En dan komt het moment: de beademing van Lou* stopt definitief

Vera schrijft een minireeks op Kids en Kurken. Hieronder staan de vorige delen. Fijn, als je die kent, voordat je verder leest.

Deel 1: Tijdens de zwangerschap en bevalling van onze Lou* leek ze een kerngezonde baby

Deel 2: De verpleegkundige wil pasgeboren Lou* onderzoeken, want ze vertrouwt het niet helemaal

Deel 3: Wij zijn er nog steeds van overtuigd dat Lou* opstartproblemen heeft

Deel 4: Waarom ademt onze gezonde baby niet?!

Deel 5: Tranen rolden over mijn wangen en ik zei: “Nee, ons dochtertje gaat het waarschijnlijk niet halen”

Deel 6: Dit kan zo niet langer, zondag gaan we de beademing stoppen

Onze laatste wens met Lou

Zo. De eerste stap is gezet. Wij hebben aangegeven dat wij zondag afscheid willen nemen van Lou. De verpleegkundige en de arts zeggen dat zij een kamer klaar gaan maken waar wij morgen, zaterdag, met Lou gaan verblijven. Het is de kille kamer waar wij nu in zitten. De kamer waar wij alle moeilijke gesprekken over Lou hebben gevoerd. Zij zeggen dat zij hun uiterste best gaan doen om het kamertje huiselijk en enigszins gezellig te maken. Ik vraag me af of dit überhaupt mogelijk is. De maatschappelijk werkster vraagt of wij hebben nagedacht over wat we nog met Lou zouden willen doen. Die vraag is ons al vaker gesteld de afgelopen dagen en wij hebben werkelijk geen enkel idee wat wij nog met Lou zouden kunnen doen. Ik vraag de maatschappelijk werkster waar zij dan zoal aan zit te denken. “Misschien wil je nog wel even met haar naar buiten?”, zegt ze. Auw, dat is een groot pijnpunt voor ons. Een van de dingen waar wij intens verdrietig om zijn is dat Lou, in haar drie weken oude leventje, alleen nog maar in een plastic bakje in het ziekenhuis heeft gelegen. Ze zal nooit de wind op haar gezicht voelen, de blaadjes van de bomen horen ritselen of kunnen genieten van de warmte van het herfstzonnetje. Tussen mijn tranen door, die uiteraard alweer rijkelijk vloeien, kan ik nog uitbrengen dat wij toch niet met Lou en al die toeters en bellen hier voor het ziekenhuis gaan staan. “Zal je zien dat zij de hele tijd ligt te slapen, sta je daar met die plastic bak”. Niks romantisch aan. En voor wie doe je het dan eigenlijk? Voor Lou in ieder geval niet. We besluiten het alleen bij het buidelen van Lou met mijn moeder te houden. Daarna hebben Steef en ik Lou helemaal voor onszelf.

We brengen het nieuws aan haar broers

Wij gaan naar mijn ouders om de jongens op te halen en het nieuws te vertellen. Als wij aan tafel zitten, zeg ik het maar meteen: “Pap, mam, we hebben besloten Lou zondag te laten gaan”. Wij wisten allemaal dat dit moment zou komen, maar toch komt het als een mokerslag binnen. Mijn moeder heeft tranen in haar ogen. Mijn vader, die ik voor dit hele drama nog nooit had zien huilen, stort in en stormt hard huilend de kamer uit. Ik kan me nog redelijk rustig houden en loop naar de jongens toe die op de slaapkamer aan het spelen zijn. Nadat ik geïnteresseerd de verhalen van de jongens heb aangehoord, is het mijn beurt. “Lieverds, papa, mama en de artsen hebben besloten dat we Lou moeten laten gaan. Dat betekent dat Lou doodgaat.” Verschrikt kijken ze op. Met een onwennig lachje zegt Abel vragend: “Echt?”. Aangezien ik “normaal” al in huilen uitbarst bij het horen of uitspreken van Lou haar naam, maak ik dankbaar gebruik van het feit dat ik nu nog steeds rustig ben en blijf. Ik herinner de jongens aan het defect in Lou haar DNA. “Weten jullie nog haar DNA? Net zoals in Jurassic Park als ze de dino’s gaan maken?”, zeg ik. “De artsen kunnen Lou niet meer beter maken. Wat Lou heeft is heel zeldzaam. Dat betekent dat het bijna niet voorkomt”. Abel en Faas stralen van oor tot oor: “Ons zusje Lou is zeldzaam!”. Ja, jongens. Dat is Lou zeker. We nemen Abel en Faas mee naar huis en duiken allemaal vroeg het bed in.

