Demi schrijft een minireeks op Kids en Kurken. Hieronder vind je de vorige delen.
Deel 1: Mijn moeder viel het bij de echo op dat mijn zoontje bolle ogen had
Deel 2: Pasgeboren baby Lyo zag er anders uit
Er stond een gesprek met de klinisch geneticus. Zij vertelde ons wat we al diep van binnen wisten: Lyo had het Apert Syndroom. We hadden er vrede mee. We accepteerden Lyo toen al zoals hij was. Ik maakte me zorgen of ik er genoeg was voor Lyo. Om mezelf niet gek te maken, hield ik me vast aan de gedachte dat als alles ‘normaal’ was verlopen, Lyo er eigenlijk nog helemaal niet zou zijn geweest. Mijn uitgerekende datum was pas 14 november, dus alle knuffelmomentjes die wij met hem hadden, waren allemaal extra. En zo ging dag voor dag voorbij.
Stap voor stap vooruit
Toen wij voor de zoveelste keer bij de PICU aankwamen, kregen we eindelijk goed nieuws. Lyo werd namelijk overgeplaatst naar het Gelre ziekenhuis in Zutphen. Daar zouden wij leren om sondevoeding te geven aan Lyo. Daarna mochten we naar huis. “Echt waar?!”, dacht ik. Het waren de beste woorden die ik in een hele lange tijd had gehoord. Vooraf was ons gezegd dat we zeker rekening moesten houden met een maand of 3 in het ziekenhuis. Dit viel ons dus mee. We waren ontzettend blij.
Op weg naar ons eigen ziekenhuis
Op 10 november zat ik met Lyo in de ambulance naar het andere ziekenhuis. Hij lag in de couveuse te slapen. Oscar reed in onze auto achter de ambulance aan. In het ziekenhuis zagen we elkaar weer op de kamer. Dit was de allereerste keer dat wij met z’n drieën waren. Veel tijd om daar bij stil te staan was er niet. Er kwam een vrolijke verpleegkundige binnen. Ze wilde ons graag een rondleiding geven over de afdeling. Ik zei dat mijn moeder onderweg was en we daarna graag met haar wilden mee lopen. Ik wilde Lyo liever niet alleen op de kamer achter laten. Dit begreep ze en niet veel later liepen we met z’n drieën over de kinderafdeling.
Hierna gingen we terug naar onze kamer. Oscar mocht niet blijven slapen, en moest daarom die nacht naar huis. Ik vond de eerste keer alleen met Lyo erg spannend. Ik probeerde mijn tranen te bedwingen toen Oscar afscheid nam. Ook mijn moeder ging richting huis. Ik deed de deur van mijn kamer achter me dicht. ‘Nou ventje, wij zijn samen. Eindelijk met zijn tweetjes’, fluisterde ik. Ik schoof zijn bedje naast dat van mij, zodat hij dicht bij me was. De verpleegkundige nam die nacht de voedingen over. Ze begreep hoe zwaar de afgelopen maand was. En ook dat het spannend was, zo alleen met Lyo.
De volgende ochtend
Op het moment dat Lyo begon te huilen en ik zonder de verpleegkundige in de kamer stond, sloeg de paniek toch toe. “Wat moet ik doen?”, dacht ik twijfelend. Oscar was al onderweg, maar ik appte hem op te schieten. “Hoe moet ik dit alleen doen?” Tranen stroomden over mijn wangen. “Dit hoort toch vanzelf te gaan?”, vroeg ik me af. Het voelde alsof mijn moederinstinct me in de steek liet. Daar was Oscar. We kregen Lyo met veel knuffelen, heen en weer lopen en liedjes rustig.
Eindelijk naar huis
Op 12 november, twee dagen voor mijn uitgerekende datum, mochten we eindelijk naar huis. De opname heeft op een week na, een maand geduurd. Ik haalde Lyo’s allereerste kledingpakje te voorschijn en kleedde hem vol trots aan. Het berenpakje stond mooi. Ik legde hem in de maxicosi. Zo liepen we met z’n drieën de gang van het ziekenhuis over naar de auto, eindelijk op weg naar huis.
Ik belde weer de ambulance
Ik had gehoopt dat dit eind goed, al goed was, maar helaas. Diezelfde nacht hebben we weer de ambulance gebeld. Ze stonden al gauw voor de deur. Lyo was waarschijnlijk door het ritje naar huis meteen verkouden geworden. Toen wij van het Radboud naar Zutphen reden, zeiden de artsen nog tegen ons: ‘Pas op met een verkoudheid. Lyo zou dan alsnog in aanmerking kunnen komen voor een canule.’ Wij waren dus behoorlijk in paniek toen hij daadwerkelijk verkouden was. Mijn moeder sliep ook bij ons thuis. Omdat wij zolang met Lyo in het ziekenhuis hebben gelegen, hadden wij geen recht meer op kraamzorg. Toen ik samen met Lyo en mijn moeder de trap af liep naar de woonkamer, waar Oscar al met de ambulancemedewerkers stond te wachten, zei ik zachtjes tegen mijn moeder: ‘Dat was kort, maar krachtig.’ De tranen liepen over mijn wangen. Ik kon niet meer stoppen met huilen. Ik zag ons alweer terug in het Radboud met het hele gezin. Terug bij af. Weg van huis. De broeder zei dat hij het een goed idee vond om ons naar het Radboud te brengen. Niet omdat hij zich zorgen maakte, maar om ons gerust te stellen. Uiteindelijk moest Lyo één nachtje blijven, zodat ze hem via de monitor in de gaten konden houden en ons de volgende dag met een concreet plan naar huis konden sturen.
Het Rhino-virus
Er werd in het ziekenhuis een testje bij Lyo afgenomen en daaruit bleek dat hij het Rhino-virus had. Een veel voorkomende verkoudheid bij baby’s. Ik schaamde me gelijk een beetje, omdat Lyo eigenlijk gewoon verkouden was, zoals bijna iedere baby in de winter. Aan de andere kant wist ik dat dit voor Lyo veel spannender was, dan bij een andere baby. Met een concreet plan en een aantal flesjes neusdruppels mochten we samen met Lyo naar huis. Eenmaal thuis werd het tijd voor mij en Oscar om na te denken over Lyo’s eerste operatie.
Lees HIER het volgende deel
DEMI
