Ruim negen jaar geleden begon ons avontuur
Ik kreeg een relatie en we stippelden langzaam onze toekomst samen uit. Papa en mama worden was al vroeg een grote wens van ons. Wij hoopten al snel jong ouders te mogen worden. Zwanger worden was bij ons geen probleem. Bij onze dochter Liv was het snel raak, de zwangerschap liep voorspoedig en zo ook de bevalling. Wij kregen in mei 2017 een kerngezonde dochter.
Het begin van de tweede zwangerschap
Al snel zagen we een volgend kindje bij ons gezin. Toen Liv 1 jaar werd zijn we gestart. We waren nog maar net begonnen en ons volgende wonder was in aan tocht. Ook deze zwangerschap liep voorspoedig. Met zeven weken hoorden we voor het eerst het hartje kloppen, de NIPT was helemaal goed en alles zat er op en er aan bij de termijn echo met 13 weken. We wisten we het zeker, ons tweede kindje zou halverwege februari 2019 gezond geboren worden. In het eerste trimester heb ik wederom nergens last van gehad. Wat kleine zwangerschapskwaaltjes die er gewoon bij hoorden. Met 16 weken gingen wij met ons gezin een weekje op vakantie. s’ Avonds op de bank in ons huisje kreeg ik voor de allereerste keer een trap van het kindje, en wat voor een. Dit was niet normaal, zo hard.
“Nu begrijp ik de term gekneusde ribben door het trappen van kindjes.“
Ik kreeg vanaf dat moment meerdere malen per dag flinke pijnlijke trappen, waar ik echt van in elkaar kromp. Met 17 weken had ik een controle bij de verloskundige. Ik gaf aan dat alles goed ging, maar dat ik wel al trappen kreeg die echt pijnlijk hard waren. “Dat is niks geks, je kan bij een tweede zwangerschap al vanaf 15 weken wat gaan voelen in je buik”, zei de verloskundige. Ook was mijn buik enorm groot in vergelijking met andere zwangere vrouwen voor het termijn waar ik in zat. Mijn baarmoeder zat al drie vingers boven mijn navel, terwijl deze normaal gesproken nog een vinger of twee onder je navel zit. “Je baarmoeder is heel lang en je draagt het kindje echt naar voren”, kreeg ik te horen. Alle twijfels over mijn grote buik waren weg genomen, hier kwam het door. Punt.
Het vreselijke moment halverwege de zwangerschap
Met 19 + 3 weken kregen wij onze 20 weken echo. In die twee weken daarvoor was mijn buik echt enorm hard gegroeid. Mijn man zei al een paar keer: “Dit is echt niet normaal hoor, je lijkt wel al 40 weken!” Ik heb zelfs gezegd dat ik dit niet nog eens 20 weken zou gaan volhouden. Ik had regelmatig last van harde buiken en ik had zelfs al moeite met zitten. Dit had ik bij Liv pas met 36 weken. Maar goed, ik dacht: “Niet zeuren het zal allemaal wel goed komen. Wij maken ons niet snel druk, dus ook dit komt helemaal goed”. Twee vriendelijke dames lieten ons binnen: de echoscopist en een verloskundige die graag de kneepjes van het vak wilde leren. Als er tijd over was na onze echo wilde zij wat op ons oefenen. Ze vroeg of dat mocht. Natuurlijk. Nou daar gingen we… “De armpjes zijn te klein, de beentjes zijn te klein, het buikje te groot, het hoofdje te groot…”, zei de echoscopiste. “O”, grapte ik nog, “dan krijgen we een ‘gek’ kindje..”.
