Baby Aimée heeft een hersenvliesontsteking

Nathalie schrijft een minireeks op Kids en Kurken. Als je al haar delen wil lezen, kan je zoeken bij de loep op de website en haar naam intikken. Ook staan alle delen hieronder.

Deel 1: Ik heb het idee dat mijn baby Aimée soms wegvalt

Deel 2: De situatie van baby Aimée is levensgevaarlijk

Het is 18.00 uur. Jelle en ik besluiten wat eten te gaan halen. Binnen no-time zijn we terug en Aimée ligt nog steeds te slapen. Ik merk dat ik moe ben, enorm moe. Ik merk ook dat ik me onrustig voel. Ik weet me niet zo goed een houding te geven. Ik weet dat ik vanavond naar huis moet. Aan de ene kant ben ik ontzettend blij dat ik even een nachtje in mijn eigen bed kan slapen en Amélie kan zien. Aan de andere kant vind ik het vreselijk dat ik bijna twee uur verderop zit en dat ik mijn kleine meisje alleen moet laten. Jelle ziet dat ik vermoeid ben en geeft tegen een uurtje of half 10 aan dat we naar huis gaan. Aimée is stabiel wanneer we gaan. Het moment dat we het ziekenhuis uit stappen, komen de tranen. De hele weg naar huis zit ik te huilen. Ik blijf constant hardop zeggen dat Aimée daar beter af is en dat ik nu toch niets voor haar kan doen. Voor het eerst sinds de opname in het ziekenhuis ben ik een wrak.

Een regenboog

Onderweg naar huis rijdt er een hele tijd een hele duidelijke regenboog met ons mee. Voor mij is dat een teken dat het goed komt, ik begin uiteindelijk te lachen. Aimée is na meerdere miskramen echt een regenboogkindje. Haar kamer heeft een muur met regenboogbehang en haar geboortekaartje was een regenboog. Het kan haast niet anders, dan dat iemand ons vertelt dat het allemaal goed komt. “Het móet goed komen! Het ergste is achter de rug”, denk ik bij mezelf.

Thuis wacht mijn schoonzusje op ons. Amélie ligt al in bed. We bellen nog even snel het ziekenhuis om te vragen hoe het gaat. Aimée is rustig en stabiel, ze heeft een beetje moedermelk zelfstandig gedronken uit een flesje (zo’n 30 ml). Uiteindelijk maakt Jelle Amélie even wakker. Ze heeft me ook al bijna twee weken moeten missen, voor haar is het ook niet niets. Ze kruipt op mijn schoot en laat me niet meer los. Ze is moe, maar ook ontzettend blij dat mama er is. Ze valt uiteindelijk tegen me aan in slaap op de bank. We brengen haar even naar boven. Ik zet nog snel een was aan en ik duik lekker mijn bed in. Mijn eigen bed! Wat ontzettend fijn!

Afgelopen nacht had Aimée veel problemen

De volgende dag belt Jelle gelijk naar de intensive care om te vragen hoe het ging. Aimée is de nacht redelijk door gekomen, maar ze is weer stabiel. Tegen een uurtje of half 10 zitten we weer in de auto naar het ziekenhuis. Ik geef alle gekolfde melk af aan de verpleegkundige en loop gelijk haar kamertje in. Op dat moment krijgt ze wat moedermelk door de sonde, en meteen zie ik dat ze een extra lijntje met bloed heeft hangen aan haar centrale lijn. “Huh? Bloed?”, vraag ik me af. Ons meisje krijgt dus een bloedtransfusie. Vrij snel daarna komen haar verpleegkundige en een IC-arts binnen en ze vertellen hoe haar nacht is geweest.  Ze blijkt die nacht wat moeite gehad te hebben met haar bloeddruk (wat gevaarlijk kan zijn voor haar hersentjes) en had moeite met ademen (achteraf blijkt dat ze beademd en geïntubeerd is geweest, ik had het totaal verkeerd begrepen en dacht alleen een zuurstofbrilletje). Ze kreeg een bloedtransfusie omdat haar HB-waarde heel erg laag was. “Deze was 2.9 mmol/l, maar moet minimaal 6 zijn”, geven ze aan. Verder vertellen ze dat Aimée wat stofwissellingsproblemen heeft. Het gehalte van kalium in haar bloed is te hoog (hyperkaliemie), en dat is gevaarlijk omdat dat een hartstilstand én spierverlamming tot gevolg kan hebben. Dat verklaart ook haar afwijkende ECG. Ze heeft dialyse en plastabletten nodig om haar niertjes te ontlasten en het teveel aan kalium op te ruimen. Verder hebben ze de drain die in haar hoofd zit kunnen verwijderen. Ik had in eerste instantie niet eens gezien dat ze daar een drain geplaatst hadden, maar dit hadden ze dus mooi onder het verband weggestopt.

