Natasja schrijft een minireeks over haar dochter Zoë. Lees eerst het vorige deel.
Deel 1: Mijn pasgeboren dochter had een rare bult op haar rug…
Mijn vriend appte vanuit de NICU of ik kon komen. Hij stuurde een foto van Zoë in de couveuse. De verpleegkundige kwam mij al snel halen. De rust was weg en de chaos weer volledig terug. Ik moest er nu heen, want ze zou zo worden opgehaald om naar het AMC te gaan. Ondertussen vertelde de verpleegkundige dat het niet goed ging met mijn vriend. Hij was emotioneel gebroken. Dat snapte ik natuurlijk. Ik werd snel in een rolstoel gezet en naar de NICU gereden. Daar mocht ik weer in een bed en werd Zoë bij me gelegd. Ze was heel rustig en het leek een hele normale baby. De verpleegkundige zei dat ze bang was dat Zoë niet zou kunnen plassen. En dat zou heel gevaarlijk zijn. Ze moest daarom snel naar het AMC per babyambulance. En wij er achteraan met de auto.
Naar het AMC
Zoë werd met een soort couveusebrancard naar de ambulance gereden. Hier moesten we snel afscheid nemen. De tranen begonnen te vloeien. De verpleegkundige kwam meteen naar mij toe. Ze zei dat iedereen erg geschrokken was op de afdeling. Maar dat Zoë net voordat ze de ambulance in ging wel had geplast. Volgens haar was dit een goed teken. Ook bewoog ze haar benen prima en zagen ze eigenlijk niets geks. Ze zei dat ze in het AMC waarschijnlijk alleen de bult dicht zouden moeten maken met een operatie. En daarna zou alles “oke” zijn. Ik probeerde er maar op te vertrouwen, maar de spanning in mijn lichaam was onhoudbaar.
Een rustmoment
Ik besloot eerst te douchen en we zouden een uurtje proberen te slapen. We hadden inmiddels al twee nachten niet geslapen. En ik had er natuurlijk ook nog een bevalling op zitten. Om dan als een gek naar Amsterdam te rijden, leek ons en het ziekenhuis onverstandig.
Een kort intiem moment
‘s Middags kwamen we in het AMC. Ik werd opgenomen op de kraamafdeling. Daar had ik een eigen kamer en mijn vriend mocht blijven slapen. Zoë lag op de kinderafdeling op de bovenste verdieping. We kregen daar een rondleiding, maar hier wist ik later niets meer van. Ze lag daar in een couveuse aan allemaal draden. Op haar buik, want dat was de enige houding waarin ze mocht liggen. We mochten haar toch even vasthouden. Voor het eerst een fijn intiem moment met onze dochter.
Intensievere zorg
Helaas duurde dit niet lang, want er kwam al snel een arts binnen. Hij zei dat Zoë op de verkeerde afdeling was geplaatst. Ze had intensievere zorg nodig en eigenlijk mochten we haar niet zomaar vasthouden. Ze kwam op de NEO terecht. Een zaal met zo’n vier andere baby’s in couveuses. De meesten waren prematuur, Zoë was een uitzondering. We mochten naast haar zitten in een soort tuinstoel. En af en toe konden we een flesje geven. Meer mocht niet.
Eindelijk duidelijkheid
Na twee nachten werd ik ontslagen van de kraamafdeling. We zijn thuis spullen gaan halen en daarna ingetrokken in het Ronald McDonald Huis. ‘s Middags hadden we een gesprek met de artsen. Inmiddels waren er allerlei scans, echo’s en onderzoeken gedaan. De artsen zouden ons eindelijk een plan gaan voorleggen.
De ergste vorm
Zoë bleek toch wel de ergste vorm van een open rug te hebben: spina bifida occulta. In de eerste paar weken zwangerschap was haar ruggenmerg niet goed ontwikkeld. De bogen van de wervels waren in plaats van gesloten, open blijven staan. Hierdoor waren bepaalde vliezen en ruggenmerg, welke normaal gesproken beschermd liggen in de wervelboog, naar buiten gegroeid. Hierdoor konden haar zenuwen beschadigd zijn of raken. Bij Zoë zat het ter hoogte van haar stuitje. Dit betekende dat vanaf dat punt alle zenuwen daaronder beschadigd zouden kunnen zijn. Hoe lager de cele (dat ‘bultje’) zat, hoe gunstiger. De artsen vertelden dat bijna alle kinderen die hiermee geboren werden, blaas- en darmproblemen hadden. Ze schatten de kans op lopen bij Zoë wel vrij hoog in, omdat ze haar benen goed bewoog. Wel zou dit hoogstwaarschijnlijk met hulpmiddelen zijn. Aan een rolstoel dachten ze niet, wel aan een brace. Voor nu had ze een vaste katheter, maar die zou uiteindelijk verwijderd worden. Het was de bedoeling dat wij leerden om haar vijfmaal per dag te katheteriseren met een wegwerpkatheter. Ze wisten niet of dat voor altijd zou zijn. Het blaasonderzoek kon pas met drie maanden worden gedaan. Tot die tijd zouden we het zo doen, om haar nieren te beschermen.
