Lieve Daan… Wij moesten jou laten gaan…

Lieve Daan,

Vrijdag 11 januari 2019. Eindelijk was het zo ver, de dag dat jij eindelijk een stap dichterbij huis zou zijn. Je werd in de ochtend opgehaald door de ambulance en ging vanuit Zwolle richting Amsterdam. Papa heeft je uitgezwaaid en kwam met de auto er achteraan. Ik stond jou vol zenuwen op te wachten in de gang van het AMC. Daar was je dan opeens, de schuifdeur ging open en het ambulancepersoneel bracht je naar binnen. Je werd in je wiegje gelegd en na even bijkomen, kon ik lekker met je knuffelen. De laatste keer dat wij samen op deze afdeling waren zat jij nog lekker warm met je broer en zus in mijn buik een aantal meters verderop. Daar lag je dan, 6,5 week oud en zo kwetsbaar, maar o zo sterk. Lieverd wat heb jij de reis goed gedaan en wat ben jij sterk.

Doordat jij en je broer en zus in andere ziekenhuizen lagen moesten wij de tijd goed verdelen. Iedere avond gingen wij naar je toe, om de beurt, de ene avond papa en de andere avond ik. Dit was zwaar, moeilijk en vermoeiend. Ik heb zo’n spijt van alle keren dat ik gezeurd heb om weer richting Amsterdam te “moeten”. Eenmaal bij jou, was alles weer goed, voor zo ver het goed kon zijn. Dit bleef zo, ook toen Evi en daarna Mick thuis kwamen. Je zus mocht na precies twee maanden ziekenhuis, op 26 januari naar huis. Je broer kwam de vrijdag daarna, op 1 februari naar huis toe. Direct in de eerste week in het AMC ging de afbouw van de dexamethason beginnen, wij hoopten zo dat je hier goed op zou reageren en dat wij naar een volgende stap zouden kunnen werken.

Helaas, weer ging het uiteindelijk fout met de afbouw, maar wij hielden moed, want jij bent onze strijder. Zelfs de artsen waren verbaasd over hoe sterk jij wel niet bent. Omdat jij iedere keer zo goed reageerde op de dexa wilden de artsen het nog een kans geven en meer tijd kopen, zodat je longen konden gaan groeien.

Lieverd, wat hebben wij veel zorgen gehad om jou, samen met de artsen. Wat zijn er veel gesprekken geweest en wat zijn er veel mensen geweest die het over jou hebben gehad, je beter wilden maken en met ons allemaal aan het mee vechten waren. Toen kwam daar het moment.. Hoe nu verder? Wij kunnen geen ander behandelplan meer geven. Mijn gevoel zei al een tijd dat het niet goed met je ging. Je was niet de Daan die ik kende en ik zag de moeite, de pijn en alles wat jij mee moest maken. Er kwam een oerkracht in mij naar boven om voor jou te vechten. Ik moest vechten voor jouw welzijn, jouw rust. Na veel overleg thuis, met de artsen, andere ziekenhuizen en zelfs het buitenland, kwamen wij er achter dat er voor jou geen toekomst zou zijn. Daan… Wij moesten jou laten gaan..

Wat een ongeloof, maar ook enorm veel pijn en verdriet. Het beslissen over het leven van jouw kind, dat is niet te doen. Maar we moesten. Jij zou nooit oud kunnen worden, nooit zelfstandig kunnen ademen, nooit volgroeide longen krijgen. Lieverd, ik hoop zo dat jij op een bepaalde manier snapt dat wij jou nooit hebben willen laten gaan, dat wij er alles aan hebben gedaan en wilden doen om jou te helpen en je een leven te geven waar jij van kon gaan genieten. Die stomme longen!!! Door jouw slechte start, infecties en genafwijking, konden wij jou dit niet geven.

Daan, aller liefste Daan, jij hoort voor altijd bij ons. Jij hoort voor altijd bij jouw broer en zus. Wij zijn samen één. Ieder jaar, op 23 maart, zullen wij een Daan-dag houden, op de dag dat wij jou hebben moeten loslaten.

Onze liefde is oneindig voor jou. Ik heb zoveel bewondering en respect voor jou, zo klein maar zo sterk en zo’n vechter. Een diepe buiging! Jij bent mijn held, mijn ster, mijn waker.

Ik hou van jou, tot de sterren en terug.. En nog veel meer….

Kusjes,

Mama LEONIE (klik hier voor haar Instagram)