Als ik de uitslag van de hersenscan van mijn baby hoor, breekt mijn hart

Eline schrijft een minireeks over haar zoontje Mace. Lees eerst de vorige delen.

Deel 1: De oogarts verwees Mace met drie maanden door voor een hersenscan

Deel 2: Mace moet onmiddelijk worden opgenomen op de oncologie

Deel 3: We wachten bang af wat er in Mace zijn hoofdje zit en of het groeit

Deel 4: Ik vraag mij af of mijn lichaam voor de miserie in Mace zijn hoofdje heeft gezorgd

De scan

De scan is goed verlopen. Mace wordt al zachtjes wakker en wil maar één ding: eten. Ook al mag het eigenlijk nog niet van de anesthesist in opleiding, we geven hem toch wat suikerwater. Het is zo zielig om hem zo over zijn toeren te laten gaan. Zijn pols gaat voortdurend in alarm richting de 200, onnodig, want het is echt puur van de honger. Op de kamer mogen we hem wel onmiddellijk een flesje geven. Eindelijk rust… Er hangen witte pluisjes aan de mond van Mace. Wanneer ik er naar vraag, zegt de verpleger dat de artsen toch wat extra zuurstof hebben gegeven. Mace is niet volledig geïntubeerd, maar ze wilden dit voor de zekerheid doen.

De uitslag valt ons zwaar

Samen met de ouders van Jimmy zitten wij op onze kamer te wachten en te wachten. Eerst zouden de artsen voor 18u iets laten weten, maar het is nu al 19u30. Heel het team zit samen rond de beelden van het hoofdje van kleine Mace. Zo’n klein hoofdje waar de artsen zich over buigen. Plotseling komen er twee kinderartsen onze kamer binnen. Niet één, maar twee mensen brengen de boodschap zachtjes. Het is een hele bittere pil om te slikken. Zulk slecht nieuws over mijn kleine mensje van amper drie maanden oud.
Ik kan me hier nog sterk houden. Met tranen in mijn ogen weliswaar, maar het lukt nog.  Op de beelden is niet één, maar twee tumoren in het hoofdje van Mace te zien. Alleen dat woord “tumor”, valt al heel zwaar. Het is dus geen cyste, maar een echte tumor. Een kleintje aan zijn oogzenuw en een grotere centraal aan de hersenstam. De volgende stap is om een biopsie te nemen om daaruit op te maken of we over iets goedaardigs praten of echt een agressieve kanker. Weer onwetendheid. De biopsie zou snel kunnen plaatsvinden, afhankelijk wanneer de beste kinderneurochirurgen en anesthesisten hier kunnen zijn. Op de uitslag van de biopsie zullen we een week moeten wachten.

De kanker zit op een ongunstige plek

Eerst spraken ze over “een veilige” weg voor de biopsie. Wij dachten toen dat ze een buisje via neus of keel bedoelden, maar nee, ze bedoelden hiermee dat ze een kleine incisie maken in het hoofd en geen gezond weefsel doorsnijden. De artsen gaan dus al effectief in mijn kleine perfecte mensje snijden. Wat er dan volgt weten we niet. Misschien een operatie, chemo of bestraling, dit is allemaal afhankelijk van wélk soort tumor er zit. De plaats van de tumoren is ongunstig. De kinderarts laat het aan de neurochirurgen over, maar kaart wel al aan ze het waarschijnlijk niet helemaal kunnen weghalen, omdat de hersenstam ontzettend gevoelig en gevaarlijk is.

Ik kan Mace niet loslaten

Die avond slaat het nieuws als een bom in. Logisch. Ik zie Jimmy voor het eerst machteloos huilen. Ik besluit met Mace in de wagen te gaan wandelen, even naar buiten. Ik bel ook nog met mijn vader en ergens breekt er iets in mij. Ik zie Mace vredig slapen. Hij is onwetend over wat er allemaal gebeurt en over hem gezegd wordt. Ik kan ’s avonds niet veel meer uitbrengen. Mensen rondom mij in de kamer hoor ik nog zachtjes, maar ik zit ergens op een veilige wolk samen met mijn kindje. Ik laat Mace niet meer los. Mijn moeder en zus zijn ook gekomen om mij op te vangen, maar ze zitten zelf in intens verdriet. Ik hoor ze bespreken dat ik in shock ben. Ze vragen de verpleging om me iets kalmerends te geven en een bed te regelen voor Jim, zodat ik vannacht niet alleen ben. Wij worden hier zo goed opgevangen door de verpleging. Ze regelen een groot ziekenhuisbed, zodat ik vannacht samen met Mace in één bed kan slapen. Zo hoef ik hem niet los te laten. Loslaten is moeilijk en kan niet van mij gevraagd worden. Zelfs als Mace een schone luier moet, lukt me dat bijna niet. Ik kan hem niet loslaten. Ik wil hem niet loslaten. Letterlijk niet.

Het kan toch niet dat zo’n klein onschuldig ventje samen met ons door zo’n lijdensweg moet?! Zo oneerlijk! Ik haat de wereld elke seconde een beetje meer.

Lees HIER het volgende deel.

ELINE