Als gevolg van haar open ruggetje werken de blaas en darmen van Zoë niet goed

Natasja schrijft een minireeks over haar dochter Zoë. Lees eerst de vorige delen.

Deel 1: Mijn pasgeboren dochter had een rare bult op haar rug…

Deel 2: Onze dochter bleek de ‘ergste’ vorm te hebben

Toekomstverwachtingen

De fysio- en revalidatiearts kwamen langs. Ze checkten weer zoveel mogelijk. We wilden zo graag antwoorden. Welke zenuwen zijn beschadigd in haar rug? Zal ze kunnen lopen later? Niemand wist echter de exacte antwoorden. Elk kind is anders en Zoë was zo jong. We moesten afwachten. Wel dacht de fysio een hakvoet te zien. Dat wilde zeggen dat ze haar voorste voet omhoog trok en geen kracht kon zetten naar beneden. Dat was natuurlijk niet waar we op hoopten. Maar er was nog niks echt zeker.

Begeleiding

Ondertussen werden wij geïntroduceerd in het “spina team”. Een speciaal team van verschillende artsen die de kindjes met een open ruggetje en ouders bijstonden. De hoofdverpleegkundige belde ons en gaf haar mobiele nummer. Mochten we vragen hebben, dan konden we altijd bij haar terecht. Dit was erg goed geregeld en gaf een heel fijn gevoel.

Emotionele pieken en dalen

Vier dagen na de operatie was eindelijk het moment daar dat ons kindje naar de kinderafdeling mocht. Dezelfde afdeling waar ze eerst verkeerd geplaatst was. De wond genas goed en zo konden wij ook meer zelf gaan doen. We waren ontzettend blij, want die kamer was een stuk relaxter en privé. Eenmaal boven mocht ik Zoë een flesje geven in een zachte stoel. Na het flesje begon ze te huilen en gingen alle alarmen af. Een paar seconden later stonden er twee verpleegkundigen en een kinderarts voor ons. Haar hartslag was veel te hoog. Ze wisten niet waarom en waren duidelijk bezorgd. Ze gaven haar extra paracetamol omdat het misschien van de pijn zou kunnen komen. Ook werd ze weer aangesloten aan allerlei monitoren. Helaas was het draadloos zijn dus van korte duur. Emotioneel gingen we echt van pieken naar dalen in slechts een paar seconden.

Geen drain

De echo’s van haar hoofdje bleven goed. Geen ophoping van vocht, wat betekende dat de drain niet nodig was. Dit was een onwijs grote win voor ons. Weer een operatie en alle ellende die een drain met zich mee zou brengen, zou Zoë bespaard blijven. 

Steeds meer een ‘normale’ baby

Na een paar dagen op de nieuwe afdeling, mocht ze eindelijk op haar rug liggen. Dit was ook nodig, want we zouden beginnen met katheteriseren. De vaste katheter ging eruit en de hoofdverpleegkundige van het spina team kwam het ons leren. Ook mocht Zoë voor het eerst kleertjes aan. Ineens werd ze steeds meer een ‘normale’ baby. Het katheteriseren was een hoop gepriegel bij zo’n minimensje. Maar we wisten dat als we dit goed onder de knie kregen, we sneller naar huis zouden mogen. Het ging ons best redelijk af.

Vertrouwen 

De volgende ochtend kwamen we bij Zoë op haar kamer. Er stonden drie verpleegkundigen om haar heen. Ze kregen allemaal de katheter er niet in en stonden net op het punt om iemand te bellen. Mijn vriend wilde nog wel een poging doen. Het lukte hem onverwacht zonder enige moeite. Dit gaf uiteraard behoorlijk wat zelfvertrouwen. De volgende dag mochten we dan ook naar huis. Met een tas medicijnen en een doos katheters waren we eindelijk onderweg naar huis. 

Hadden ze het kunnen zien?

