Mama met een stoma

“Er zit helaas niets anders meer op dan een stoma”, zei de gynaecoloog-oncoloog. Die woorden vergeet ik nooit meer. Zoals de meeste van jullie weten, had ik een aantal maanden terug een recidief baarmoederhalskanker. De tumor was helaas tegen mijn blaas aangegroeid, dus mijn blaas moest verwijderd worden. Op je 31e te horen krijgen dat je binnenkort voor altijd met een stoma door het leven zal gaan, is best heftig. Maar de altijd relativerende ik, weet ook dat dit stoma mijn leven gaat redden. Voor nu, en voor altijd hoop ik!

Een stoma. Wat is dat eigenlijk? Ik kwam niet verder dan een zakje op mijn buik. En hoe de urine dan in dat zakje terecht komt? Tot dat moment had ik werkelijk geen flauw idee. Tijdens dat gesprek kwam ik erachter dat er veel meer stoma’s zijn dan ik wist. Ik zou in het ergste geval ook een darmstoma (colostoma) krijgen. Als tijdens de operatie zou blijken dat de tumor ook tegen mijn endeldarm aan zou zijn gegroeid. Gelukkig bleek dit niet het geval.

Thuis ben ik gaan zoeken naar plaatjes en informatie over een urostoma (Bricker). Ze halen tijdens de operatie de blaas weg en met een stukje dunne darm wordt een urostoma aangelegd. De ene opening van de dunne darm wordt verbonden met de urineleiders. De andere opening gaat door de buikwand en wordt zo omgevouwen op de buik gehecht. Het ziet eruit als rood slijmvlies, net als de binnenkant van je wang. Er zit geen gevoel in en het houdt zijn peristaltiek. Dus het stoma beweegt! Doordat het stoma beweegt, beweegt het de urine naar buiten zo het zakje in. Het stoma is niet afgesloten met een kringspier zoals bij een blaas wel zo is. De afvloed van urine is dus constant en oncontroleerbaar. Daarom ben je dus altijd afhankelijk van je stomamateriaal, een stomazakje.

Uiteindelijk kwam ik bij een filmpje terecht waarin je kunt zien hoe iemand een stoma verzorgt en een nieuw zakje oppakt, zoals ik dat elke dag zal gaan doen. Jemig wat heftig en niet voor te stellen dat ik dat elke dag moet gaan doen. Ik kon mijn tranen niet bedwingen. Maar uiteindelijk stond ons ook nog de taak te wachten om onze kinderen te vertellen wat er ging gebeuren. Ik heb het in Jip en Janneke taal proberen uit te leggen en het filmpje erbij gepakt. Stefan, mijn man, had het filmpje ook nog niet gezien. De kinderen mochten van mij kijken, maar het hoefde niet. Ze konden elk moment afhaken. Met zijn vieren hebben we het filmpje bekeken en samen zitten huilen in elkaars armen. Buiten dat de kinderen heel hard “Iew!” en “Bah, dat ziet er vies uit!” riepen, hebben ze het hele filmpje bekeken. We hebben duidelijk verteld dat dit mijn redding is. En dat als deze oplossing er niet zou zijn, ik dood zou gaan. Heel hard en direct misschien, maar wel eerlijk.

Na de operatie was ik helemaal hyper en door het dolle heen op de IC (ja écht), omdat ik maar één stoma had en niet twee. Ik had verwacht keihard te moeten huilen zodra de pleister eraf ging en ik mijn stoma voor het eerst zag, maar dit was helemaal niet zo. De verzorging had ik vanaf het begin af aan goed onder de knie en kon ik zelfstandig. Toen ik de peristaltiek van het stoma zag, de samenknijpende beweging, liepen de tranen over mijn wangen. Niet van verdriet, maar van ontroering. Zo bizar dat dit kan!

