Ik kreeg een enorm slecht onderbuikgevoel bij de klachten van mijn baby’tje

Een magische tijd

Er zijn bepaalde momenten in je leven die je focus verleggen en je leven helemaal doen veranderen. Voor ons was dat de geboorte van ons eerste kindje, Blake. Het was 27 februari, 2016. Blake kwam op aarde na een goede bevalling in het ziekenhuis. Ons eerste kindje, gezond. Een prachtig meisje, met een volle bos haar. Het leek wel een pruikje! Ze veroverde ons hart meteen. Het voelde als de meest mooie en magische tijd uit ons leven. Al snel wist ze iedereen om haar vingers te winden met haar lieve lach en open blik. Zo maakte ze als baby’tje een man spontaan aan het huilen in een koffiezaak. En zwaaide ze altijd vrolijk naar iedereen in de winkel. Ze was een soort van mensenmagneet en ze hield van iedereen. Niets, maar dan ook niets kon ons voorbereiden op wat ons te wachten stond.

Ineens kon Blake haar handje niet meer openen en begon ze met overgeven

Het was februari, 2017. Twee weken voor Blakes eerste verjaardag, begon ze enorme hoeveelheden over te geven na elk avondmaal. Ik schrok er ontzettend van. Een maand daarvoor waren we doorverwezen naar de neuroloog, omdat ze haar linkerhandje niet meer opende. Ze haalde ook bepaalde sprongetjes niet meer, zoals zichzelf optrekken en lopen. De neuroloog raadde ons af om een MRI te maken, omdat ze nog zo jong was. Hij vertelde ons dat het een kleine hersenbloeding geweest kon zijn in de baarmoeder en stuurde ons door naar een therapeut om met Blake te gaan werken. Maar alles wat er gebeurde met Blake voelde gek en uit balans. Iets klopte er gewoon niet.

Ik kreeg een enorm slecht onderbuikgevoel

Nadat Blake begon met overgeven, probeerde ik haar gehydrateerd te houden en ging ik snel naar de kinderarts. Hij vond het erg op een buikgriep lijken en stuurde me naar huis met wat probiotica pilletjes. Ik vertelde hem dat ze vaak aan haar oor trok en haar hoofd expres tegen de bovenkant van haar bedje stootte. Hij zocht naar een oorontsteking bij haar, maar alles zag er goed uit. Thuis kreeg ze lichte koorts en werd ze steeds huileriger. Een badje hielp haar dan eventjes, maar ik begon een enorm slecht onderbuikgevoel te krijgen. “Wat zijn al deze rare symptomen? Wat is er aan de hand met m’n lieve kindje?”, dacht ik. Het begon heel erg naar te voelen allemaal.

Op de SEH werd een CT-scan van haar hoofd gemaakt

Toen ze alleen nog maar slaperiger werd, zijn we naar de SEH gegaan waar ze zagen dat haar hartslag naar beneden zakte en dan weer omhoog sprong. Ik hield haar stevig vast nog steeds niet wetende wat er precies aan de hand was en smeekte haar om bij me te blijven. Ze deden allerlei soorten testen waar telkens niets uit naar voren kwam. Het laatste wat ze te doen stond was een CT-scan maken van haar hoofdje. Voordat we het wisten lag ze in de scanner met een verpleegkundige die haar vasthield.

Wat een shock

Een paar minuten later vertelde een dokter ons dat ze een grote tumor zagen op de scan en dat ze per direct naar San Francisco gevlogen moest worden. De tumor was 12 centimeter en de druk in haar hoofdje werd te groot. De shock die we ervaarden was enorm. “Hoe kan dit gebeuren? Is dit echt?”, vroeg ik me af. Ik heb mezelf wel tientallen keren in m’n arm geknepen, maar ik droomde niet. Onze grootste nachtmerrie werd werkelijkheid. Binnen 14 minuten zaten we in de helikopter richting UCSF, San Francisco. De vlucht voelde echter als een eeuwigheid. Al het ziekenhuispersoneel bewoog zich enorm snel, nadat we geland waren. Er stond een dokter voor me die vertelde wat de volgende stappen waren. Ze moesten Blakes schedel openen om de hoge druk te stoppen, met natuurlijk alle risico’s van dien. Ik ondertekende snel al het papierwerk. Mijn man was onderweg in de auto en belde alle familieleden om ze op de hoogte te stellen van dit afschuwelijke nieuws.

