Voordat je verder lees, is het handig om hieronder het eerste deel te lezen.
Deel 1: Een auto ongeluk: mijn zoon Guus steekt de straat over en wordt dan vol geraakt
De slaapmedicatie wordt helemaal gestopt
Guus wordt in een kunstmatige coma gehouden. Het enige wat wij kunnen doen is bij hem zijn. We praten met hem, houden zijn hand vast, luisteren naar muziek, lezen voor uit de Donald Duck en smeren zijn armen en benen in met bodylotion. Na acht kritieke dagen wordt geprobeerd om Guus te laten ontwaken uit de kunstmatige coma. De artsen leggen uit dat dit gebeurt door te stoppen met het toedienen van slaapmedicatie. Guus heeft op deze manier de kans om uit de kunstmatige coma te komen. De hele dag zijn we bij hem. We wachten tot er iets verandert, maar er gebeurt helemaal niets. Guus blijft in coma, ondanks dat hij geen slaapmedicatie meer krijgt. Een fikse tegenvaller op Kerstavond. We gaan ’s avonds laat nog terug naar het ziekenhuis. We willen de verpleegkundige zien. We weten het niet meer. ‘Wat kunnen we nu verwachten? Gaan we hem alsnog verliezen? Hoe gaat het nu verder?”, allemaal vragen die door mijn hoofd spoken en waar ik geen antwoord op heb. De verpleegkundige van de IC kan ons iets geruststellen. Guus heeft zo’n grote hoeveelheid slaapmedicatie in zijn lichaam, dat het bijna onmogelijk is dat hij direct ontwaakt uit coma. De boodschap is helder: het heeft tijd nodig en we mogen de moed niet verliezen.
Misschien gaat Guus ons verrassen
Donderdag na Kerst wordt er een MRI-scan gemaakt. Guus heeft ook puntbloedingen dieper in het brein. Dit betekent dat er overal kleine stipjes, puntjes bloed zitten. Welke delen van het brein, die hieronder liggen, ook daadwerkelijk beschadigd zijn en wat de consequenties daarvan zijn, weet niemand. De professor zegt: “We weten heel veel van het brein, maar nog veel meer niet. En van het kinderbrein weten we nóg minder.” Ondanks de zeer zorgwekkende situatie, halen wij hier kracht uit. “Ze weten het niet. Misschien is Guus wel degene die zorgt voor een verrassing.”
Van volledig bewusteloos naar laag bewustzijn
Een coma is een fase van volledige bewusteloosheid, waarbij iemand met apparatuur ondersteund wordt om te blijven leven. In stappen wordt geprobeerd om Guus naar een niveau van volledig bewustzijn te krijgen. De eerste stap is zelfstandig kunnen ademen en slikken. Zaterdag 28 december 2018 worden alle voorzorgsmaatregelen genomen om Guus van de beademingsmachine te halen. Er zijn extra artsen en verpleegkundigen beschikbaar en de reanimatiemiddelen staan klaar. Met ingehouden adem kijken we wat er gebeurt. De slang van de beademing wordt uit Guus zijn keel gehaald. Ik voel de spanning. En dan na een paar tellen, ademt hij zelf! De spanning ebt langzaam weg en er is vooral opluchting in de kamer merkbaar. Een grote hobbel die met succes is overwonnen. Eind december verandert er iets. Zijn ogen gaan een beetje open. Het is bizar om te zien: Guus ligt met open ogen, lijkt te kijken, maar ziet niets. Hij kijkt dwars door ons heen. Het is zo onwerkelijk. Guus is bij ons, hij ligt hier in een bed, maar hij is er niet. Het is een omhulsel dat eruitziet als Guus. Vanaf het moment dat hij de ogen open heeft, wordt er niet meer gesproken over coma. Guus is nu minimaal bewust. De meeste mensen in deze situatie gaan door verschillende stadia van bewustzijn, voordat ze weer volledig aanspreekbaar zijn.
