Voordat we de intake bij de verloskundige hadden, waren we er eigenlijk al over uit. “We doen een NIPT”, want ik was nogal een control freak. Ik wilde graag weten waar ik aan toe was. Ik dacht letterlijk: “We laten de NIPT doen, want dan weten we zeker dat het goed zit”. Achteraf lekker naïef gedacht. Tijdens de intake nam de verloskundige alle tijd om het hierover te hebben. We bespraken de voor- en nadelen en beseften ons steeds meer dat bepaalde uitslagen heel veel stress konden geven. We bedachten ons. We wilden de test toch niet. Het had geen meerwaarde voor ons. Op de terugweg in de auto waren we er ontzettend zeker van. “We doen het niet. Hoe groot is die kans nou?”. We vertrouwden op het lot en ieder kindje zou welkom zijn bij ons.
Was het een teken?
Een paar keer is het tijdens mijn zwangerschap wel door mijn hoofd gegaan. Als ik hoorde dat vrienden de NIPT hadden gedaan en de uitslag goed was dacht ik: “Oh, hadden we het toch wel moeten doen?”. Ik zag ineens ook steeds vaker kinderen met Down en dacht steeds weer: “Is dit een teken?”. Zelfs tijdens onze babymoon zat er een gezin in het huisje naast ons met een zoon met Down Syndroom. Ik zag dit ergens weer als een teken, maar liet het later ook wel weer los. Soms voelde ik mij al aangesproken als iemand “Downie” zei. Ik dacht steeds: “Zeg dat nou niet, misschien heb ik wel een kindje met Down in mijn buik”. De gedachtes liet ik steeds wel weer los. Ik heb nooit bewust het gevoel gehad dat mijn kindje het syndroom van Down had. Toch voelde het ook niet als een complete verrassing toen we het te horen kregen.
Tekenen van het Down Syndroom
Toen ik na een pittige bevalling eindelijk mijn dochter zag, vond ik haar meteen prachtig. We waren zo gelukkig dat ze er was. Ik had eindelijk een beeld bij het kindje dat zo lag te wiebelen in mijn buik. Helaas liep ze al gauw een beetje blauw aan en kwamen er meerdere artsen in de kamer. Haar ademhaling moest worden geholpen. Ook werd ze helemaal gecontroleerd. Na een tijdje legden ze Jaëll bij mij en kwamen ze met het nieuws: Ze zagen wat tekenen van het Down Syndroom. Ze vroegen vervolgens of we het zelf ook zagen, maar ik zag totaal niets ‘anders’ aan mijn dochter. Wist ik veel. Ik was allang blij dat de bevalling achter de rug was.
Hoe deelden we dit nieuws op Instagram?
Ik deelde best veel over mijn zwangerschap op mijn Instagram. Foto’s van mijn buik en stukjes tekst over mijn zwangerschap. Ik kon niet wachten haar te ontmoeten. We deelden ook een genderreveal, de babyshower en ook een post toen ik 40 weken was: de due date. Daarna bleef het redelijk lang stil. En hoewel social media wel het laatste is waar je aan denkt als je dochter in kritieke toestand ligt, hadden we toch het gevoel dat we ook moesten delen dat ze er eindelijk was. Er kwamen al veel vragen over, maar het bleef stil vanuit onze kant. Want hoe deel je dat je dochter er is, maar ook het syndroom van Down heeft? Nu achteraf kan ik zeggen: “Nou, gewoon. Hoera onze dochter is er! Ze is geboren met het syndroom van Down en ze is meer dan welkom!”. Alleen op dat moment voelde dat nog niet zo. Wij moesten natuurlijk ook wennen. We waren eerlijk gezegd in shock van de diagnose. We hadden verdriet, angst en zoveel meer. Het kon ons niets meer schelen wat anderen wilden weten, wij sloten ons even helemaal af van de buitenwereld.
Een dubbel gevoel
Vrienden en familie hadden we uiteraard dezelfde avond nog gebeld. Met een lach en een traan. Want ze was er eindelijk. Maar van beide kanten ook verdrietig om de situatie. We zijn zo hard van de roze wolk afgegooid. Er hing zóveel apparatuur aan Jaëll. We konden haar niet eens lekker vasthouden, knuffelen en aan haar ruiken, zodat we écht aan haar konden wennen.
Trots en liefde
Vier dagen na haar geboorte werden we eigenlijk alleen nog maar overladen met het gevoel van trots en liefde. Ondanks alle zorgen, de kritieke toestand en alle slangetjes en alarmpjes, genoten we zo van Jaëll. De acceptatie begon steeds meer te komen. We konden niets anders dan zielsveel van haar houden. We maakten een foto van haar handje, want haar hoofdje met zuurstofslangen en sonde vonden we te kwetsbaar. Over de tekst moesten we even nadenken, want het mocht niet iets droevigs zijn. Het moest iets positiefs zijn, want er was niets droevigs aan onze Jaëll. “Geboren met een extra chromosoom, dus voor ons extra om van te houden”. Dat werd de tekst onder onze geboorteaankondiging. En daar gingen we. Het nieuws ging de wereld in.
Naar huis
Na 18 lange dagen in het ziekenhuis mochten we met Jaëll naar huis. We waren zo blij dat we eindelijk ons eigen leven met haar mochten beginnen. Niet meer de hele dag allemaal mensen in en uit de kamer. Jaëll leren kennen zonder apparatuur aan haar aangesloten en ook zonder dat een ander zich ermee bemoeide. Elke dag de visites van de artsen die bespraken hoe het met mijn kind ging. Die bepaalden of haar zuurstof verhoogd of verlaagd mocht worden. Die besloten of ze nog langer moest blijven. Die in de gaten hielden hoeveel poep- en plasluiers ze had. Die continu bij ons checken hoe ze dronk, want als dit niet goed ging moest ze weer aan de sondevoeding. Dit was nu klaar. Het zat erop. We mochten naar huis. We waren ontzettend blij.
Ik wilde taboes doorbreken
Eenmaal thuis wilden we haar maar al te graag aan iedereen laten zien. Ze mocht er zijn en ze hoefde voor niets of niemand verstopt te worden. We waren zo, zo trots. We maakten leuke foto’s van haar en plaatsten deze online. Voor het eerst met haar mooie gezichtje openbaar. Daarna voelde ik zoveel kracht door me heen gaan om ons leven met Jaëll te delen. Om taboes te doorbreken. Om awareness te creëren. Het leven met een kindje met Down is helemaal niet erg. Als ik dit van tevoren had geweten, had ik nooit zoveel verdriet gehad in de eerste dagen. Van tevoren wenste ik een kindje zonder label. Want dit is onbekend en toch ook best uniek. Dus ik hield me vast aan het vertrouwde en wat ik gewend was om me heen. Dat wenst ik ook voor mezelf.
Het is een feestje met haar
Inmiddels deel ik redelijk veel over Jaëll. Haar mijlpalen, mooie momenten, maar ook doodnormale momenten. Gewoon bepaalde simpele momentjes in ons leven. Hoewel ze nu nog maar negen maanden is, kan ik al bijna een boek over haar schrijven. Het is zo’n feestje met haar, maar ook zij heeft gewoon haar slechte buien. Een sprongetje, ziekjes, tandjes, of gewoon last van een bui. Soms is het ook gewoon even heel zwaar. Het moederschap. Net als bij ieder ander gezin. Maar, ik zou me geen leven meer zonder haar kunnen voorstellen. Ik ben heel benieuwd naar de rest van onze reis met haar!
HILDE