De artsen zeiden dat de overlevingskans van ons meisje klein was

De eerste operatie was geslaagd en ze hielden haar in een medische coma om haar stabiel te houden. Daar lag m’n lieve meisje in een veel te groot bed, vast aan allemaal draden en machines die piepten en waarop nummers rond sprongen op het scherm. We hadden vele gesprekken met het oncologenteam. Ze vertelden ons dat ze de kans op Blakes overleven klein achtten. Ook gaven ze aan dat ze meerdere chirurgen hadden gesproken en zijzelf deze grote operatie niet aandurfden. 

Goed nieuws

Elke nacht dat we geen belletje kregen met slecht nieuws, betekende dat Blake weer een dag had overleefd. Ze was ijzersterk aan het vechten en dat is ook precies wat wij voor haar zouden doen: Vechten. Het was dan ook vanaf het begin duidelijk voor mij en mijn man dat we hand in hand ervoor zouden gaan. Er was geen ander scenario mogelijk. We zullen dan ook nooit vergeten dat er de volgende dag een prachtige regenboog verscheen en kort daarna een hersenchirurg Blakes kamer binnenliep met goed nieuws. Hij bekeek haar en vertelde dat hij de operatie wèl aandurfde. Door de kritische situatie waarin Blake verkeerde, kon er niet lang meer gewacht worden, dus werd er direct actie ondernomen. Deze chirurg heeft Blakes leven gered. Hij heeft uiteindelijk de gehele tumor kunnen verwijderen. We hebben ons nog nooit zo blij, opgelucht en dankbaar gevoeld. Dat deze risicovolle operatie vlekkeloos was verlopen was echt een wonder en zegen. Blakes herstel kon nu beginnen op de ICU. 

Blake opende haar ogen!

Ik denk dat één van de mooiste momenten was dat we een telefoontje van de verpleegkundige kregen waarin ze vertelde dat Blake haar ogen had geopend. We zijn nog nooit zo snel naar haar kamertje gerend. Onze lieve Blakie was terug! Ongeveer vier dagen later kon ze van de beademing af en hebben we haar verjaardag gevierd met vrienden en familie in het Ronald McDonald Huis.

Het ging om een zeer agressieve kankersoort

Er volgden vele ‘kleine’ operaties. Zo kreeg ze een G-tube in haar buikje voor voeding, om haar gewicht op peil te houden tijdens de behandelingen en een broviac-lijn om alle chemotherapieën door toe te dienen. Na een biopsie van de tumor bleek het om ATRT te gaan: Atypical Teratoid/Rhabdoid Tumor. Een zeer zeldzame agressieve kankersoort die meestal bij kinderen van drie jaar en jonger voorkomt. Blake heeft uiteindelijk zes rondes highdose-chemo gekregen. Bij de laatste drie rondes kreeg ze ook een stamceltransplantatie, waarbij ze haar eigen stamcellen teruggaven, zodat haar lichaam kon helen van de enorm agressieve chemobehandeling. Ze deed het enorm goed en ze bleef altijd zo vrolijk door alles heen. De tussentijdse scans waren allemaal schoon en de kanker leek weg te zijn. Blake was nog maar 1,5 jaar oud en te jong om al bestraling te ontvangen. Dit zou veel beschadigingen met zich meebrengen en oncologen raden dit al langere tijd af voor kinderen onder de drie jaar oud. Ze besloten om een ‘maintenance protocol’ toe te passen, wat een mix van verschillende lowdose-chemo’s inhield om de kankercellen weg te houden. 