Het gaat naar omstandigheden goed met me. Het stoma ziet er prima uit en de verzorging gaat goed. Ik heb mijn stoma inmiddels redelijk goed in mijn dagelijks leven ingepast. Maar toch is er stiekem veel veranderd. In het zakje past maar een 200 milliliter ongeveer. En geloof me dit is zwaar als dit aan de buitenkant van je lichaam hangt in plaats van in je blaas in je lichaam en waar zo’n 500 milliliter in kan. Ik moet dus veel vaker naar het toilet dan voorheen. Het voordeel is dat ik niet hoef te gaan zitten. Ik kan staand, “overal” waar ik wil, net zoals een jongen, mijn “zakje legen”. Onderaan het zakje zit een kraantje dat ik open kan draaien en zodoende loopt de urine eruit.

’s Avonds voor ik ga slapen leeg ik mijn zakje en koppel ik de nachtzak met een slang van 135 centimeter aan. Deze zak ligt ‘s nachts in een emmer naast mijn bed in verband met eventuele lekkages. Zodoende hoef ik niet om de zoveel uur mijn wekker te zetten om mijn zakje te legen en kan ik lekker de hele nacht doorslapen. Het slaapcomfort was in het begin wel minder hoor. Ik durfde niet op mijn buik te liggen en waar ik normaal ‘s nachts veel draaide, deed ik dat nu niet, omdat ik zelfs in mijn slaap me bewust was van die slang. Dit is inmiddels ook beter geworden, want laatst werd ik midden in de nacht wakker, omdat ik me “vastgedraaid” had in die slang. Mijn best volle zak, want daar zit in de ochtend vaak zon 600 milliliter in, lag bijna naast me in bed. Ik moest er eigenlijk wel om lachen. Er was gelukkig niets gaan lekken, want dan was dat wel anders geweest. Alhoewel de meest wijze les die de stomaverpleegkundige me heeft gegeven is: “Rustig blijven, het is maar urine. En daar gaan we niet dood van. Het is hooguit nat en stinkt een beetje. Maar daar hebben we doekjes en een wasmachine voor”.

Stiekem kost het mr best wat tijd en energie. ’s Ochtends kan ik ook niet meteen aan de gang en voor de kids in de weer. Ik moet mezelf eerst afkoppelen, zak leeg laten lopen, doorspoelen met water en goed afsluiten, zodat er geen bacteriën in kunnen. Ik vervang elke dag mijn stomazakje. Dit deed ik eerst onder de douche, omdat ik het er dan makkelijk afkreeg met een gaasje en warm water. Ik mag het zakje er niet zomaar aftrekken, net zoals met een pleister. Dit moet voorzichtig met beleid zodat het mijn huid niet irriteert. Het stomazakje verwijderen onder de douche, doe ik voorlopig niet meer. Dit vind ik nu nog te confronterend om mezelf zo met die uitstulping op mijn buik te zien. Misschien wordt dat later wel wat makkelijker.

In verband met de twee flinke operaties en de bestralingen in de afgelopen 1,5 jaar heb ik nu ook bekkenfysio. Ik merk dat mijn bekken echt helemaal kapot zijn. Na het minste geringste stukje lopen of zitten met mijn benen over elkaar, krijg ik al bekkenpijn en dan nog niet te spreken over stilstaan. Hopelijk gaat fysiotherapie me helpen om mijn spieren te trainen en weer sterker te maken. Elke week ga ik erheen en ik doe nu elke dag minimaal 15 minuten per dag oefeningen. Best pittig moet ik zeggen, maar hopelijk voor een goed doel.