Ik had totaal niets in de gaten…
Bij Liv was haar buikje ook te groot bij de 20-weken-echo en dit was helemaal geen probleem geworden. De echoscopiste bleef maar door gaan over dat de armpjes en beentjes wel echt serieus te klein zijn. “O”, zei ik weer onwetend, “dan krijgen we een lilliputter, nou daar hebben wij helemaal geen problemen mee.” Nog beseften wij niet wat er aan de hand was. Tot dat de echoscopiste en de verloskundige heel stil bleven. Van de laconieke gezellige sfeer was niks meer over. De echoscopiste ging door: “Het hoofdje is ook echt veel te groot, het buikje ook. Ik kan geen vingers zien.” Er werd wel een paar keer flink ingezoomd om te kijken of we vingers konden zien. “Ze gaan niet open. We zien alleen knokkels. Het voetje staat wat scheef op het beentje. De hersenen zitten vol cystes.”. Toen kwamen de tranen. Het besef dat het niet goed was met ons kleine mannetje kwam hard binnen. Het hartje dat klopte gewoon. Dit alles was al na tien minuten geconstateerd. Toen moesten we de rest van de 20 weken echo nog doorstaan. Er werd niet veel meer gezegd. “Sterkte”, kwam er na afloop. En toen wisten we genoeg. Dit is serieus. Toen de echoscopiste mijn verloskundige via de telefoon op de hoogte stelde, hoorden wij een opsomming van afwijkingen. Zelfs een paar die wij nog niet eerder hadden gehoord tijdens de echo.
Wij kwamen thuis, vol ongeloof en verdriet
Wat nu? Toen belde mijn verloskundige om te vragen hoe het met ons ging en of wij nog vragen hadden. Ja ,die hadden we natuurlijk wel. “Wat is er allemaal aan de hand? Hoe gaat het nu verder? Wat kunnen we verwachten?” De verloskundige heeft met ons meegekeken naar de echofoto’s en zag direct dat het er niet zo best uit zag. Na een aantal vragen en antwoorden kwam de opmerking: ‘Dat we goed moesten nadenken of dit kindje in ons leven paste.’ Die kwam wel even binnen. Wij willen altijd heel duidelijk weten waar we aan toe zijn. Dit scenario was nog niet eerder door ons hoofd gegaan. Wij hebben nachten wakker gelegen en samen gehuild. Het wachten van maandag tot donderdag heeft nog nooit zó lang geduurd.
De vervolgecho
Donderdag 27 september was het zo ver. Met lood in onze schoenen reden we naar Nijmegen. De echoscopiste en een collega deden onze echo. “Ik vertel pas achteraf wat ik allemaal heb gezien, dan weet ik wat meer te vertellen.” Prima. Ondertussen hield ik tijdens de echo alle metingen in de gaten. Ik werd bijna blij toen ik zag dat hier de beentjes en armpjes wel wat groter leken dan bij de vorige echo. Deze mevrouw heeft ook niet tien keer moeten inzoomen op bepaalde plekken, wat mij een zeker gevoel gaf. De herkenbare vraag kwam: “Heb jij niet heel veel last van harde buiken?”. “Ja”, zei ik afwachtend, maar tegelijkertijd alarmerend, “Heel veel” .“Dat is duidelijk te verklaren”, zei de echoscopiste, “Je hebt een enorm grote buik voor dit termijn door dat je zorgelijk veel vruchtwater hebt. Jullie kindje kan niet goed eten en drinken.” Bam! Toen de echoscopiste er nog een andere collega bij haalde, kregen we alles te horen. En in 3D te zien. Het was namelijk moeilijk te zien wat er nu precies aan de hand was met ons kindje.
De armpjes, veel te klein
De beentjes, veel te klein
Voetje, stond scheef op het beentje
Vingers stonden scheef over elkaar heen
Het buikje, veel te groot
Het hoofdje vervormd en veel te groot
Overal cystes in de hersenen
De oren stonden te laag
De ogen stonden verder uit elkaar
De tong hing scheef in het mondje
Het kinnetje stond verder terug
Het neusje, die was op de 3D zelfs bijna niet te zien, een heel ieniemienie bobbeltje
De ribben zaten verdrukt
Wat dit allemaal betekende, kon niemand ons vertellen
Eén ding was wel zeker. “Jullie kindje heeft een ernstige skeletafwijking”, sloot ze af. De foto’s van onze zoon werden door het hele team in het overleg besproken en bekeken. Dit hadden ze nog niet eerder zo gezien. Mijn nipt met nevenbevindingen was helemaal goed. Die syndromen konden ze dus uitsluiten. Een hele lange middag in het ziekenhuis verder, werd mij en mijn man gevraagd bloed af te geven voor verder onderzoek. Ook hebben ze een vruchtwaterpunctie bij mij gedaan. De klinisch genetica van het ziekenhuis kon ons ook geen antwoorden geven. Een skeletafwijking dat wisten we nu, maar verder? Er kwamen geen antwoorden. Wij werden naar huis gestuurd met de vraag of dit kindje in ons leven paste. Wij hebben altijd tegen elkaar gezegd voor we zwanger werden: “Het ligt er natuurlijk helemaal aan wat de levensverwachting is van het kindje.” Lichamelijk waren we altijd al over eens dat het voor ons geen probleem is, maar als het geestelijk niet goed is, is het een ander verhaal.
