Demi schrijft een minireeks op Kids en Kurken. Hieronder vind je het vorige deel.
Deel 1: Mijn moeder viel het bij de echo op dat mijn zoontje bolle ogen had
Een achtbaan
Pasgeboren Lyo blies belletjes tijdens het ademhalen, daarom is hij van mijn borst gehaald en meteen nagekeken. Daar lag ik dan, met weer een verpleegster tussen mijn benen, maar dit keer om me te hechten. Er stonden allerlei artsen om Lyo heen, waardoor ik niks kon zien. Ze zijn uiteindelijk met Lyo weggereden. Voor mijn idee duurde het erg lang voordat er eindelijk iemand bij me kwam. Ondertussen was het 04:00 uur toen ik werd teruggebracht naar de kamer. En daar lag Lyo dan. Vol met kabeltjes en snoertjes met een kapje over zijn neusje om hem te beademen. De verpleegkundige vertelde dat Lyo om 06:00 uur op mijn borst mocht . Ik was kapot, zowel door de bevalling, als de achtbaan waar Oscar en ik waren ingestapt.
Ik wilde dat Lyo van me af werd gehaald
Als het dan eindelijk 06:00 uur is en Lyo bij me wordt neergelegd, krijg ik een soort gevoel van schaamte. Ik voel me namelijk helemaal niet gelukkig. “Waar is dat hemelse moment wat je altijd ziet bij moeders die hun pasgeboren baby vasthouden?”, dacht ik, “Dat gevoel van onvoorwaardelijke liefde, het extra kamertje in je hart dat opengaat als je je baby aankijkt en dat je op slag verliefd bent, omdat je hem zo mooi vindt.” Het enige wat ik dacht was: ‘Ik heb hier niet om gevraagd. Ik wil dit niet. Ik ben moe en ik wil slapen.’ Als ik aan dit moment terugdenk, word ik nog steeds erg verdrietig. Ik had Lyo op dat moment bij me moeten pakken en hem nooit meer los moeten laten. De gedachte dat hij mij op dat moment juist nodig had, maakt het alleen maar erger. Ik drukte op de grote rode knop en vroeg de verpleegkundige om Lyo van me af te halen.
Lyo zag er anders uit
De volgende dag, rond een uur of 16:00, werd Lyo door een aantal artsen van het Radboud UMC opgehaald. Hij heeft de afgelopen uren liggen vechten voor zijn leven en de artsen van Rijnstate vonden het toch een beter idee hem over te plaatsen. Nog steeds heeft niemand ons iets verteld over Lyo. “Wat is er aan de hand? En waarom ziet hij er anders uit?”, vroeg ik me af. De klinisch geneticus van het Radboud kwam binnen en vertelde ons dat Lyo mogelijk het Apert Syndroom heeft. Tijdens de zwangerschap waren de schedelnaden van Lyo al aan elkaar gegroeid. Dit heeft invloed gehad op zijn handjes, voetjes en de groei van zijn gezichtje en kaak. Het behandelcentrum voor dit syndroom was het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Het werd me op dat moment ook duidelijk waarom de bevalling zo zwaar verliep. Normaal gesproken schuiven de schedelplaten van een baby iets in elkaar. Bij Lyo gebeurde dit niet. Tijdens het klaarmaken kwamen de artsen bij het beademen erachter dat Lyo ook weinig tot geen doorgang had in zijn neusje, waardoor het onmogelijk was om zelf te ademen. De arme jongen lag al die tijd zonder extra zuurstof. Ze besloten hem te intuberen via zijn keeltje. Hij kreeg eerst een roesje.
