Kleine Nikki kreeg een grote complicatie bij haar chemo

Nikki werd onverwachts opgenomen in Hoorn, en na wat overleg met het Prinses Máxima Centrum moest Nikki met spoed daar naar toe komen. Een ambulance was gebeld en bracht ons naar Utrecht, waar Nikki al heel snel een echo en foto’s moest laten maken. Daaruit kwam dat Nikki haar dikke darm verdikt was. Deze was flink aan het protesteren tegen de chemo. Daarom had ze constant diaree. Nikki moest ook gelijk opgenomen worden in Utrecht.

Het ziekenhuis in Hoorn mag niet alles uitvoeren of pas na overleg met het Prinses Máxima Centrum. Aangezien dit een flinke complicatie bij Nikki was, nam het Prinses Máxima Centrum dus de zorg op zich. Want als er grote beslissingen genomen moestem worden l, konden ze direct handelen. Toen we een beetje geïnstalleerd waren in ”onze” kamer, kwam de behandelend arts bij ons binnen. Ze kwam me alles heel duidelijk uitleggen en vertelde wat het plan van aanpak zou worden. Nikki mocht absoluut geen vast voedsel of sondevoeding meer krijgen. Daar schrok ik best wel van. Ze was al zo mager geworden, hoe kan het dan zijn dat ze geen voeding meer binnen mag krijgen? Gelukkig kon ze me vertellen dat ze nog wel iets van voeding binnen zou krijgen, maar dat dit via een infuus zou gaan (TPV voeding). Dit zat dan in een grote zak en zou via haar port a cath naar binnen lopen. Zo kon ze sneller aansterken en zouden haar darmen meer rust krijgen. Ook zou Nikki nog een hele andere hoop medicatie krijgen. Maar alles zou via het infuus gaan en de chemo’s kon ik uit handen geven.

Bij binnenkomst was Nikki haar ontstekingswaarde rond de 255! En dat is flink. Elke dag zouden ze bloed afnemen om te kijken of de medicatie aansloeg en of haar ontstekingswaarde zakten. Elke dag was afwachten hoe het ging. We merkten dat ze echt onwijs verzwakt was. Ze kon amper tot niet meer zelfstandig zitten of uberhaupt haar hoofd recht houden. Echt, het was vreselijk om haar zo te zien. Naar de wc gaan was haast onmogelijk, dus ze moest elke keer op een postoel naast haar bed. Ik moest hier volledig bij helpen. En dat doe je natuurlijk met alle liefde die je in je hebt. Maar wat was het pittig zeg. Ik was die periode ook zo bang dat ze het niet zou gaan redden. Nikki haar haar begon in die periode ook onwijs te veranderen. Ze kreeg continu klitten en het voelde ook echt heel anders. Toen kwamen we op het punt dat ik haar haar ging kammen. De ene pluk na de andere liet los. Ze begon haar haar te verliezen. Hier heeft ze zo hard om gehuild. Ze wilde altijd Rapunzel zijn omdat zij prachtige lange lokken heeft. Ik heb haar toen heel voorzichtig gevraagd of ze beneden wilde kijken bij stichting haarwensen. Nikki heeft vanaf het begin al gezegd dat ze echt niet kaal wilde zijn. En als ze haar haar kwijt zou raken, dat ze een pruik zou willen hebben.

De dagen gingen voorbij en Nikki begon eindelijk wat op te knappen. Ze begon zo goed op te knappen dat ze zelf weer langzaam wat mocht gaan proberen te eten. Alleen licht verteerbaar eten. Dat vond Nikki niet echt leuk. Ze is een onwijs moeilijke eter en de keuze is natuurlijk niet reuze. Wat Nikki wilde eten hadden ze niet of mocht ze niet. Dagenlang vroeg ze ons om een kipburger. Maar keer op keer moesten we haar teleurstellen. Maar het feit dat ze zelf aangaf dat ze wat wilde eten vonden we geweldig.

We mochten nu zo nu en dan een rondje door het ziekenhuis. Maximaal één uurtje, omdat anders Nikki’s infuus doorgespoten moest worden en dat was alles behalve fijn volgens Nikki. Ze begon uiteindelijk zo op te knappen dat ze weer overgeplaatst kon worden naar Hoorn. Fijn om dichter bij huis te zijn! Zo waren we vaker bij papa en zusje. Aangekomen in Hoorn waren ze blij om te zien dat Nikki zo opgeknapt was. Maar toen moest Nikki naar de wc en gebeurde er iets wat onwijs pijnlijk was. Nikki bleef met haar infuusdraadje hangen waardoor haar vlindertje (die aangeprikt was in haar port a cath) er uitgetrokken werd. Het begon flink te bloeden en Nikki was onwijs in paniek. We riepen er snel een arts bij en hij handelde gelukkig snel. Wel was het heel erg belangrijk dat ze weer aangeprikt werd. Dat was erg stressvol! Uiteindelijk was ze aangeprikt en wel weer rustig in haar bed en mocht z een cadeautje uitkiezen.