Nooit gedacht
In november 2018 gingen we voor het eerst op vakantie naar Sri Lanka, ons geboorteland. We overnachtten in hotel Nooit Gedacht en wisten toen nog niet dat deze twee woorden ons voor de rest van ons leven bij zouden blijven.nWe waren nog helemaal niet bezig met het ouderschap toen ik na terugkomst zwanger bleek te zijn. Dat betekende dus nog een hoop regelen, maar het voelde direct als een geschenk! Omdat mijn vriend en ik beide geadopteerd zijn en geen achtergrondinformatie hebben, leek het ons verstandig om de NIPT te doen. De uitslag was goed. De 20-wekenecho ging echter moeizaam, omdat de baby weinig bewoog, maar bij de tweede afspraak zei de verloskundige dat alles in orde was. Mijn vriend twijfelde en vroeg de verloskundige om nogmaals te kijken naar zijn beentjes, want die lagen bij elke echo omhoog. We zagen beweging en werden gerustgesteld. Omdat ik tijdens de hele zwangerschap beter dan ooit in m’n vel zat, zei ik nog: ‘Dit moet toch wel goed gaan, want anders geeft je lijf dat toch wel aan?’
Ziekenhuis
Helaas bleek dat heel anders te zijn. Op dag 5 van week 31 braken m’n vliezen. Ik had voor mijn werk nog verschillende deadlines staan en was dus ook nog niet bezig met mijn verlof. Maar ik kon me er vrij makkelijk bij neerleggen. Je doet op zo’n moment toch alles voor het kindje in je buik. Omdat het net voor de 32 weken was, werd ik naar het AMC overgebracht. De baby lag in een stuitligging, dus ik moest op bed blijven liggen. Ik werd na twee dagen weer overgeplaatst naar het OVLG Oost en kwam in een mooie kamer met prachtig uitzicht te liggen. Twee weken lang lag ik tijdens een hittegolf in een ziekenhuisbed. Ik mocht wel naar huis om daar af te wachten, maar dat voelde niet goed. Mijn vriend had toen nog geen rijbewijs en toen mijn vliezen braken, moest ik met een taxi naar het ziekenhuis. En nu lag de baby in stuitligging en was een keizersnede noodzakelijk. Achteraf heb ik dat heel goed aangevoeld. Elke dag werd er een CTG gemaakt, waarbij de hartslag van de baby en de activiteit van de baarmoeder gecontroleerd werd. Bewoog hij genoeg? Ik wist het echt niet. Het was mijn eerste, ik had nog geen vergelijkingsmateriaal. Hij bewoog altijd op vaste tijden en ik dacht dat hij vast een relaxed kind moest zijn.
De geboorte
Op 25 juni 2019, week 35 van mijn zwangerschap was het zover. Een paar dagen daarvoor was besloten om de baby op korte termijn met een keizersnede te halen, omdat de doorstroming van de placenta terugliep. Maar dit kleintje bepaalde alles zelf, dus na een onrustige dag werd de nacht heel heftig. De verpleegster had ‘s avonds nog gezegd dat mijn vriend wel naar huis kon, want als het zover was, dan lag ik echt niet zomaar in de OK. Maar ik was daar niet erg zeker van. Achteraf hadden we ook nu mijn gevoel moeten volgen, want toen ik hem om half 5 ‘s ochtends belde, zat hij al op de fiets naar zijn werk. Op een gemiddelde dinsdagnacht is er dan zelfs in Amsterdam geen taxi te vinden op de locatie waar hij stond.
Ik werd ondertussen klaargemaakt om naar de OK te gaan. Ik werd weer aan de CTG gelegd en ik voelde de paniek van de verpleegkundige toen zij de hartslag van de baby niet meer kon vinden. De kamer stroomde vol met doctoren en verpleegkundigen. Ik liet alles maar gebeuren. Na een weeënstorm van twee uur en met bijna volledige ontsluiting kreeg ik een ruggenprik en kwam ik in een soort roes terecht. De keizersnede ging snel en ik zag m’n kleintje door een soort luikje. Ik dacht: ‘Is dit mijn kind, zo wit?’ Ondanks dat hij niet huilde en bijna blauw zag, gingen er geen alarmbellen bij mij af. Misschien hield ik er onbewust al rekening mee, omdat niets volgens plan was gegaan. Mijn vriend was ondertussen binnengekomen en was nog op tijd om de navelstreng door te knippen. Shanith Timothy William werd om 5.38 uur geboren, woog 1650 gram en was 41 cm. Hij ging aan de beademing en werd kort bij me gelegd. Op dat moment voelde het alsof de wereld even stilstond. Ik voelde me intens gelukkig!