Stomverbaasd was ik over alle dozen die hier onlangs werden geleverd, toen ik werd ontslagen uit het ziekenhuis na de operatie. Stomazakjes, nachtzakken, slangen, koppelstukjes, afvalzakjes, gaasjes, schaartje, malletjes, etui om je stoma-spullen in mee te nemen. Jezus, wat een spullen en wat een gedoe. Ook moet ik deze voorraad steeds bijhouden. Ik kan niet ineens zonder stomazakjes komen te zitten. Ik ben daar nu afhankelijk van. Ze hebben gelukkig wel fijne speciale doekjes waarmee ik mijn stomaplak er makkelijker af kan halen. Wij jonge vrouwen, hebben namelijk donshaartjes op onze buik. Je kunt je voorstellen dat dat harsen, want zo voelt het, niet bepaald prettig is, elke dag. Ter ere van mijn stoma heb ik zelfs een nieuwe handtas gekocht, wat een straf! Want dat etuitje (met schoon ondergoed) waar ik het net over heb, moet dus overal mee naartoe. Stel dat ik een lekkage krijg, dan is het wel handig om nieuw materiaal bij te hebben. Dit doe ik dus ook heel braaf. Net als dat ik overal waar ik kom of naartoe wil, kijk of opzoek waar de toiletten zijn. Ik probeer in de bioscoop of het restaurant dichtbij de toiletten te gaan zitten, omdat ik best vaak moet gaan om te legen.

Verder mag ik niet meer zo zwaar tillen met mijn stoma. Dit in verband met de druk die dan op mijn, niet meer zo stabiele, buikwand komt te staan. Net als met hoesten en niezen, dan draai ik mijn hoofd de andere kant op dan waar mijn stoma zit. Zo gebruik je blijkbaar andere spieren. Ik draai dan naar links met mijn hoofd en met mijn hand geef ik mijn stoma tegendruk. Anders zou er in het ergste geval een stomabreuk kunnen ontstaan. Zwemmen is ook nog een gevoelig onderwerp. Het mag wel hoor, maar even kijken hoe goed de plak blijft zitten in het water. En doe ik een bikini, badpak of tankini aan? Ik ben er nog niet uit, eerlijk gezegd.

Voor de kinderen is het inmiddels vrij normaal geworden: hun mama met een stoma. Ze kijken niet meer op als ik mijn zakje verwissel. Ik denk zelfs dat Vikki (nu 4 jaar) later niet eens meer weet dat ik ook “normaal” heb kunnen plassen. Van het begin af aan is ze niet bang om het stoma te zien en heel geïnteresseerd in wat ik allemaal doe en hoe ik het verzorg. Levi vond het in het begin nogal eng om te zien, het glibberige rode stoma. Een darm produceert ook slijm, dus als ik het zakje eraf haal zie je slijm en dit vindt hij vreselijk. Nu went hij er toch langzaam wel aan. Het is inmiddels al 11 weken zo. Maar soms zegt hij: “Mama, waarom hebben wij dat nou? Dat jij steeds kanker krijgt en een stoma hebt. Ik vind het stom!”. En weet je wat? Hij heeft nog gelijk ook. Ik snap het helemaal. Alleen maak ik dan wel duidelijk dat ik blij ben dat deze methode er is, want anders was ik er misschien niet meer. Gelukkig begrijpt hij dit dan en gaat fijn verder met zijn spel.

Hetgeen wat me wel echt pijn doet, maar waar niemand grip op heeft zijn de onverwachte opnames steeds. Ik ben sinds de operatie drie keer onverwacht opgenomen in verband met complicaties. Dan breng ik de kinderen zelf naar school, geef ze een kus en zegt “tot straks”. Maar vervolgens kan ik ze niet ophalen. Of ik krijg ’s avonds pijn, moet naar de SEH en ben de volgende ochtend niet thuis. Dit doet pijn, voor hun, voor mij, voor ons als gezin. Helaas heeft hier niemand controle over en is dit allemaal nodig om weer beter te worden. We doen wat we kunnen voor onze kinderen, blijven ze in de gaten houden en trekken waar nodig aan de bel. Want aan hulp is er niet te kort. Maar toch had ik het liever anders gezien.

Hopelijk vonden jullie het interessant om een kijkje te nemen in mijn “nieuwe” aangepaste leventje. Ik ben heel benieuwd naar jullie reacties.

PS: Als jullie nog vragen hebben, stel ze gerust!

NICOLE