We pakken de eerste kleertjes van Lou in

De volgende ochtend besluiten wij dat Abel nog even met Stephan naar zijn voetbalwedstrijd gaat. Ondertussen pak ik de spullen in voor ons laatste nachtje samen met Lou. Pasgeleden hebben wij een mooie sterrenlamp gekocht voor de jongens, omdat zij zo gek zijn op de sterren. Niet wetende dat zij binnenkort ook hun zusje tussen de sterren op hun plafond kunnen bewonderen. Die lamp gaat ook de tas in. En dan kom ik op het punt dat ik de eerste kleertjes van Lou, die weken geleden zorgvuldig bij elkaar zijn gezocht, voor de zoveelste keer in de tas doe. Nu weet ik zeker dat Lou eindelijk de kleding aan gaat krijgen, maar ik besef mij ook dat als dat moment daar is, zij niet meer in leven zal zijn. Bepakt en bezakt, want ook de logeerspullen van de jongens moeten mee, gaan wij weer op weg naar het Radboud. Het doet mij denken aan het moment dat wij bepakt en bezakt aankwamen toen Lou daar na de bevalling werd opgenomen en wij haar nietsvermoedend met al onze spullen achterna reisden.

IK zit gebroken met Lou in de stoel

Het leek een onmogelijke opgave, maar het was de verpleegkundige toch aardig gelukt om het kamertje “gezellig” te maken. Alle dekentjes, knuffeltjes, tekeningen en foto’s die wij de afgelopen weken bij Lou hadden verzameld, hebben een mooi plekje in het kamertje gekregen. Aan het 1-persoonsbed hangt een kleine, wederom plastic, bedje, zodat wij kunnen co-sleepen. Ik vraag mij af of Lou hier wel in gaat passen, maar lang om daarbij stil te staan heb ik niet. De jongens zijn onrustig. Logisch. Mijn ouders komen ondertussen ook aan in het Radboud. Hoewel Lou nog niet is verhuisd, zetten wij wel de spullen alvast klaar voor het buidelen met mijn moeder. Terwijl mijn moeder wacht tot zij Lou écht kan vasthouden, gaan Stephan en ik met de jongens naar de huiskamer. Wij hebben nog een gesprek met de uitvaartdienst gepland en voor de jongens heb ik voor de verandering iets te knutselen meegenomen. Als wij na een tijdje terug de kamer opkomen zien wij dat Lou heerlijk bij mijn moeder in haar armen ligt. Mijn vader zit naast haar. Het is zo’n mooi moment, maar tegelijkertijd ook zo verdrietig. Lou trakteert mijn moeder weer op een grootse glimlach en na ruim twee uur buidelen, is het tijd voor mijn ouders om te gaan. De verpleegkundige vraagt of zij Lou in haar bedje moet leggen of dat ik haar nu meteen wil vasthouden. Ik had niet verwacht dat ik haar meteen kon vasthouden, want normaal gesproken zou dit teveel voor haar zijn. Maar dit was natuurlijk geen “normale” situatie. “Natuurlijk wil ik haar nu vasthouden!”, zeg ik direct. Ik doe mijn shirt uit en spring op de stoel. Lou ligt heerlijk tegen mij aan en trots kijk ik afwisselend naar haar en het zooitje ongeregeld in het veel te kleine kamertje. Als mijn ouders uiteindelijk alle spullen en de jongens hebben verzameld geven zij ons een dikke kus en een knuffel. En op dat moment besef ik mij pas dat dit het laatste moment is dat zij Lou in leven zien. En terwijl opa en oma met de grote broers vertrekken, zit ik gebroken in de stoel met Lou, vastbesloten haar nooit meer los te willen laten.