Nooit gedacht. Zo klein, zo mooi, zo bijzonder. Aan ons geschonken een wonder!
Shanith werd in de couveuse gelegd. De doctoren dachten dat hij misschien veel geleden had tijdens de bevalling. Na drie dagen lag hij nog steeds heel slap in zijn bedje en werd er besloten om weer terug naar het AMC te gaan. Geen kraamtijd voor mij, maar achter m’n kind aan die in een ambulance werd meegenomen. Shanith werd naar de NICU gebracht, de IC voor te vroeggeboren kinderen. Met nog meer kindjes op één afdeling mochten we ons kind bezoeken, maar niet bij hem blijven slapen. Van een roze wolk was geen sprake.
Syndroom
Ze zochten verder. Er kon sprake zijn van een spierziekte. Ik zocht op Google en belde een nichtje die huisarts is. Een spierziekte kon alleen maar slecht aflopen. De kraamtranen kwamen en hielden niet meer op. Uren waren we op de NICU. Op een tuinstoel om te buidelen. Huid-op-huid contact zorgt voor een betere hechting. Kolven deed ik met hem liggend op m’n borst. Ik kon me even ontspannen als hij bij me lag.
De doctoren stonden voor een raadsel, want we zagen dat Shanith steeds meer begon te bewegen. Zij vroegen aan mij hoe ik Shanith vond. Alleen ik had die verbinding zoals een moeder en kind dat hebben. Maar ik kende hem pas net. Wat als ik hem niet goed aanvoelde? Shanith groeide en begon meer te bewegen. Een DNA-test werd gedaan en op de uitslag daarvan moesten we vier weken wachten. Hij werd overgeplaatst naar de kinderafdeling waar we gelukkig wel bij hem konden blijven slapen. Toen kwam het verlossende woord: ‘Uw zoon heeft het Prader Willi Syndroom.’ Kort samengevat: een zeldzame aandoening met kenmerken als spierslapte. Daardoor gaat drinken moeilijk en kan een neussonde nodig zijn. Ook bewegen baby’s met PWS weinig en huilen niet. Alles viel op zijn plek. ‘Kan hij oud worden?’, vroeg ik. ‘Ja, mevrouw’, antwoordde de arts. ‘Kan hij gelukkig oud worden?’, was mijn volgende vraag. ‘Ja, dat ook!’, zei de arts. Ik voelde enkel opluchting. Hoewel ik me ook direct realiseerde dat ons leven drastisch zou veranderen, wist ik dat we daar wel uit zouden komen. Hij kon oud worden en dat was het allerbelangrijkste.
Wat als…
Toen de uitslag bekend was, moesten we direct overgeplaatst worden. Dit was inmiddels de vierde keer dat ik tussen de ziekenhuizen reisde. M’n eigen huis had ik al weken niet meer gezien. Op de dag van vertrek was Shanith helemaal niet lekker. Het leek op een verkoudheid en hij maakte veel slijm aan. De vorige keer, een maand eerder, had Shanith een flinke terugval gehad en moest hij extra zuurstof toegediend krijgen. We hebben wanhopige gesprekken gevoerd waarin we aangaven dat wij niet wilden dat Shanith in deze conditie overgeplaatst werd, maar op dat moment werd er niet meer naar de moeder geluisterd. De protocollen waren zo en met deze waarden kon hij prima overgeplaatst worden. Nog vaak denk ik terug aan dat moment. ‘Zijn wij de dupe geworden van de druk in de ziekenhuizen? Wat als ze hem langer hadden geobserveerd? Wat als…?’ Vragen die er niet meer toe doen. Vragen die pijn doen. Vragen die voor altijd onbeantwoord blijven. Shanith werd niet oud.
In het OLVG Oost werden we goed opgevangen. Ik kreeg een bed naast Shanith en we deden steeds meer zelf. Pas als Shanith van de zuurstof af kon, mochten we naar huis. Hij had nog maar een ‘snufje’ nodig, maar er werd echt zorgvuldig gekeken of het kon. Na in totaal acht weken van huis te zijn geweest, mochten we naar huis. Hoewel we nog steeds veel zorgen hadden, waren we er ook heel erg aan toe om ons nieuwe leven met Shanith erbij aan te gaan
JANE DOE
