht gekomen? Alsof het niet onze situatie was. Er was gelukkig plek in het Ronald McDonald huis. Wat waren we blij dat we dicht bij Flip konden zijn. Onze oudste zoon Boet kon gelukkig bij mijn ouders blijven. Ze wonen bij ons om de hoek, dus Boet bleef in zijn vertrouwde omgeving en kon zo ook gewoon naar het kinderdagverblijf. Daar heeft hij het enorm naar zijn zin. Zo fijn! Zijn leven zou gewoon doorgaan. Maar wat voelden we ons verscheurd. Het enige wat ik wilde was met z’n vieren thuis in ons bed liggen. Niet uit elkaar op verschillende plekken.
Flip bleef incidenten houden. Tijdens deze incidenten daalde zijn saturatie ineens enorm en werd hij blauw. Zodra hij op zijn rug gelegd werd of wanneer hij verzorgd werd, stopte hij vaak plots met ademen. Op maandag begonnen ze in Nijmegen met onderzoeken. Flip zou een kijkoperatie aan zijn luchtpijp krijgen. Dit zou ongeveer twee uur duren. Na de kijkoperatie kregen we te horen dat de kraakbeenringen van zijn luchtpijp niet goed ontwikkeld waren en werd ons uitgelegd dat het vergelijkbaar was met een slappe ballon. Zodra hij aanstalten maakte om te huilen klapte zijn luchtpijp dicht. Het zou een paar maanden gaan duren tot hij sterk genoeg zou zijn om zelfstandig te ademen. Ook bleek een ring die zijn luchtpijp afsluit van de slokdarm, niet goed volgroeid te zijn, wat betekende dat wanneer Flip zou drinken, voeding in zijn luchtpijp zou lopen, met alle gevolgen van dien. We waren blij om te weten wat er aan de hand was. Dat dit een paar maanden zou duren, zou dan zo zijn, daar zouden we wel een mouw aan passen. Door zijn ontwikkeling zouden de kraakbeenringen sterker worden en met behulp van logopedie zou hij kunnen leren drinken. De maandag en dinsdag stonden in het teken van onderzoeken. Echo’s, MRI’s en CT-scans. Dit was zo vermoeiend voor Flip, dat we dinsdagnacht gebeld werden. Flip had zo’n zwaar incident gehad dat de arts niets anders kon doen dan intuberen. We zijn meteen weer naar hem toe gegaan. De volgende dag werd een röntgenfoto gemaakt om te kijken of de tube goed zat. Hier ontdekten de artsen een vertakking in Flip zijn longen. Een variant op normaal werd ons verteld. De tube had te diep gezeten en hierdoor had de bovenste vertakking ongeveer 12 uur geen zuurstof gehad. Flip werd aan de trilbeadming gelegd. Door de kleine hoeveelheden lucht die met hoge frequentie in de longen geblazen werd, was dit minder belastend voor zijn longen. Een dag later kreeg Flip een longontsteking. Hij heeft een week aan de beademing gelegen en wat is hij ziek geweest.
Door alle tegenslagen werd ons verteld dat we beter rekening konden houden met een half jaar. Er werd ons ook geadviseerd genetisch onderzoek te laten doen, omdat er wat afwijkende uiterlijke kenmerken werden opgemerkt. Dit deden we. We zaten inmiddels toch in de molen en wilden graag weten of er meer aan de hand was. De uitslag zouden we na twee weken krijgen. In deze weken genas Flip van zijn longontsteking en ging hij van de beademing over op CPAP. Iedere manier van CPAP werd toegepast om het Flip zo comfortabel mogelijk te maken. Inmiddels had de verpleging door dat hij vooral tijdens verzorging extra lucht nodig had. Dit draaide ze dan eerst helemaal open en begonnen daarna pas met de verzorging. Hij ontwikkelde veel slijm en meerdere malen per dag werd zijn mond leeggezogen. Wat had hij daar een hekel aan. Zijn lippen stijf op elkaar en hij verkrampte dan helemaal. Zo klein als hij was. Flip had veel last van lucht in zijn maag en hij gaf ontzettend veel over. Dit was gevaarlijk, omdat zijn luchtpijp niet goed afgesloten werd. Hij kreeg een duodenumsonde. Deze wordt tot in het eerste deel van de dunne darm ingebracht. Via zijn andere neusgat liep er een buisje naar zijn luchtpijp voor de CPAP. Eindelijk leek het erop dat hij, voor zover dat kon, redelijk comfortabel was. De verpleging wist goed in te schatten wanneer Flip extra ondersteuning nodig had en hij had zelfs een weekend nauwelijks incidenten. Eindelijk! We kregen wat meer vertrouwen dat het goed zou komen. We zaten vaak 8 uur per dag aan zijn bed. Jeroen heeft wat kilometers afgelegd achter mijn rolstoel. Die eindeloos lange gang van het RadboudUMC door, de lift, de geur van het RadboudUMC, het eindeloze handen ontsmetten, de geur van hansaplast als ik Flip een kus gaf, de oncomfortabele stoel waarop ik door de hechtingen iedere vijf minuten van houding veranderde… Wat een herinneringen.