Met vijf dagen oud al een operatie
Ook vertelden ze ons over een operatie die al over drie dagen gepland stond. Het plan was de cele open te maken en alle zenuwen op hun plek te leggen. De plastische chirurg zou het zo mooi mogelijk sluiten. Het vocht wat nu nog uit de cele kwam, kon dan geen kant meer op. De neuroloog zei dat dit betekende dat er na de operatie waarschijnlijk een onderhuidse drain geplaatst zou moeten worden. Hiermee zou het hersenvocht afgevoerd kunnen worden, wat in de gaten zou worden gehouden met echo’s. De kans op een drain was 80% werd ons verteld. Misschien was het niet nodig.
We kregen routine
Dit moesten we allemaal even een plekje geven. Alles ging zo snel. Ik las elk verhaal op internet over spina bifida. Mijn vriend was daar juist helemaal niet van. Toch hadden we veel aan elkaar. We probeerden overal het positieve van in te zien. En als de een dat even kwijt was, was de ander er om je uit die put te trekken. We zijn allebei vrij nuchter en dat kwam hierin erg goed van pas. De dagen waren slopend, ook al deden we weinig. We hadden in zo’n korte tijd al een soort routine opgebouwd. Overdag waren we in het ziekenhuis en zaten we veel naast Zoë. Er kwamen elke dag verschillende groepjes met artsen langs. Iedereen zat even aan haar en ze wilden allemaal de cele zien. ‘s Avonds gingen we terug naar het Ronald McDonald Huis om te eten. Vaak liepen we na het eten nog een keer langs Zoë en dan rond 22.00 uur gingen we terug naar “huis”. Daar keken we vaak nog een serie en sliepen we vroeg.
Machteloos
Donderdag werd Zoë geopereerd. Dit was een hele zware dag. Ze ging eerst naar een intensive care afdeling. Daar werden twee infusen aangebracht. Ook werd er een slang ingebracht, zodat ze aan de beademing kon. Dit was voor het eerst dat ik even ben weggelopen. We wilden allebei niet dramatisch huilen in het bijzijn van Zoë. Maar dit was toch wel erg pittig. Ik voelde me machteloos.
Afwachten na de operatie
Gelukkig was ze hierna snel onder narcose. Ze werd naar de OK gereden en wij namen afscheid. Vier uur lang hebben we liggen nagelbijten tot we eindelijk gebeld werden: “Alles is prima gegaan”, zei de arts. Wel moest ze nog aan de beademing blijven, want ze was te suf van de medicatie om zelf te ademen. Ze was nog niet wakker. Het was fijn om haar weer te zien, maar ze was totaal anders als voor de operatie. Er zat heel weinig leven in. Heel beangstigend. ‘s Nachts hebben we twee keer gebeld naar de afdeling om te vragen of ze al wakker was. Uiteindelijk is ze de volgende dag van de beademing afgehaald en begon ze wakkerder te worden. We waren beide zo ontzettend opgelucht. Wel had ze een sonde gekregen, omdat ze voor drinken nog te zwak was.
De arts vond onze hoop onterecht
Drie dagen lang mochten we haar niet vasthouden. Ik vond dat best zwaar, maar wilde natuurlijk ook dat ze zo goed mogelijk zou herstellen. Elke dag werd er een echo gemaakt van haar hoofdje om te kijken of er een drain nodig was. De eerste twee echo’s waren goed. We waren voorzichtig positief. Totdat er een arts kwam die onze hoop nogal onterecht vond. De kans dat ze een drain zou moeten was volgens hem 100%. Nou daar gingen we weer in de rollercoaster naar beneden.
Lees HIER het volgende deel.
NATASJA