Nu bleek vooral lichamelijk alles ernstig afwijkend te zijn
Ook de hersenen waren niet goed en de ribben zaten verdrukt. Hij kon niet goed eten en drinken, maar dat was eigenlijk niet eens het ergste. “Gaat hij gelukkig worden met zo’n gehandicapt uiterlijk en met alle gevolgen van de cystes in zijn hersenen? Gaan wij nog een leven krijgen waar in we alles wat we voor ogen hebben zouden kunnen doen? Wordt onze dochter in aandacht achtergesteld? En voornamelijk. Gaat hij überhaupt de zwangerschap overleven of de bevalling? Hoelang zal hij leven? Is dit lichamelijk nog wel goed voor mij? Als niemand ons kan vertellen wat ons kleintje heeft, wie gaat hem dan helpen wanneer hij naar het ziekenhuis moet later? Hoe?” Ons werd bevestigd dat dit een kindje is waar we ziekenhuis in en ziekenhuis weer uit moeten gaan. “Willen we dit? Willen we dit voor ons zelf? Maar bovenal: willen we hem dit aandoen?” Wij hebben voor de meest verschrikkelijke keuze uit ons leven gestaan. De wens voor een kindje was zo groot! Maar we waren er uit: “Nee. Dit willen we niet. We breken de zwangerschap af.”
De zwangerschapsafbraak
Het is wettelijk zo bepaald in Nederland dat vanaf het moment dat je het slechte nieuws te horen krijgt, je vijf dagen moet wachten voor je een beslissing mag maken. Een ding wist ik zeker: “Wij gaan snel bevallen. Ik wil dit niet langer uitstellen, het moet gebeuren, dan maar zo snel mogelijk!” Toen wij zeker waren van onze beslissing, kregen we een gesprek met een maatschappelijk werker. Zij polste of je er echt beiden zeker bent van deze beslissing en vertelde je over alle praktische zaken: hoe gaat het verder verlopen? Ook gaf ze goede tips om om te gaan met onze dochter die meer mee krijgt dan wij zelf denken. De gynaecoloog kwam nog even bij het gesprek zitten en had nu voor het allereerst de verlossende woorden uitgesproken waar wij eigenlijk op hadden gehoopt: “Een skeletafwijkingen specialist heeft de foto’s beoordeeld en hij zei heel duidelijk: ‘Dit is een zéér ernstige situatie’. Hij stond compleet achter onze beslissing om de zwangerschap te beëindigen en sprak zelfs uit dat dit een verstandige keuze was.” Wie had dat gedacht, dat je ooit blij zou zijn tijdens je zwangerschap te horen te krijgen dat het verstandig is dat je je kindje laat gaan?
Ik kreeg pillen mee naar huis die ik woensdagavond 22:00 uur moest innemen
Dit zorgde ervoor dat mijn baarmoedermond week werd. Vrijdagochtend meldde ik me in het ziekenhuis en werd ik opgenomen. Opgelucht gingen we naar huis. Vrijdag, dat was al over drie dagen. De verloskundige die ook bij de geboorte van mijn dochter was, had ik zelf gevraagd of zij bij mijn bevalling wilde zijn. Zij mocht dan wel niks doen, ze was er puur voor de mentale ondersteuning. Ze zei meteen: “Ja, dat wil ik zeker.” Wat fijn. Een vertrouwd gezicht in het ziekenhuis, fijn. Die nacht was ik veel wakker, niet alleen van het plassen. Ik kreeg echt bijna geen lucht. Een dicht geknepen keel gevoel. Die donderdag aan het einde van de dag kreeg ik het weer heel benauwd, bij elke buk kreeg ik geen lucht. Ik ging op bed liggen. Die nacht was alles nog erger. Vrijdagochtend hadden we een gesprek met een verpleegster, de gynaecoloog en een assistent. Ze vroegen nog of we nog een gesprek met de maatschappelijk werker nodig hadden. Nee. Ik wilde beginnen. Ik wilde zo snel als maar kan naar huis en ik wilde het achter de rug hebben.