De kanker kwam al snel terug

Maar drie maanden later liet de MRI zien dat de tumor teruggegroeid was op dezelfde plek. Het had deze keer de grootte van een golfbal.  Ook deze tumor kon in zijn geheel verwijderd worden. Na vele gesprekken en overleg met de artsen hebben we ervoor gekozen om Proton-bestraling te doen bij Blake. Een zeer precieze bestraling, waarbij er zo weinig mogelijk gezond weefsel wordt aangetast. Deze behandeling bestond uit 30 rondes met één boostronde. Bestraling klonk ons nogal eng in de oren en kon ook voor veel nare bijwerkingen zorgen. Toch wisten we dat dit, samen met de hoge dosis chemotherapieën, nodig was om deze soort tumor de baas te worden. 

Milde bijwerkingen

Elke ochtend (behalve de weekenden) werd ze onder een lichte narcose gebracht. Ze wist na een paar keer precies wat ze moest doen om in slaap te vallen. Ze pakte het zuurstofmasker op, plaatste het op haar gezicht en deed haar ogen dicht. Telkens als ze dan weer wakker werd na de behandeling had ze weer haar lieve lachje klaar staan en mochten we haar een ontbijtje geven. De bijwerkingen van deze behandeling waren bij haar gelukkig erg mild. Ze was wat vermoeid en de hele rechterkant van haar schedel was uiteindelijk verbrand en moesten we goed beschermen tegen de zon.

We maakten er samen een mooie tijd van

Ondanks dat dit een zeer zware tijd was, hadden mijn man en ik elkaar beloofd om er weer het beste van te maken. Om herinneringen te maken samen met onze Blakie. Dus dat deden we. We oefenden met Blake op het strand lopen, lunchten in de meest leuke tentjes, deden hikes, shopten en ontdekten San Diego’s mooiste plekjes. We maakten nieuwe vrienden in het Ronald McDonald Huis waar we verbleven, die natuurlijk ook allemaal in een moeilijke situatie zaten, met ieder hun eigen verhaal. We vierden Blakes tweede verjaardag met familie uit Nederland en vrienden uit Amerika, iets wat we elkaar en Blakie hadden beloofd. Het was een zeer speciale tijd. De bestraling duurde zes weken en een paar dagen. Nadat we thuis waren gekomen van deze behandeling, begon Blake zelf los te lopen. We waren zo trots op haar! Wat een mijlpaal na zoveel zware behandelingen en operaties. Ze voelde zich, tegen alle verwachtingen in, heel goed.

De kanker kwam voor de tweede keer terug

Het volgende hoofdstuk begon. Blake kreeg elke drie maanden een routine-MRI. De volgende MRI liet ons zien dat er twee kleine plekjes te zien waren op haar hersenzenuw. Iets wat we niet konden en wilden geloven. Deze kankersoort kende geen genade en we moesten wel iets doen. Blake kon voor een jaar lang een protocol volgen van een ‘cocktail’ van chemo’s wat het stabiel zou houden. Dit protocol vereiste ook een ‘Ommaya’ poort in haar hoofdje waar een van de chemo’s door toegediend zou worden. Deze poort begon echter te lekken en met spoed hebben ze toen het wondje gehecht. Eenmaal thuis werd Blake steeds slaperiger en ik ben toen vliegensvlug naar spoed gereden. Toen ze hersenvocht van haar afnamen om te testen, kreeg ze een enorme aanval. Ze bleek een hersenvliesontsteking te hebben opgelopen, nadat ze haar hadden gehecht. Daar lag onze lieve schat weer op de ICU.

