Ons gezinsleven met autisme

Geboren met een gebroken sleutelbeen zonder ooit een kick te hebben gegeven. Niet reageren op zijn naam. Zeer gevoelig. Altijd overal op voorbereid willen worden. Hoog in zijn emoties en nog veel meer… Dat is onze zoon.

Mijn naam is Claudia een liefdevolle moeder van twee geweldige kinderen. Getrouwd met Jeffrey, de beste vader van de hele wereld. Kom je aan me kroost, dan kom je aan mij. Een vrouw die niet op haar mondje is gevallen, eerlijk en respect hoog in het vaandel heeft staan, nergens voor wegloopt en voor bijna alles openstaat.

De start van onze zoon

Het was 8 augustus 2012. Na een fijne zwangerschap werd onze zoon Lenn op de uitgerekende datum geboren. We waren trotse ouders. We hadden al een meid en nu een jongen – ons koningspaar. We voelden compleet!

Lenn was een rustige baby. Hij sliep vanaf zijn geboorte door. De fles dronk hij goed, maar hij gaf veel over. De overgang naar vast voedsel ging prima, al kokhalsde hij veel. De eerste keer bij het consultatiebureau constateerde een medewerkster dat Lenn zijn sleutelbeen had gebroken tijdens de bevalling. Dat was opmerkelijk, want Lenn had nog nooit enig teken gegeven van pijn. ’Vreemd, maar wat een bikkel’, dachten we toen.

Lenn vertoonde ‘vreemd’ gedrag

In de loop der jaren waren er meerdere situaties die wij `vreemd´ vonden. We moesten veel waarschuwen vanwege bepaald gedrag, hij zat voor “straf” op de gang, ik legde hem uit waarom en vervolgens liep hij de woonkamer in om hetzelfde gedrag laten zien. Vaak heb ik in dit soort situaties met mijn handen in het haar gezeten en gedacht: ‘Ligt dit nou aan mij? Is mijn uitleg niet voldoende of begrijpt hij mij echt niet?’ Zo ook wanneer we bijvoorbeeld gingen eten. Als ik zijn naam riep, reageerde hij niet, waarna ik gefrustreerd voor de zoveelste keer zijn naam riep. Lenn schrok hiervan, was zich van geen kwaad bewust en begon dan te huilen.

Met 2,5 jaar startte hij op de peuterspeelzaal en dat ging over het algemeen goed. Lenn had vriendjes en hij ging goed mee in de groep. Natuurlijk waren er hier en daar wat gebeurtenissen, maar die waren niet zodanig om hier verder onderzoek naar te laten doen.

Er ontstonden bijzondere gebeurtenissen in het dagelijkse leven

In augustus 2016 begon Lenn op de basisschool. In groep 1 is hij twee keer weggelopen van school. Een leerkracht vond Lenn maar raar (dit riep ze door de klas, uiteraard heb ik haar hierop aangesproken). In de klas begreep Lenn alles, hij haalde goede cijfers met klassikale toetsen, alleen waren de cito scores hier niet mee te rijmen, want daar scoorde hij vaak onder het gemiddelde. Lenn maakte bepaalde bewegingen en zat nooit stil. Ik zat er bovenop. Mijn voelsprieten hebben altijd aangestaan. Ik gaf aan dat als er wat was, school aan de bel moest trekken, wellicht waren verdere stappen nodig. Wij stonden overal voor open.

Ik heb altijd gevoeld dat er iets aan de hand was

Lenn zit nu in groep 5 met juf Maaike en zij heeft ons het laatste zetje gegeven om naar de huisarts te gaan. Zo is het balletje gaan rollen. We hadden gesprekken met een kinderpsycholoog bij de huisarts en kregen een doorverwijzing naar een andere instelling: de Geestelijke Gezondheids Zorg (GGZ) Triversum. Daar hebben we ook gesprekken gevoerd met meerdere deskundigen, waaronder een kinderpsycholoog.