Ik kreeg weinig lucht
“O ja dat horen wij heel veel, dit is normaal”, zei de gynaecoloog. Normaal? Niets was meer normaal! Er werd mij verteld dat ik iedere 3-4 uur pillen vaginaal ingebracht ging krijgen om de bevalling op te wekken. We begonnen meteen. Ik kreeg te horen, dat omdat de kindjes van dit termijn heel klein zijn, je met een po naar de wc moet en daar op moet plassen. Je kan namelijk je kindje zo verliezen tijdens het plassen. “Oké”, dacht ik, “dus hier komen de verhalen van ‘ik heb mijn kind in de wc gevonden’ vandaan?” De gynaecoloog zei nog tegen ons: “Als je al eerder een kindje hebt gekregen die de weg dus heeft vrij gemaakt, gaat het allemaal vaak wat soepeler en sneller.” Zeker omdat mijn bevalling van nummer 1 heel snel is gegaan. “Nou mooi, dan zijn we hier vanmiddag nog weg”, dacht ik. Mijn verloskundige was er voor de tweede gift (zo noemen ze het wanneer ze weer medicatie gaan toedienen). Wat was het fijn voor ons beiden dat we een vriendelijk bekend gezicht naast mijn bed hadden zitten. Ik ben anti–medicatie. Ze boden mij direct bij binnenkomst al pijnstilling aan. Heel cru gezegd door het team: “We gaan nu voor de mama en niet voor het kindje. Wij willen niet dat je ook nog lichamelijke pijn krijgt buiten de mentale pijn.”
Ik moest meteen paracetamol en naproxen innemen en dit werd die dag nog herhaald
Oké. Voor mijn tweede gift gingen ze mijn ontsluiting voelen. Niks. Helemaal niks. Alleen een weke baarmoedermond. “O, dit ziet er al super goed uit!”, hoorde ik haar zeggen. “Goed? Ik heb helemaal geen ontsluiting?!”, zei ik. “Ja, maar dat is ook echt zelden. Dat je nu een weke baarmoedermond hebt wil zeggen dat de pillen zijn werk al heel goed hebben gedaan. Vaak komt bij een tweede gift de ontsluiting echt op gang en omdat de kindjes van 21 weken zo klein zijn, hoef je niet met volledige ontsluiting te bevallen, maar mag dit al met 5-6 cm.” Duidelijk. De nieuwe pillen werden ondertussen gegeven. Ik zag het positief in. Ik sliep vanavond vast nog in mijn eigen bed. En toen kreeg ik echt last van mijn rug, menstruatie-achtige krampen. Het was niet fijn, maar goed te doen. Geloof het of niet. Wij hadden echt veel gelachen met onze verloskundige (tot tranen aan toe zelfs!). We hadden het echt over van alles en nog wat en dat zorgde er ook echt voor dat de tijd niet zo traag ging. “Nou”, dacht ik, “de tweede gift is bijna voorbij. Ik heb echt wel pijn, maar totaal niet te vergelijken met de pijn bij mijn eerste bevalling. Zou dit komen door al die paracetamol en naproxen?”. De tijd ging steeds trager. Het wachten duurde steeds langer. De gynaecoloog liet op zich wachten. Dat irriteerde me echt. Ik wilde bevallen. Waar bleef ze nou? Daar was ze dan ein-de-lijk. Gift 3, ontsluiting: 1 cm. Ongelofelijk, wát een domper. Ik was er wel klaar mee. De mentale pijn nam de bovenhand.
Lees HIER het vervolg
LIEFS MAMA, PAPA EN LIV
