Het is 21 maart 2019. Deze dag staat in mijn geheugen gegrift. Dit is de dag dat er bloed wordt geprikt bij mijn dochter Lise en we halsoverkop onze tas moeten inpakken omdat er iets niet goed met haar is. Ze is al een tijdje niet lekker. “Moe van school”, denken we. Helaas krijgen we een vreselijke diagnose.
Lise gaat naar de grote school
Op 29 januari vieren we haar vierde verjaardag en ze gaat na deze datum vanuit haar geliefde opvang naar de ‘grote basisschool’. Na een paar keer wennen, gaat ze hele dagen naar school en ook naar de voor- en naschoolse opvang. Gelukkig gaat de overgang vanuit opvang naar school best goed, al moet ze wel wennen aan de andere gezichten daar. Na een paar weken is ze zo moe dat ze zelfs geen energie meer heeft om het kleine stukje naar huis te lopen. Ik draag haar die dag naar huis.
Ik ben op mijn werk onrustig
Het is carnaval en dat vieren we altijd bij mijn schoonouders in Sittard. Maar Lise voelt zich daar ineens zo slecht, flink koortsig, opgezette klieren in haar nek, bleek en haar hart klopt zo gek, dat ik me zorgen begin te maken. Ze gaat met haar vader en oma naar de huisartsenpost daar, terwijl ik bij haar kleine zus Gwen (1) blijf. In de tussentijd ben ik ongerust en denk direct: ‘Het is niet goed. Ze komen terug met slecht nieuws.’ Maar ze komen terug met het nieuws dat Lise een antibioticakuur krijgt en dat er verder niets geks ontdekt is. Na de kuur knapt ze zichtbaar op. Totdat ze de week erop ineens een ondertemperatuur heeft van 35,9 graden. Na haar extra kleren te hebben aangetrokken is het gelukkig alweer iets hoger. Ik laat haar achter bij de voorschoolse opvang, maar blijf op mijn werk onrustig. Ik zeg nog tegen een collega dat ik Lise vanavond maar een dikke pyjama aan ga trekken. Lise is uitgeput als ik haar ‘s avonds ophaal. Maar de rest van de week gaat het redelijk, dus mijn zorgen trekken weer weg.
Het ziekenhuis belt en zegt dat we per direct naar het ziekenhuis moeten komen
Op maandag 18 maart staat er een afspraak bij de KNO arts, omdat Lise allerlei oor- en keelontstekingen heeft gehad de afgelopen tijd. Hij zegt dat haar oren en keel er rustig uitzien. Wel adviseert hij om bloed te laten prikken via de huisarts. Mijn man maakt meteen een afspraak voor Lise met de dokter, zodat ze op donderdag 21 maart terecht kan. De avond ervoor is ze flink angstig en heeft ze naast mij in ons grote bed geslapen. Wie had kunnen bedenken dat we de dag erna nieuws krijgen dat onze wereld totaal op zijn kop zet? Gelukkig zijn we ons nog van geen kwaad bewust. De volgende dag erna belt het ziekenhuis mijn man met het nieuws om onze tas in te pakken om daarna meteen naar het Elisabeth ziekenhuis in Tilburg te komen. Zo verschrikkelijk bizar! We beseffen totaal niet wat er gebeurt. Ineens zakt de grond zo onder onze voeten weg. Lise is in paniek en vraagt constant: ‘Wat is er aan de hand? Waarom moeten we onze tas inpakken?’ Gelukkig snapt kleine zus Gwen (1) niet waarom we ineens weg moeten en gaat rustig mee.
Vreselijk nieuws
Aangekomen in het ziekenhuis worden we naar een kamer gebracht met wat speelgoed voor de kinderen. Daar vertelt de dokter ons het ergste nieuws dat je als ouder kunt horen: ‘Jullie dochter Lise heeft leukemie. We weten nog niet welke vorm, maar ze moet meteen behandeld worden. Vannacht slapen jullie hier, maar morgen gaan jullie per ambulance naar het Prinses Máxima Centrum in Utrecht, een ziekenhuis gespecialiseerd in kinderkanker.’ Het duurt een tijdje voordat dit nieuws bij ons landt. We snappen niet wat er ineens gebeurt, maar proberen vooral voor de kinderen zo rustig mogelijk te blijven. We blijven met vragen achter, want wat staat ons nog te wachten? We weten het niet. Het enige fijne is om elkaar te hebben en troost te vinden in elkaars armen. Lise blijft gelukkig rustig, omdat ze te jong bent om te beseffen hoe ernstig de situatie is.
Mijn strategie
Om mijn hoofd leger te maken en te verwerken wat er allemaal gebeurt in zo’n korte, hectische tijd, begin ik gedichten en tekeningen maken. Je weet pas hoe sterk je bent als sterk de enige keuze is die je hebt. Ik ontdek dat ik veel sterker ben dan ik eerder dacht te zijn na zo’n verschrikkelijk nieuws. Je moet toch door, voor je gezin en ook voor jezelf. Alle tekeningen die ik gemaakt heb het afgelopen jaar hebben mij enorm geholpen om troost te vinden en positief te blijven. Des te meer omdat ik geloof dat als je positief denkt, dit ook uitkomt. Daarnaast is het ook een overlevingsmodus, blijf vooral kijken naar wat er wel is.
Ik neem jullie in mijn verhalenreeks mee naar onze reis ‘van leukemie naar gezond’. Abonneer je hieronder op deze reeks, dan krijg je iedere keer gratis een berichtje als er een nieuw stuk online staat.
MARGA VAN NEERVEN
Marga heeft een boek ‘Amanda Aardbei’ voor kinderen met leukemie geschreven. De helft van de opbrengst gaat rechtstreeks naar de Foundation van het Prinses Maxima Centrum.