Het begint me allemaal wat te duizelen. “Dit is een redelijk ‘goede’ nacht? Of heeft Jelle me willen ontlasten tot we in het ziekenhuis waren? Bloedtransfusie? Dialyse? Hartstilstand? Spierverlamming?”. Ik merk heel erg dat ik eigenlijk gehoopt had dat het direct na de operatie allemaal beter zou zijn, maar ik begin me steeds meer te beseffen dat het nu pas begint. Inmiddels slaapt ons meisje weer rustig. Aimée is nog erg moe en pakt haar rust. Ze wordt af en toe wakker, kijkt gelukkig om zich heen en huilt wat van de pijn. Verder behandelen ze haar voor de dingen die hierboven genoemd zijn. Gelukkig heeft ze deze dag geen toevallen meer gehad. Ze krijgt inmiddels zes keer antibiotica per infuus en tweemaal daags een injectie voor de antistolling.

Aimée krabbelt langzaam op

De ochtend erna gaat het al een stukje beter. Ze begint langzaam op te krabbelen. De nachten beginnen iets beter te gaan, maar heeft ze nog wel moeite met haar hartslag en saturatie. In de nacht krijgt ze dus steevast nog zuurstof bij. Waar ik de dag ervoor nog even moeite had en alles begon te duizelen, begin ik het weer positief te zien. Alles lijkt de goede kant op te gaan. We beginnen langzaam aan haar wat flesjes moedermelk te geven. Aan de borst is nog te zwaar voor haar, maar we bouwen het zelfstandig voeden langzaam op. Soms is het maar 30 ml per voeding. Maar iedere milliliter die ze zelfstandig drinkt, is weer een stapje dichter bij het verwijderen van haar neussonde.

Eindelijk mogen we van de Intensive Care af

Na vier dagen op de IC krijgen we te horen dat ze ‘goed’ genoeg is om het te gaan proberen op een gespecialiseerde afdeling. Heel naïef had ik gedacht dat we eigenlijk terug mochten naar het ziekenhuis in Dinant, maar dit was helaas niet het geval. We moeten nog bijna een week in het ziekenhuis in Brussel blijven. In Brussel liggen we op een gespecialiseerde afdeling, hier worden ernstig zieke kindjes opgenomen onder de twee jaar. Verder heeft deze afdeling ook een NICU. Helaas zijn er geen 1-persoonskamers vrij, het is ontzettend druk op de afdeling en zelfs alle 1-persoonskamers worden gebruikt als 2-persoonskamers. De ouders mogen wel op de kamer liggen. Er ligt een iets ouder jongetje bij Aimée op de kamer, met ook een masoiditis. Wij komen net op de kamer aan, wanneer hij klaar gemaakt wordt voor de operatie. Die nacht verblijft hij op de IC, dus hebben we alsnog de kamer voor ons alleen.

Het gaat zo goed dat we naar een ander ziekenhuis mogen

Op de gespecialiseerde afdeling gaat het heel snel al een stuk beter. Op de afdeling is besloten om de neussonde te verwijderen, zodat ze het wel zelf ‘moet’ doen. Verder proberen we ook steeds vaker de borst als eerste aan te bieden en wegen we haar voor en na het voeden. Hier merk ik dat de voedingen nogal wisselend zijn. Soms drinkt ze bij mij maar 40 ml, ik heb het idee dat ze vooral rechtop wilt zitten en het voeden pijnlijk is voor haar. Ze huilt niet, maar trekt wel grimassen en laat vaak los. Iemand vanuit het ziekenhuis kijkt mee en denkt dat het zwaar en pijnlijk voor haar hoofdje en oortjes is. Dit klinkt voor mij als een vrij logische verklaring. Ze raadde aan wat zittend te voeden en toch door te zetten, maar wel na te blijven voeden met moedermelk. Langzaam maar zeker kunnen we ook al weer wat vaste voeding introduceren. Aimée gaat stappen vooruit. Ze begint weer beetje bij beetje te spelen, rechtop te zitten en te lachen.

Na een aantal dagen wordt de antistollingsmedicatie veranderd. Op deze nieuwe medicatie reageert ze heel goed. Ze hebben eindelijk de juiste dosering te pakken. Na ruim 1,5 week in Brussel is het eindelijk weer tijd om naar Dinant te gaan. Ik kijk er met spanning naar uit om daar heen te gaan. Weer een stapje dichter bij huis.

NATHALIE