Moos zijn eerste week was niet de beste. Hij zag grauw en was te rustig vond de verpleging. Ook de medicatie voor zijn longetjes, die hij in totaal drie keer heeft gehad, sloeg niet aan. De eerste dag na zijn geboorte stond de CPAP op 8 liter en ongeveer 40%. Dit betekende dat er iedere minuut 8 liter lucht zijn longetjes in werd geblazen met 40% zuurstof. De hoop was dat de medicatie ervoor zou zorgen dat zijn longetjes meer zelf zouden gaan doen en er daarna rustig afgebouwd kon worden in het aantal liters en procenten zuurstof. Omdat het de arts niet lekker zat, heeft ze meteen bloedonderzoek gedaan. Hier kwam uit dat hij een longontsteking had. Via een infuus kreeg hij meteen antibiotica, maar Moos bleef ziek. Hij kreeg er een infectie aan zijn navelinfuus bij. Ook hier kreeg hij gerichte antibiotica voor en deze sloeg gelukkig wèl aan. Wat was ik opgelucht om te horen dat Moos een goede nacht had gehad en hij weer een beetje meer pit kreeg.
Robin en ik verbleven sinds mijn ontslag uit het ziekenhuis in het Ronald MacDonald huis naast het VUmc. Zo konden we ieder moment van de dag snel bij Moos zijn. Job, de grote broer van Moos, was de eerste anderhalve week nog thuis met opa en oma. Ik kon zo ‘rustig’ herstellen van de keizersnee. Dat herstellen vond ik niet niks. Ik wilde natuurlijk meteen veel te veel, veel te snel. Ik had geen tijd om te liggen. Ik wilde bij Moos zijn. Tot ik tegen mijn eigen keiharde muur aan liep. Mijn lijf draaide overuren. Ik was kapot en had veel pijn. Verplicht in de middag op bed, ik moest wel. Het deed mij goed. Ik probeerde naar mijn lichaam te luisteren en ik was blij dat Robin in ieder geval vaak naar Moos kon. Gelukkig voelde ik mij na een tijdje een stuk beter en kon ook Job gezellig weer bij ons zijn. Wat had ik hem gemist.
Moos lag ondertussen onder twee blauwe lampen, iets waar veel prematuur geboren kindjes niet aan ontkomen. Zijn bilirubinegehalte was te laag en deze lampen zorgden ervoor dat dit weer op peil kwam. Het zag er wel futuristisch uit: Moos in dat licht met een flitsend zonnebrilletje op. Ook tijdens het buidelen kreeg hij een dekentje over zich heen die dit blauwe licht gaf. Super fijn dat we ook toen gewoon met hem konden knuffelen. Niet alleen Moos zijn bilirubinegehalte was laag, ook zat hij krap in zijn bloedplaatjes en rode bloedcellen. Hier heeft hij twee keer een bloedtransfusie voor gehad. Dit deed hem goed en hij kreeg meteen een lekker kleurtje, weg grauw koppie. En toen gebeurde er iets wat ik niet zag aankomen: we kregen de uitslag van Moos zijn hielprik terug en die was niet goed. “Moos heeft een schildklierafwijking”, vertelde de arts, “en het zou kunnen zijn dat hij hier zijn hele leven medicatie voor nodig zal hebben”. Ik schrok hier behoorlijk van, maar gelukkig kon de arts ons ook gelijk geruststellen. Ze vertelde dat als hij zijn medicatie kreeg, hij een normaal leven zou krijgen en ook zijn ontwikkeling had hier dan geen hinder van. Eén pilletje per dag moet geen probleem zijn, dus fijn, heel fijn!
Moos kreeg na twee weken ziek zijn eindelijk de energie om te groeien. Drie keer per week werden de kindjes op de NICU gewogen en op 22 januari woog hij eindelijk meer dan een kilo! Ieder lichtpuntje en mijlpaal vierden wij in die tijd met een taartje, dus ook deze.
Ook zijn longondersteuning kon, op korte periodes met dipjes na, rustig worden afgebouwd naar de 5 liter en 30% zuurstof. Zo kwam een verhuizing naar een medium care ziekenhuis steeds dichterbij. Omdat wij in Alkmaar woonden, hoopten we op een plekje in het ziekenhuis in Alkmaar. Maar we wisten, dat als dit ziekenhuis vol zat op het moment van overplaatsing, dat het dan Haarlem of elders in Amsterdam zou worden.
Op 7 februari kregen we dan eindelijk te horen dat Moos, na ruim vijf weken, te goed was voor de NICU. Wat een feest! Wat doet onze kleine strijder het goed. Alles werd in gang gezet en de ziekenhuizen werden afgebeld. De arts kwam vertellen waar ik al bang voor was: Alkmaar zat vol. In Haarlem (onze tweede keus) was wel nog plek. Het was een dubbel gevoel: ik was blij dat Moos het zo goed deed, maar ik keek op tegen de periode dat ik ruim een half uur rijden bij hem vandaan was. Het duurde eventjes om dit een plekje te geven. Maar toen ik eenmaal de transportcouveuse naast Moos zijn couveuse zag staan, kon ik alleen maar genieten van het feit dat hij nu het baby’tje was die mocht worden overgeplaatst. Ik had Robin meteen gebeld toen ik het nieuws kreeg, hij was deze ochtend bij Job. Job had Moos nog niet mogen zien en een voordeel van het ziekenhuis in Haarlem was dat hij er daar wel bij mocht. Het wachten op de ambulance duurde lang. Rond 15.00 uur kreeg de verpleging dan eindelijk het telefoontje dat ze er aan kwamen. Ik liet het direct aan Robin weten en gelukkig was Job net wakker. We mochten namelijk met z’n drieën meelopen naar de ambulance om Moos uit te zwaaien. Wat was het een fijn gevoel om achter de brancard de afdeling af te lopen. We waren onwijs dankbaar voor deze plek, maar hopelijk tot nooit meer! Job stond samen met Robin gespannen op de gang te wachten. Wij hadden zo uitgekeken naar dit moment: de twee broertjes eindelijk samen. De verpleging gaf Job even rustig de tijd om kennis te maken met zijn kleine broertje, voordat we doorliepen naar de ambulance. Vier man sterk ging er mee met Moos. Dat betekende geen plek voor ons. Wij zijn snel naar onze auto gelopen en naar Haarlem gereden.