Eenmaal thuis was het even wennen. We hebben zelfs gegoogled hoe we het flesje moesten klaarmaken. We hadden geen recht meer op kraamzorg en moesten alles zelf uitvogelen. Ik had wel nog een afspraak bij de gynaecoloog. Mijn verloskundige zou de beelden van de 20-wekenecho naar hem sturen. Ik wilde namelijk graag weten hoe het kwam dat het open ruggetje van Zoë gemist was. We hebben samen de beelden bekeken. Hij vertelde dat het op deze beelden inderdaad niet te zien was. Telkens miste net het stukje van het stuitje, precies waar de cele zat. Als ze had gekeken naar de volledige rug, had ze het sowieso gezien. De verloskundige heeft vaak haar excuses aangeboden. We nemen haar verder niks kwalijk. Als ik het had geweten, had ik waarschijnlijk een behoorlijk stressvolle zwangerschap gehad.

Thuis in een ritme

We kwamen thuis in een goed ritme. Zoë was een makkelijke baby en het katheteriseren werd vrij snel normaal. Ik wist niet beter, en de handeling nam weinig tijd in beslag. Zoë ontwikkelde zich verder normaal. Ze was (en is) een heel lief en vrolijk meisje. De fysio kwam één keer per twee weken aan huis. Zij hield alle ontwikkeling bij.

Blaasonderzoek

Met drie maanden kreeg Zoë een blaasonderzoek in het VUMC. Hieruit zou duidelijk naar voren komen of de blaaszenuw beschadigd was en of we dus levenslang zouden moeten katheteriseren. Dit bleek helaas het geval. Zoë had een overactieve blaas. Ze had er weinig controle over en plast constant kleine beetjes. Hier krijgt ze nu nog steeds medicijnen voor. Het is de bedoeling dat ze straks buiten het katheteriseren om die kleine beetjes plas kan ophouden.

‘Spina’ dag

Verder was er elk half jaar een ‘spina’ dag. Dan gingen we naar het VUMC. We zagen over de dag verspreid allemaal artsen. Zij checkten haar dan van top tot teen en waren tot nu toe altijd erg positief. Haar ontwikkeling verliep eigenlijk hetzelfde als bij een gemiddeld kind. De hakvoet waar de fysio het in het ziekenhuis over had, was ook ineens van de baan. Haar spierspanning en bewegingen leken allemaal goed. Wat een opluchting.

Blaasontstekingen

Toen ze 1,5 jaar was, kreeg Zoë helaas haar eerste blaasontsteking. Dit risico is zeer groot in verband met het katheteriseren. Het was eigenlijk al een wonder dat ze in 1,5 jaar tijd geen één ontsteking had gekregen. Een maand later had ze er meteen weer één, inclusief een ziekenhuisbacterie die vrij hardnekkig was. De antibiotica blijft ze nu doorslikken als onderhoudskuur.

Darmspoelingen

Doordat ze steeds meer over ging op vaste voeding, kwamen er darmproblemen. Ze poepte de hele dag door kleine beetjes of soms twee dagen niet. Bij de laatste spina dag kwamen ze erachter dat ze helemaal verstopt zat. We wisten al dat de kans groot was dat we zouden moeten darmspoelen vanaf vierjarige leeftijd. We begonnen hier uiteindelijk mee toen ze bijna twee jaar werd. Elke ochtend spoelen we met een soort klysma haar darm. Hierna moet ze een half uur op het potje zitten om helemaal te legen. Ze begon eindelijk weer een beetje te eten, dus blijkbaar had het een goed effect. Dit was wel weer een dingetje erbij voor ons en voor haar. Ze vond het duidelijk niet prettig. Maar toch doet ze nooit moeilijk, alsof ze weet dat het noodzakelijk is. Psychisch is het wel iets waar ik aan moet wennen. Dit zullen wij en Zoë levenslang moeten doen, wil ze uiteindelijk zindelijk worden. Net als het katheteriseren. Gelukkig went alles. En weet Zoë gelukkig straks niet beter dan dat dit normaal is.

Onzekerheid

Zoë is nu twee jaar oud en aan de buitenkant zie of merk je niets aan haar. Ze is gewoon net als elke andere peuter een kind met een goede eigen wil. Toch heerst er altijd onzekerheid. Samengaand met de groei kan ze verklevingen krijgen in haar rug, dan zou ze weer geopereerd moeten worden. Ook kan ze misschien bepaalde sporten niet doen later. Het blijft altijd de vraag hoeveel ze nou precies voelt in haar benen en voeten. Maar ook of alle spieren echt werken. We zullen helaas met deze onzekerheid moeten leven. Desondanks genieten we van elke dag met ons lieve meisje.

NATASJA