Ik werd schreeuwend onder de douche gezet door mijn zussen

Emma* is de dochter van Ilja en had ernstige epilepsie. Lees hier haar eerdere delen.

Ik verdronk ik mijn eigen tranen

Verdronken in mijn eigen tranen, trillend en gebroken zonder energie. “Mijn baby, mijn baby. Nee, niet mijn ba-he-by!” Daarna veranderde mijn eindeloze gejammer in onbegrijpelijk gebrabbel, waarna ik alleen maar om mijn moeder kon schreeuwen. Mijn moeder kwam mij afdrogen, rustig en kalm. Ik leunde op mijn zussen, want ik voelde dat mijn benen mijn eigen gewicht niet konden dragen. Achteraf snap ik eindelijk hoe mijn moeder zo rustig bleef, net als ik hoe rustig bleef op die ene dag, toen alles anders was…

We moesten Emma los gaan laten

Mijn baby was al geen baby meer, want ze zou bijna twee jaar worden. De slingers had ik al in huis gehaald. De traktaties voor het kinderdagverblijf had ik al bedacht. Maar of we dat ooit zouden vieren, wisten wij niet. Wat ik wel wist, was dat wij nog vier verjaardagen mochten vieren, als we het zouden redden. Maar zéker niet meer dan dat. De artsen hadden eindelijk een prognose: zes. Emma zou zes jaar worden, maar ouder dan dat zat er niet in. Behalve als wij zouden kiezen om te reanimeren, maar wij wisten allebei direct het antwoord op deze vraag. Allebei los van elkaar voelden wij een noodzaak om Emma los te laten. Maar wanneer? Dat kon niemand voorspellen.

Het kon ineens voorbij zijn

We leefden met het idee dat het zomaar gedaan kon zijn. Het wachten op die ene dag, maar wel weten dat het nabij was, verscheurde mij levend. Hoe kon ik nog naar haar kijken? Hoe kon ik nog voor haar zorgen? Hoe kon ik nog zoveel van haar houden, terwijl mijn hart zo goed wist dat elke seconde bijna de laatste was?

Onze laatste wens was niet haalbaar

“STOP! Je moet, want elke seconde is het waard en elke dag moet ik dubbel en dwars genieten van mijn tijd met haar”, sprak ik mezelf toe. Hoelang wij nog hadden, wisten wij niet. We vroegen iedereen in de familie wat hun laatste wens met Emma was, in de hoop dat wij dit konden waarmaken. We mochten met Make-a-wish een plan maken. Helaas was onze grootste wens om samen naar Disneyland te gaan niet haalbaar. De neuroloog durfde het niet aan met het zorgsysteem daar en ons tekort aan Franse taal. Als Emma daar zou overlijden, was het heel moeilijk haar thuis te krijgen en dat wilden ze ons besparen. Maar met een hele lieve mevrouw van Make-a-wish mocht ik een ander plan maken… We wilden een zaaltje huren, met al Emma haar dierbaren om een hele middag te vertoeven. En omdat Emma zo dol was op dieren, zouden alle dieren op bezoek komen. Van slangen tot cavia’s en puppy’s tot pony’s, alles kon en mocht. We spraken af dat de mevrouw mij zou bellen als alle plannen rond waren, om samen een datum te kiezen. Drie weken later kreeg ik een pakketje van Make-a-wish. Er zat een blauwe pittenzak in met sterren erop en een zilveren munt. De munt was voor ons meisje, om in te wisselen voor haar wens op haar grote Wensdag. Maar de munt kreeg een andere bestemming. Ik legde de munt onder haar kussentje waar haar hoofd al die dagen al op rustte. Alle knuffels lagen bij haar en papa had haar fijn ingestopt onder haar geboortedeken. Haar haartjes waren geborsteld en haar hemeltje hing boven haar alsof ze sliep.

Ze lag daar precies zoals ik wilde

Maar Emma sliep niet meer. Emma was dood. Mijn baby, mijn allerliefste baby, was alleen nog maar stil. Daar lag ze met haar mooie grijze stippenjurk die ik toevallig mee had naar het ziekenhuis op die ene dag. Ik had van te voren allemaal plannen gemaakt en een verbeelding van haar in haar prinsessenjurk. Maar nu lag ze in die oude tweedehands stippenjurk. En ze was zo ontzettend prachtig. Haar mandje precies zoals ik wilde, fairtrade en al. Al haar Disney knuffels lagen bij haar en ook de pop die haar oma met zoveel liefde had gehaakt. De munt onder haar kussen en de rust op haar gezichtje, liet mij hopen dat ze nog even een tussenstop zou maken… In Disneyland Parijs.

ILJA