We durfden voorzichtig plannen te maken voor toekomst, zodat we ook Boet meer konden betrekken in de periode dat we in Nijmegen zouden zijn. We reden nu meermaals per week naar huis om hem te zien en in het weekend kwamen mijn ouders met Boet naar Nijmegen. Ze gingen dan op bezoek bij Flip. Boet was beretrots op zijn kleine broertje. We konden Flip ook weer met een wat geruster gevoel vasthouden. Dit kostte hem telkens veel energie waardoor hij vrijwel altijd na het buidelen een incident kreeg. Dat vonden we zo erg, dat we hem bijna niet vast gehad hebben. Iedere woensdag hadden we een gesprek met de neonatoloog. Deze woensdag weer. We zaten iedere ochtend tijdens het rondje van de artsen op de NICU aan het bed van Flip. De neonatoloog vroeg of we deze keer wat eerder in gesprek konden. Geen probleem, we waren er toch al. De klinisch geneticus was ook aanwezig bij het gesprek. De uitslag van het genetisch onderzoek was bekend. Ik kan me niet veel meer herinneren van dit gesprek, maar een deel van Flip zijn vierde chromosoom ontbrak. Een genetische afwijking die bij 25 andere kinderen wereldwijd bekend was. De afwijking aan de luchtpijp kwam daar nog bij en was bij geen van de andere kinderen bekend. Hierdoor zou deze niet met zes maanden genezen zijn. We zouden in jaren op de IC moeten gaan denken. Daarbij stond Flip een gitzwarte toekomst te wachten. Er werd ons verteld dat Flip eigenlijk geen enkele levensvreugde zou gaan ervaren. De neonatoloog en klinisch geneticus adviseerde ons de behandeling stop te zetten. Onze wereld stortte in. Al dat enorme vechten was allemaal voor niets geweest. Onze dappere jongen ging het verliezen. We waren aan de andere kant ook opgelucht dat het vechten voor Flip voorbij zou zijn. Om zo machteloos aan het bed van je baby te staan en maar toe te kijken, is het moeilijkste wat ik ooit heb gedaan. Ik zou het zo graag allemaal van hem overgenomen hebben.
Op 10 november werd Flip van de ademhalingsondersteuning af gehaald. Niemand wist hoe lang hij zonder ondersteuning zou blijven leven. We kregen een kamer in het ziekenhuis met eigen sanitair. Hierdoor zouden we ieder moment bij hem kunnen blijven. Eindelijk konden we hem vasthouden met alleen nog maar het infuus in zijn been. We zeiden tegen elkaar dat we hem geen moment los zouden laten, zodra we hem in onze armen kregen. Flip had de oversteek naar het kamertje goed doorstaan. Ik heb meteen mijn ouders gebeld om langs te komen met Boet. Ze hadden Flip nog niet vast gehouden. Dit kon nu, voor de eerste en meteen ook de laatste keer. Op 11 november 2019 om 03.33 uur is onze prachtige Flip overleden. We hebben in de uren daarvoor ontelbaar veel liedjes gezongen, hem gezegd dat we eindeloos van hem houden en meer dan trots op hem zijn. Dat het goed was zo. Dat hij zo zijn best had gedaan, maar dat het niet meer nodig was. Hij is in alle rust ingeslapen in onze armen. Eindelijk mochten we naar huis met Flip. We hebben Flip laten balsemen, hierdoor kon hij gewoon in zijn wieg liggen en konden we hem nog vasthouden wanneer we dat graag wilden. Toen Boet hem eenmaal in zijn armen kreeg, wilde hij hem niet meer loslaten. De dagen thuis waren fijn. We waren weer compleet en konden eindelijk onze prachtige Flip aan onze dierbaren laten zien. Ik ontplofte bijna van trots. We hebben een paar dagen later op een prachtige plek in het bos afscheid van Flip genomen. Omringd door onze lieve familie, vrienden en hun kinderen. Sindsdien ben ik niet meer bang voor de dood. Ik weet dat de liefde verder gaat dan dat. We hopen dat zijn naam nog iedere dag genoemd zal worden. Ik zal nooit niet over Flip willen praten. Hij verdient het om genoemd te blijven worden…
Op een prachtig plekje op de regenboog zullen we elkaar ooit weer zien, zegt Boet. Met fristi en berenchips. Ik hoop dat hij gelijk heeft..
MEIKE