Guus gaat naar de kinderafdeling UMCG
Er is geen sprake meer van een levensbedreigende situatie. Intensieve zorg is niet meer nodig. Guus ademt en slikt zelf en voedsel wordt opgenomen en verteerd door het lichaam. Dit alles betekent dat Guus wordt overgeplaatst naar de kinderafdeling Neurologie (M4). Wij staan echter niet te juichen en zien er tegenop. Gelukkig is hier begrip voor. Het is herkenbaar voor de artsen en verpleegkundigen van de IC. Ouders zien er tegenop dat hun kind naar een andere afdeling gaat. Het voelt als opnieuw beginnen en dat wil ik niet. Wij willen dat Guus vanaf de IC mee teruggaat naar huis. Even een slechte film tussendoor en dan weer terug naar het gewone leven. De werkelijkheid is echter heel anders.
Niet aangeboren ernstig hersenletsel (NAH)
Guus gaat na de kinder-IC en kinderafdeling naar Leijpark in Tilburg voor Vroeg Intensieve Neurorevalidatie (VIN therapie). Dit is een intensief revalidatie- en stimuleringsprogramma voor mensen die in een toestand van verminderd bewustzijn verkeren na ernstig hersenletsel. Tilburg is de enige plek in Nederland waar deze behandeling wordt aangeboden. Het traject bestaat uit een observatiefase van twee weken en daarna twee keer zes weken intensieve behandeling. Totaal een periode van maximaal veertien weken, in deze weken móet het gebeuren. Er wordt gewerkt met Paloc schalen die de staat van bewustzijn aangeven. Guus wordt bij binnenkomst ingedeeld in Paloc 4. In het begin is er geen interactie tijdens de therapieën. Guus kan de opdrachten niet uitvoeren. Bij alle opdrachten en oefeningen begeleiden de therapeuten Guus begeleiden met het uitvoeren. Na een paar weken zien we dat Guus begrijpt wat hij moet doen, maar dat het he niet lukt. Weer een paar weken later lukt het hem om een simpele puzzel te maken en met letters de naam PIEN in de goede volgorde te leggen. Het kost hem ontzettend veel moeite en energie. Vanaf eind maart merken we ineens veel vooruitgang. Hij kan een paar letters mompelen en aan het einde van de dag spreekt hij kleine zinnetjes. Hij kan knikken en schudden met zijn hoofd. Hij wil hierna letters schrijven met pen en papier, Na een paar dagen oefenen is het leesbaar. Op dinsdag 2 april, de verjaardag van Pien, wordt Guus bewust verklaard. Zes weken na binnenkomst zit Guus op niveau 8 van de Paloc schaal, hij is bij bewustzijn en kan revalideren.
Guus begint aan zijn revalidatie
Op 9 april 2019 gaat Guus naar Roessingh in Enschede. Hij moet alles opnieuw leren. Je kunt het een klein beetje vergelijken met een baby die zich ontwikkelt en vaardigheden leert. Eten, drinken, praten, zindelijk worden, wassen, aankleden, zitten, staan, lopen, springen, fietsen, zwemmen, veters strikken, alles moet opnieuw. Iedere dag oefent en traint Guus om zoveel mogelijk vaardigheden onder de knie te krijgen. In augustus 2019 begint Guus weer met school. Eerst een paar uurtjes per week naar de school bij het Roessingh, later opnieuw naar groep 8 van zijn eigen basisschool in Vasse. Dit gaat erg goed, zo goed zelfs dat hij mag starten op het regulier voortgezet onderwijs. Docenten zijn goed op de hoogte van Guus zijn situatie, er zijn korte lijntjes met de mentor en Guus krijgt thuis huiswerkbegeleiding. Dit zorgt voor een succesvolle start en verloop van het eerste schooljaar. Vol goede moed begint hij september 2021 aan zijn tweede schooljaar.
Hoe gaat het nu?
