De uitslag van het genetisch onderzoek, want wat was er met baby Lou* aan de hand?

Vera schrijft een minireeks op Kids en Kurken. Hieronder staan de vorige delen. Fijn, als je die kent, voordat je verder leest.

De uitslag van het genetisch onderzoek

Als Lou lekker thuis bij mij in mijn armen ligt, gaat de telefoon. Het is de arts. Zij vertelt ons dat Lou inderdaad de aandoening had waar ze aan dachten. Het congenitaal centraal hypoventilatiesyndroom om precies te zijn. Een aandoening waardoor zij de prikkel mistte om te ademen. De aandoening die in een heel milde vorm kan bestaan waarbij je niet eens merkt dat je het hebt of, zoals bij Lou, een heel ernstige vorm. Een vorm waarbij je meteen na je geboorte niet in staat bent om zelfstandig te ademen. Een vorm die erg zeldzaam is. Een vorm die helaas Lou en ons gezin in het hart trof. De tranen stromen wederom over mijn wangen als ik het nieuws hoor. Ik kijk Lou aan: “Jij hebt nooit een eerlijke kans gehad”. We zijn opgelucht als wij horen dat Stephan en ik geen drager zijn van dit gen. Lou heeft dit helemaal zelf aangemaakt. De arts vraagt ons of wij op korte termijn nog een gesprek willen met de klinisch geneticus voor onze vragen. In Nederland schijnt dit nogal een ingewikkelde constructie te zijn waarbij je eerst weer een verwijsbrief van de huisarts nodig hebt. Dit zou maanden kunnen duren. “Is dit oké voor jullie of willen jullie op kortere termijn contact met de klinisch geneticus?” Stephan en ik kijken elkaar aan. Wij willen eigenlijk snel uitsluitsel hebben, zodat wij verder kunnen. En net alsof de arts dit door de telefoon heen kan voelen antwoordt zij zonder dat wij iets gezegd hebben: “Ik regel wat voor jullie”. Niet veel later krijgen wij een brief met daarop een datum en tijd voor een telefonische afspraak met de klinisch geneticus.

Er impulsief tussen uit met het gezin

Drie weken na het afscheid van Lou pakken wij onze spullen voor Disneyland Parijs. Op de dag van het overlijden van Lou had ik in een impulsieve bui een paar dagen Disney geboekt. Genoeg verdriet, tijd voor wat geluk, nieuwe herinneringen en plezier met het gezin. Hoe goed dit voelde op de dag van de boeking, zo onzeker voelt het op de dag van vertrek. “Zal ik wel kunnen genieten? Ga ik me niet onwijs schuldig voelen?”, denk ik. Vol goede moed zitten we op de vroege ochtend in de auto. Autoritten zijn een kwelling. Tijdens autoritten ben ik alleen met mijn gedachten. De muziek maakt alles nog een beetje verdrietiger. De jongens willen sinterklaasmuziek. En daar zit ik stil huilend in de auto met “Zie ginds komt de stoomboot” op de achtergrond. Zo zielig, ik moet er bijna om lachen. Bijna. De hele autorit huil ik veel. Fijn, maar ik hoop dat dat geen trend gaat worden tijdens ons verblijf in Disney.

Een sieraad met de as van Lou

Als we eenmaal aankomen, heb ik niet twee, maar drie enthousiaste jongens om in toom te houden. Stephan is zelf namelijk ook nog nooit in Disney geweest. Wonderlijk, want hij is extreem liefhebber van alles wat magisch is. Het moment dat wij het park oplopen passeren een hoop gevoelens de revue. Ik ben vooral bezig in mijn hoofd met wat ik nou eigenlijk zou moeten voelen. “Is het wel verantwoord om nu al geluk en plezier te ervaren?”. En juist dat, “in mijn hoofd” zitten, is mijn valkuil. In de rij van een attractie, concludeer ik dat ik een as sieraad wil. Een sieraad met Lou zodat ik haar ten alle tijden bij mij kan dragen, zodat ze altijd bij ons is. Ik vertel het Stephan. Ik ben benieuwd naar zijn reactie, omdat wij eigenlijk hadden besloten Lou als “een geheel” te houden. Hij heeft de tranen in zijn ogen. “Ik dacht precies hetzelfde”, zegt hij. We houden elkaar stevig vast. Op dat moment besluit ik dat het oké is om plezier te hebben en dat ik mijn verdrietige gedachten heus wel even mag parkeren. Dat wil niet zeggen dat ik helemaal niet meer gehuild heb natuurlijk. Sterker nog, toen de prinsessen tijdens de parade langs mij heen paradeerden en ik de kleine meisjes stralend in hun prinsessenjurkjes naar hun idolen zag kijken, voelde ik de tranen al over mijn wangen biggelen. De jongens en Steef zagen het niet, de vrouwen naast mij wel. Ik veegde snel de tranen van mijn wangen. Hierna sprak ik mijn gedachten weer streng toe. “Wie zegt dat Lou zo’n jurk aan had gewild? Misschien was ze net zoals haar broers wel idolaat van alle Marvel-helden. Stop met denken wat had kunnen zijn. Leef in het nu. Ik ben hier met mijn 3 dolenthousiaste mannen aan het kijken naar deze parade. Het bewijs dat geluk en verdriet naast elkaar mogen bestaan”.

We zijn het geluk niet compleet kwijtgeraakt

Mensen zien aan mij van buitenaf zelden dat ik verdriet heb, dat ik soms donkere gedachten heb. Dat ik het nut van het leven soms even kwijt ben, omdat wij uiteindelijk toch allemaal doodgaan. Dat ik door het overlijden van Lou zo bang ben om de jongens kwijt te raken, omdat ik zo ontzettend veel van hen houd dat het pijn doet. Mensen zien dit niet omdat ik gelukkig ook nog veel in het moment kan leven en daarvan kan genieten. De afschuwelijke filmpjes die ik keer op keer in mijn hoofd afspeel van wat kan gebeuren geef ik steeds minder de kans. Ik wil niet in angst leven. Ik wil leven in het nu en toch ook een beetje kijken naar onze toekomst. Want met het kwijtraken van Lou, zijn wij niet meteen het beeld van de toekomst met een broertje of zusje voor de jongens kwijt geraakt. Zo werkt het niet, dat hebben we ondervonden. We staan weer aan het begin van ons verhaal. Een nieuw hoofdstuk met dezelfde twijfel en meer angst. Het is eng dat ons leven nooit meer zal worden zoals het was, onbezorgd. We zullen altijd met het gemis van Lou moeten blijven leven, maar dat betekent niet dat wij nooit meer het geluk zullen vinden. We zijn het zelfs nooit hélemaal kwijtgeraakt.