Blakies persoonlijkheid hield ons overeind

Weer deed ze het, ze heelde. Zo sterk dat ze was. Maar het had wel grote impact op haar lichaam. Haar balans was niet meer zoals vroeger en ze had meer therapie nodig. Als moeder zijnde was het bijna ondraaglijk dit te zien gebeuren na alles wat ze al had meegemaakt. Ik kon niet geloven dat dit er ook nog eens bovenop kwam. Om mijn eigen kind zo te zien lijden en strijden brak mijn hart elke dag. Als iemand met een holistische kijk op het leven, voelde alle behandelingen voor mijn dochter enerzijds als een zegen en anderzijds heel tegenstrijdig en probeerde ik op de achtergrond allerlei alternatieve middelen om haar bij te staan. Blakies persoonlijkheid hield ons overeind. Zo’n zonnestraaltje door alles heen. Zo’n sterk, vrolijk meisje. Een vechtertje. Een oude ziel. Een lichtje. Alle scans waren stabiel tijdens het eerste jaar met dit protocol.

Onze hoop werd direct van tafel geveegd

Hierna begonnen de tumoren langzaam weer te groeien en was er ook een nieuwe tumor gevonden in haar ruggengraad. Het enige wat ons nu nog kon helpen, was een testdrugs. We probeerden een zeer hoopvolle klinische drug ‘Tazemetostat’. Dit medicijn liet twee tumoren slinken en hield er één stabiel. Er was weer hoop. Het medicijn gaf Blake alleen wel nare bijwerkingen: haar bromideniveau werd te te hoog, wat neurotoxische bijwerkingen veroorzaakte. Twee keer moesten we stoppen met het medicijn. En na zes maanden dit medicijn gebruikt te hebben, waren er vier nieuwe tumors gegroeid in haar hersenen: het cerebellum. Onze hoop werd direct van tafel geveegd. Alles voelde donker en zwaar. Totdat het behandelcentrum ons belde met het nieuws haar nogmaals te kunnen behandelen. Een enorme zegen.

Deze behandeling in combinatie met twee andere medicijnen (Avastin en Nivomulab) liet de tumoren verdwijnen als sneeuw voor de zon. Het oncologenteam kon het bijna niet geloven, want bijna alle tumoren waren weg. Behalve één klein plekje op het zenuwstelsel, dichtbij de hersenstam. Dit konden we behandelen met een gamma-operatie, dit is een ander soort precieze bestraling voor kleine tumoren op moeilijke plekken, zoals een zenuw.

We wisten diep van binnen dat er slecht nieuws op ons stond te wachten

Ons doel is altijd geweest om deze afschuwelijk agressieve kankersoort te bevechten samen met Blake en haar levenskwaliteit goed te houden. Om haar een mooi leven te geven, vol pure liefde. Want dat was zij: een meisje vol liefde, vreugde en levenskracht. Maar we zagen dat Blake’s lichaam moe werd en steeds meer complicaties kreeg. Zoals een blokkade van littekenweefsel in haar darmen wat hoogstwaarschijnlijk door alle behandelingen is ontstaan. We wisten diep van binnen dat er slecht nieuws op ons stond te wachten. De scans erna waren slecht. De kanker had zich in razendsnel tempo verspreid door haar hersentjes en ruggengraad. De tijd dat we ons moesten gaan voorbereiden op de laatste weken met onze Blakie, was aangebroken. Het nieuws waar we altijd zo bang voor waren geweest, maar tegelijkertijd ook wisten dat het realiteit kon worden. Een onmenselijke opgave. 

Dankbaar

We kregen nog een maand met ons zonnetje Blakie. Ze straalde zoveel licht tot aan haar laatste adem. En toen zagen we haar gaan, in onze armen. Terug naar huis waar ze compleet geheeld is. Daar waar ze mag rusten en spelen. Daar wacht ze op ons. Wij zijn dankbaar voor alle 5,5 jaar die we met haar hebben gekregen. Dankbaar dat zij in ons leven is gekomen en voor alle mooie momenten. Maar ook de zware. Die mogen er namelijk ook zijn. Zonder het donker te kennen, zijn er geen lichtpuntjes. Om te leren echt in het nu te leven. En om nooit op te geven, hoe zwaar het leven ook af en toe voelt. Dat zijn maar drie van de vele wijze levenslessen die ze ons heeft meegegeven. 

AMBER