Tot de dag van vandaag is Guus meerdere keren per week bij de fysiotherapeut, doet hij dagelijks reflextherapie-oefeningen vanuit de ergotherapeut, gaat hij naar de sportschool en oefent hij thuis met balans en het gebruiken van zijn aangedane linkerarm en -hand. In de reguliere revalidatie wordt, op een bepaald moment, gewerkt naar omgaan met de situatie. Voor Guus is deze fase nog ver weg. Met de kennis dat er zeker nog herstel kan optreden na het eerste jaar en de wilskracht van Guus zijn we op zoek gegaan naar andere vormen van behandeling en therapie. Inmiddels is Guus bij het Neurologisch Instituut in Lisse geweest, heeft hij een intensief programma gevolgd in Utah, is hij naar een hand-in-hand-survivalkamp geweest en volgt hij surftherapie. Zijn vooruitgang is waarschijnlijk niet te duidden aan één ding in het bijzonder, alles bij elkaar zorgt het ervoor dat er nog steeds ontwikkeling en vooruitgang is.
Er kunnen op latere leeftijd straks nieuwe gevolgen merkbaar zijn
Guus heeft al heel veel van de doelen op zijn lijst weg kunnen strepen. Maar er staan ook nog een paar grote doelen op zijn lijst zoals rennen, snowboarden en voor de toekomst autorijden, studeren, zelfstandig wonen, reizen en werken. Eigenlijk alles wat zo vanzelfsprekend lijkt en iedereen ‘gewoon’ graag wil. Als je op jongere leeftijd hersenletsel oploopt, krijg je te maken met het begrip “growing into deficit.’ Dit betekent eigenlijk dat bij kinderen en jongeren de gevolgen van hersenletsel pas later zichtbaar en merkbaar kunnen worden. Dit komt omdat een hersengebied waar letsel is opgetreden pas in een latere levensfase tot ontwikkeling komt, ook bij gezonde kinderen. Op latere leeftijd worden er meer eisen gesteld en worden er meer vaardigheden gevraagd vanuit school, studie en het leven. Niemand kan zeggen of dit gaat lukken! Die onzekerheid is natuurlijk vreselijk, aan de andere kant zijn er dus nog mogelijkheden en kansen.
Wat zijn de gevolgen momenteel voor Guus?
Deze zijn te verdelen in zichtbare en niet direct zichtbare gevolgen.
De zichtbare gevolgen:
- Krachtverlies links
- Bewegingsstoornis; motorische traagheid, onbeweeglijkheid, coördinatie en evenwichtsstoornis
- Spasticiteit links
Niet direct zichtbare gevolgen:
- Visuele problemen; Guus draagt een bril omdat zijn brein de oogzenuw niet goed aanstuurt
- Spreken; het tempo van de spraak is lager, minder intonatie
- Vermoeidheid; de accu is nooit 100% opgeladen, loopt veel sneller leeg en laadt niet volledig op
- Het geheugen; korte termijngeheugen is aangedaan
- Aandacht- en concentratiestoornis; sneller afgeleid en concentratie vasthouden kost veel energie
- Executive functies zijn verstoord; bijvoorbeeld planning, werkgeheugen, emoties reguleren, aandacht ergens bijhouden
- Tijdsbesef; niet goed kunnen inschatten hoeveel tijd een handeling kost
- Verminderd vermogen om de eigen grenzen aan te voelen
- Extra prikkelbaarheid
- Karaktereigenschappen zijn versterkt; zowel de leuke als de minder leuke eigenschappen
- Vertraagde informatieverwerking; alles in het hoofd verloopt langzamer, voor iemand met hersenletsel gaat de wereld te snel
Het wordt nooit meer zoals het was. De toekomst is onzeker en dit maakt ons allemaal verdrietig. Wij blijven zoeken naar mogelijkheden voor meer herstel en de juiste mensen om dit te begeleiden. Guus is afwisselend positief, vrolijk en sterk, maar soms ook erg down. Op die momenten vindt hij zijn leven niet veel waard; hij heeft geen sociaal leven, de therapieën en het trainen kosten teveel tijd en hij kan niet doen wat hij graag wil. Gelukkig zijn deze momenten niet lang. Hij gaat met plezier naar school, iedere week naar de scouting en heeft sinds kort een bijbaantje. Zijn wilskracht en doorzettingsvermogen hebben hem al ver gebracht!
Je weet pas hoe sterk je bent, wanneer sterk zijn de enige keuze is die je hebt
MARIKE