Wat was dit wennen zeg. Van een drukke afdeling met heel veel bedjes op een rij en altijd verpleging die in de rondte liepen, naar een apart kamertje voor ieder kindje. Je zou denken: “Fijn toch?” Maar ik vond het maar niets. Begrijp mij niet verkeerd: de verpleging was erg lief, maar als wij weg waren, lag hij daar helemaal in zijn eentje. Ik heb in de eerste periode amper gehuild (iets met een overlevingsmechanisme), maar wat werd ik hier verdrietig van. Onze eerste nacht thuis heb ik ook nauwelijks geslapen. Het voelde zo onnatuurlijk. We waren zo ver weg.
Robin en ik hadden de weken in Haarlem een strak schema: de één ging in de ochtend heen en kwam in de loop van de middag thuis. Na het avondeten ging de ander snel heen en bleef dan tot een uur of 22.00. Dit hebben we 3,5 week zo gedaan, want we wisten dat als Moos op CPAP 3 liter zat en er plek was, hij in een medium care ambulance over mocht naar Alkmaar. De weken in Haarlem gingen goed en Moos heeft eigenlijk geen hobbels gehad, super fijn! Wel werden er verschillende mijlpalen, (lees: Taartjes!) gehaald. Zo groeide hij over de 2 kilogram, kwam hij in een open bedje te liggen, mocht hij kleertjes aan en heeft hij voor het eerst een beetje uit een flesje gedronken.
2 Maart werden we blij verrast. Moos mocht over naar het ziekenhuis in Alkmaar. Robin was bij Moos en heeft mij op een afstandje met veel foto’s op de hoogte gehouden. Wat waren wij blij, de laatste keer ambulance. De volgende verhuizing was gewoon in een maxi cosi in onze eigen auto. Ik ben meteen naar het ziekenhuis in Alkmaar gereden, toen Robin thuis kwam. Wat een verademing was deze afdeling. Moos lag gezellig met een ander kindje op de kamer en de verpleging zat op een paar meter afstand in de gang. Het voelde erg fijn en ik was blij dat we de laatste weken, want we hadden nog wel even te gaan, hier mochten zijn. Robin en ik hielden een beetje het zelfde schema aan als in Haarlem. Alleen nu konden we gewoon net even wat langer bij Moos zijn. Moos deed het hier erg goed. Wel zat er heel veel spanning in zijn lijfje. Hij was snel gestrest en als er iets moest gebeuren (verschonen, in bad, drinken), dan huilde hij alleen maar en overstrekte hij zich vaak. We kregen tips van de fysio om het voor hem allemaal zo relaxt mogelijk te laten verlopen, maar het liefst lag hij gewoon lekker rustig bij ons op de borst. Ook de laatste weken hebben we uren achterelkaar geknuffeld. Toen het einde in zicht kwam, merkten we dat Moos redelijk relaxt was, als wij er waren. Maar als we er even niet waren, hoorden we achteraf van de verpleging dat hij onrustig en huilerig was. Toen besloten we dat we om de beurt 22 uur bij Moos zouden blijven en alleen het avondeten samen thuis zouden zijn. In Alkmaar stond naast het bedje van Moos een gewoon ziekenhuisbed waarin we lekker met hem konden liggen. Zo konden we ook de nacht blijven slapen. De eerste nacht heb ik geen oog dicht gedaan. De monitor piepte regelmatig (ook als er iets met een ander kindje was) en kon niet op stil. Ook Moos maakte erg veel geluidjes. Hij had erg veel last van ‘prematuur persen’. Maar wat vond ik het een fijn gevoel dat we nu echt de hele tijd bij hem konden zijn. Doordat we zo intensief bij hem waren, maakten we alles mee en werden we bedreven in hem verzorgen ondanks al die gekke slangetje en draadjes. Toen we net begonnen met het logeren in het ziekenhuis stond Moos op CPAP 1 liter en 21%. Als dit 24 uur goed ging mocht zijn ‘neusbrilletje’ eindelijk af en ademde hij helemaal zelf zonder ondersteuning. Een spannend moment, maar dit ging goed! Toen ook dit 24 uur goed ging, mocht de monitor uit. Wat een rust. Nu konden we ook voor het eerst met Moos in onze armen rondjes lopen door de kamer zonder belemmering van korte kabeltjes. Wat duurde die laatste dagen lang. We stonden te popelen! Moos dronk nog niet alles zelfstandig uit de fles en kreeg nog een deel via de sonde. Thuis zou dit ook nog wel het geval zijn, dus kregen wij een mini cursus sondevoeding. Nadat wij hiervoor ‘geslaagd’ waren kregen we ook akkoord van de arts. Moos mocht mee naar huis! Op 25 maart 2020 was het eindelijk zover. Moos was 46 centimeter, woog 2855 gram en na 84 nachtjes ziekenhuis lag hij eindelijk thuis in zijn eigen bedje.
ESTHER