Op de NICU
In het Radboud kreeg ik mijn eigen kamer. Oscar mocht bij me blijven. Lyo lag op de NICU niet ver van de kraamafdeling. Toen we in het Radboud aankwamen, haalde de lieve verpleegkundige meteen voor mij een kolfapparaat te voorschijn. ‘Je moet hier zo snel mogelijk mee beginnen hoor,’ zei ze, ‘anders komt je productie niet op gang. De melk kunnen we via de sonde geven.’ Het was voor Oscar en mij iedere keer een goede reden om naar Lyo te gaan. Zelfs midden in de nacht liep ik vol trots met m’n spuitje moedermelk naar hem toe. Hij was zo klein, pas een paar uurtjes in deze veel te grote oneerlijke wereld. Wat een kabeltjes en buisjes. Er ging iedere keer een alarm af wanneer hij daalde in zijn zuurstof en zijn ademhaling te oppervlakkig werd. Ik vond het moeilijk om hem zo te zien liggen, maar door alle adrenaline had ik er nog geen gevoel bij.
Toekomstperspectief
De eerste avond in het Radboud bezonk alles langzaam. Ik snapte niet waarom mij dit overkwam. Ik gaf mezelf de schuld. Ik was degene die Lyo acht maanden heeft gedragen. Ik vroeg me af of ik iets had kunnen doen om Lyo’s afwijking te voorkomen. We voerden veel gesprekken met allerlei artsen, ook weer met een klinisch geneticus. Zij vertelde dat ze een genonderzoek wilde doen bij Lyo om te kijken welke afwijking hij precies had. Het kon zes weken duren voordat wij de uitslag van het onderzoek kregen. In de tussentijd stapelden onze vragen op. Ondanks die vele gesprekken, kregen we nooit concrete antwoorden over zijn toekomstperspectief. Die konden ze niet geven. Er was namelijk geen standaard levensloop van kinderen met Apert. Elk kind ontwikkelde zich op zijn of haar eigen manier. Er was één vraag die Oscar en ik wilde stellen, maar we durfden het eigenlijk niet uit te spreken. We waren ook bang voor het antwoord. Zelfs naar elkaar durfden we het niet uit te spreken. Gelukkig heeft Oscar al zijn moed bij elkaar verzameld en uiteindelijk tijdens een gesprek met een arts gevraagd hoe groot de kans was dat Lyo dit niet zou overleven. We voelden de spanning in de kamer toenemen. Gelukkig vertelde de arts dat er voor nu geen reden was om ons zorgen te maken. Er viel een last van onze schouders.
De liefde groeide
Vier dagen nadat Lyo was geboren, mocht ik hem eindelijk vast houden. Hier moesten ze op de NICU tijd voor vrij maken, omdat het veel werk was met zijn slangetjes, sonde en beademingstube. Toen het eenmaal zover was, hebben we heerlijk een uurtje met elkaar geknuffeld. Ik vond hem ondanks alles zo mooi. Met hem in mijn armen voelde ik de liefde langzaam aan toenemen.
Die ellendige mayo-tube
Op 26 oktober kwamen wij aan op de NICU en viel het ons meteen op dat de tube uit Lyo’s keel was verdwenen. Hij had nu een mayo-tube. Een baby haalt van nature adem door de neus. Deze tube zorgde ervoor dat Lyo zijn mond open hield, voor het ademen.
Vaak mochten we in de avond met Lyo op schoot knuffelen. In deze tijd wasten we hem ook. Op een moment wilde de arts de tube van Lyo gaan verwisselen. Per toeval zijn ze er toen achter gekomen dat hij het ook prima deed zonder dat ding in zijn mond. De verpleegkundige heeft hem zo 25/30 minuten laten liggen en toen ze op de monitor zag dat zijn waardes niet daalden, hebben ze met de kinderarts overlegd. Tegen alle verwachtingen in hoefde de mayo-tube niet meer terug in zijn mond, en kreeg hij via een neusbril, een klein beetje zuurstof naar behoefte. Omdat Lyo het zo goed deed, mochten we op 30 oktober van de NICU naar de post-IC. Hier was het voor Lyo rustiger, omdat er minder kindjes lagen. Er klonk ook minder geluid van alle monitoren om hem heen.
Lees HIER het vervolg
DEMI