Bij de diagnose en uitleg konden we alleen maar knikken

En toen werd op 23 december 2020 de definitieve diagnose van Lenn met ons besproken. Lenn heeft Autisme Spectrum Stoornis oftwel ASS. Ik hoor het haar nog zeggen. Er werd een waslijst aan punten met ons doorgenomen, welke uit het onderzoek naar voren zijn gekomen en het enige wat we deden was knikken. Alles wat ze zegt klopte. Er ging van alles door me heen: paniek, verdriet, maar vooral – hoe gek het ook klinkt – opluchting. We hebben altijd gevoeld dat er “iets” aan de hand was en wij konden onze vinger er gewoonweg niet opleggen. Dit bevestigde wel dat mijn (moeder)gevoel mij nooit in de steek liet.

Lenn krijgt hulp en aandacht

Na de diagnose doorloopt Lenn een traject `ik ben speciaal´. Hierin heeft hij vooral geleerd wat hem speciaal maakt en hoe hij de beste versie van zichzelf kan zijn. Wij als ouders zitten in een oudertraject, hierin worden we begeleid om hem zo goed mogelijk te begrijpen en krijgen we handvatten om hem te helpen in het dagelijkse leven. Ook wilden wij graag dat onze 13-jarige dochter goed bij dit proces betrokken word. Isis de zus van Lenn is 13 Jaar. Voor een puber is het ook lastig om hiermee om te gaan, maar wat pakt zij het goed op. Broers en zussen zijn in dit proces zo belangrijk en hebben ook aandacht nodig. We willen niet dat alle aandacht alleen op Lenn gericht is, want ik zou mijzelf voor mijn kop slaan als zij op volwassen leeftijd aangeeft zich minder te hebben gevoeld in haar jeugd. Natuurlijk weten wet wel dat er uiteindelijk iets meer aandacht naar Lenn gaat, hier ontkomen we niet aan. Hij heeft tenslotte ASS en heeft gewoon meer sturing en hulp nodig. Wij willen zijn zus zo goed mogelijk ondersteunen waar nodig en genieten van wie ze is en hoe ze in het leven staat, want ook zij is enorm belangrijk! Niks is belangrijker dan gelukkige en blije kinderen, met of zonder beperking. Alle trajecten die wij als gezin doorlopen, werken echt, en daar doen we het voor.

Mensen om ons heen begrijpen er niets van

Er is onwetendheid en onbegrip in de directe omgeving. We krijgen opmerkingen zoals: ”Het valt toch allemaal wel mee?”,”wij merken niks aan hem”, ”iedereen heeft wel wat autistisch”, “maar Lenn heeft zoveel vriendjes dat hebben autisten toch niet?”. Mensen willen autisme maar al te graag vergelijken met hun eigen situatie thuis. Het is allemaal met de beste bedoelingen. Veel mensen kennen ASS echter niet. En dat wat je niet kent valt niet te snappen. Helaas geven deze opmerkingen ons niet het beoogde fijne gevoel. Het werkt averechts en is gewoonweg kwetsend.

Natuurlijk ging ik met mensen hierover in gesprek, maar dat had echt geen zin, want men kan pas ergens over oordelen als ze het zelf hebben meegemaakt en dat hebben ze niet. Ik word van deze mensen een beetje moe en merk dat ik daar afstand van neem. Allemaal verspilde energie. Die afstand geeft mij rust en hierdoor kan ik me focussen op de mensen die wel naar ons verhaal willen luisteren, ons hierin oprecht steunen en altijd voor ons klaar staan. Deze groep is zo waardevol en kostbaar!

We zijn ontzettend gelukkig

Ondanks alles zijn wij onwijs gelukkig en gaat het op dit moment hartstikke goed. Lenn ontwikkelt zich goed en wij leren hem steeds meer te begrijpen en kunnen hem beter helpen. Natuurlijk vind ik het enorm spannend wat de toekomst gaat brengen, maar zoals de psycholoog altijd zegt: ‘Met ASS mag je niet verder kijken dan 6 maanden, omdat ASS daar veel te grillig voor is’. Het ontwikkelt en uit zich per persoon anders. Ieder persoon met ASS is uniek en heeft zijn eigen kenmerken hierin.

Ik ben een onwijs trotse vrouw met twee fantastische kinderen, ik heb een ongelofelijke lieve vent en wij kunnen met z’n viertjes de wereld aan, met of zonder ASS. Onze Lenn komt er wel. Ik ben er van overtuigd dat mensen met ASS zich door meer begrip en acceptatie, nog beter kunnen ontwikkelen in deze maatschappij.

CLAUDIA