We gaan met elkaar de laatste nacht samen in

Na verloop van tijd moet haar poepluier worden verschoond en moeten Stephan en ik ook echt even wat eten. Lou wordt op bed gelegd, op een voedingskussen, lekker overeind zodat wij goed contact met haar kunnen maken. Wat is ze wakker en alert. Een klein feestje samen met papa en mama. Na het eten gaat ook Stephan nog een ruime tijd met Lou buidelen en daarna wordt ze in het bakje aan het bed gelegd en kunnen wij naast haar liggen. Zoals ik al voorspeld had was dat bakje een beetje aan de krappe kant. Lou was met haar drie weken, 58 centimeter en dus een lange baby. Toch paste zij nog precies in het bedje en teveel bewegen was sowieso niet wenselijk vanwege haar beademingstube. Ze wordt nog ingebouwd met wat doeken, zodat alles goed en stabiel ligt en haar beademingstube wordt nog een keer extra afgeplakt. Met de verpleegkundige spreken wij af dat we de volgende ochtend na het ontbijt de beademing stoppen. Niet te gehaast. We gaan het stap voor stap doen, zodat Lou “comfortabel” blijft. We gaan de nacht in. We zingen, kijken naar de sterren(lamp), luisteren naar muziek, vertellen haar dingen over haar broers en onszelf. We vertellen haar hoeveel wij van haar houden en dat het zo oneerlijk is. We geven haar oneindig veel kusjes en zorghandjes. Lou is zo rustig dat ook wij bijna in slaap vallen. Stephan besluit naar de uitklapbank te verhuizen en ik blijf naast Lou liggen. Wij zullen later wel een keer van plek wisselen. Ik houd Lou haar handje stevig vast. Ik wil haar elke seconde dat ik naast haar lig, vasthouden en aanraken. En dan dommel ook ik steeds dieper weg.

Lou trekt per ongeluk vroegtijdig haar beademing los

Ineens schrik ik wakker van alle piepjes en een spartelende Lou. “Loutje! wat ben je toch allemaal aan het doen?!”, zeg ik beduusd. Ik buig mij over haar heen en zie al snel dat iets goed mis is. Lou is helemaal overstuur en ik hoor haar huilen langs de beademingstube. Kut! Ze heeft haar beademingstube losgekregen! Terwijl ik de pleister van de tube probeer terug te plakken druk ik op het alarm. De verpleegkundige komt snel, maar nog nietsvermoedend binnen. Al snel drukt ook hij op de alarmknop en krijgt hij direct versterking van nog twee verpleegkundigen. Ik merk dat ik in de weg lig. De verpleegkundige moet over mij heen reiken om Lou te kunnen helpen. Ik spring snel bij Stephan op de uitklapbank en dan schrikt ook hij wakker. De verpleegkundigen krijgen de situatie niet onder controle. De hartslag van Lou wordt steeds lager en de dienstdoende arts wordt geroepen. Steef is door alle hectiek licht aan het hyperventileren, maar herpakt zich zodra ik hem uitleg wat zich zojuist heeft afgespeeld. Stephan heeft zijn armen om mij heen geslagen en samen kijken wij toe hoe de kamer zich weer vult met artsen die zich om Lou heen bewegen. Net zoals bij de bevalling. Ik hoor hen zeggen dat de tube niet meer goed zit en dan komt de arts bij ons.

Het moment is daar

“Normaal gesproken zouden we nu het kindje opnieuw intuberen. Gezien deze situatie en het geplande afscheid stel ik voor om dat niet te doen en nu afscheid te nemen.” Ik heb mij vaak geprobeerd in te denken hoe ik zou reageren wanneer wij de beademing bij Lou zouden stoppen. Maar wat wij tot nu toe in het hele avontuur met Lou hebben geleerd is: “Je kunt van te voren wel dingen bedenken en plannen, maar het loopt zoals het loopt.” En daarom barst ik na de woorden van de arts ook niet in tranen uit, maar geef ik Lou een kleine glimlach. “Jij lief, eigenwijs meisje. Jij laat door niemand bepalen wanneer je gaat. Je hebt al die tijd op jouw papa en mama gewacht en ziet dat het nu goed is.”

VERA