Het is 27 december 2017
Een dag na kerst hebben wij onze eerste afspraak in het ziekenhuis. Het LUMC staat bekend in de omgeving als: “Je gaat daar heen als er echt wat is.” Daar zit ik dan, in de wachtkamer samen met Matthijs. De afgelopen vijf dagen heb ik alleen maar gehuild en mijn huiswerk gedaan. Dat houdt in dat ik op Google alles over een verdikte nekplooi heb gelezen. Met dikke, gezwollen ogen ga ik het kamertje van de echoscopiste binnen. Het is een mooie, jonge dokter met blond haar. Maar vervolgens bedenk ik mij dat ik geholpen wil worden door een oud persoon, met jarenlange ervaring. Dit is belangrijk en zij komt net uit de schoolbanken. Wat een vooroordelen van mij ook gelijk. Ze ziet bij beide baby’s een navelstreng, die ieder een andere kant opgaan, waardoor zij concludeert dat het een twee-eiige tweeling is. “Ok, dan valt TTS uit”, denk ik nog.
Maar het voelt niet goed, ik heb het gevoel dat het eeneiige is
Ik vraag verder, want hoe kan ze nu al weten dat ze twee-eiige zijn. Alleen omdat er twee placenta’s zijn? Dan nog zou het eeneiig kunnen zijn. Ik krijg te horen dat dat wel mogelijk is, maar dat het niet vaak voor komt. Ik denk nog: “Dat ik een tweeling krijg is zeldzaam, dus hoe zeldzamer kan het nog worden?” Ze heeft alles gezien en wilt toch dat er iemand anders meekijkt. Er komt een oude mevrouw binnenlopen met kort grijs haar. “Jaaa, haar wil ik”, denk ik nog. Ze maakt minder praatjes en is alleen gefocust op haar werk. Ze zegt: “Meteen, ik zie één placenta; jullie krijgen een eeneiige tweeling”. “Dat dacht ik al”, denk ik nog en meteen komt TTS weer in mijn hoofd. Ik vraag aan haar of het TTS zou kunnen zijn wat ervoor zorgt dat baby B een verdikte nekplooi heeft. Ik krijg meteen te horen dat ik daar niet aan moet denken, TTS is een zeldzame ziekte en komt maar bij 10% van de eeneiige tweelingen voor. “Weer dat woord ‘zeldzaam’”, denk ik nog. Ze heeft het gezien en het ziet er redelijk goed uit. We mogen weer in de wachtkamer wachten tot de gynaecoloog ons oproept.
Ik zie een man uit een van de kamers komen
Ik tik Matthijs aan. ‘Hij moet mijn gynaecoloog worden’, vertel ik hem, ‘hij is de beste en heeft de leiding hier’. Matthijs wilde niet tegen mij ingaan omdat ik al zo hormonaal was, knikt ja en zegt: “Dat zou fijn zijn”. Maar het liefst wilde hij zeggen: “Schat dat heb je niet in de hand wie je krijgt”. Hij komt weer zijn kamer uit en roept: “Mevr Agayeva!“ Ik maak een sprongetje, YES! Een dag geleden heb ik hem opgezocht en bijna al zijn interviews gelezen, ook heb ik hem op Twitter gevonden en weet ik dat hij een dochtertje heeft. Ik ben een echte stalker als ik dit soort belangrijke processen moet ondergaan. We gaan naar binnen en ik heb 100 vragen voor hem. Hij is ontzettend aardig en praat rustig en duidelijk tegen ons. Ik laat hem alleen niet uitpraten en het liefst vuur ik al mijn vragen op hem af. Hij kijkt me aan en ik zie in zijn ogen dat hij het ook niet leuk vindt voor mij. Hoe hij tegen mij praat en alles rustig wilt uitleggen zegt hoe erg hij van zijn baan houdt. Het is eigenlijk meer dan een baan voor hem, ik ben in goeie handen, mijn baby’s zijn in goeie handen! Alleen baby B heeft een verdikking, ze zijn eeneiig, dus als het een syndroom zou zijn dan zouden ze het allebei moeten hebben. Hij denkt aan voorstadium TTS. ‘Ik wist het’, denk ik nog. Hij legt mij uit dat ik iedere twee weken een echo afspraak heb en iedere vier weken een afspraak met de gynaecoloog. Verder krijg ik te horen wat TTS is en mocht het toeslaan wat mijn opties zijn. Er zijn vijf opties:
1. Afwachten
Tenslotte is het ook een optie om niets te doen en het natuurlijke beloop af te wachten. Bij stadium 1, niet al te veel vruchtwater en een stabiele situatie ziet men soms nog dat het vanzelf beter wordt.
2. Zwangerschapsafbreking
Soms zijn beide foetussen al dusdanig ziek door de TTS, dat de kansen op overleving zonder handicap minimaal zijn. In dat geval kan besloten worden de zwangerschap af te breken (mits de zwangerschapsduur niet boven de 24 weken is).
3. Navelstrengcoagulatie
Het kan gebeuren dat één van beide foetussen erg ziek is als gevolg van de TTS, terwijl de andere wel in goede conditie is. Als de zeer zieke foetus in de buik van de moeder komt te overlijden, is dit gevaarlijk voor de andere (gezonde) foetus. Bij overlijden kan immers veel bloed van deze gezonde foetus via de bloedvatverbindingen naar de overleden foetus stromen. Hierdoor kan de gezonde foetus eveneens overlijden of ernstige schade oplopen. Om dit te vermijden kan ervoor gekozen worden om de navelstreng van de ernstig zieke foetus dicht te maken (navelstrengcoagulatie). Deze overlijdt dan, echter zonder dat er veel bloed van de gezonde foetus naar de overleden foetus kan stromen.
4. Amniodrainage
Een andere vorm van behandeling is gericht op het bestrijden van de symptomen van TTS. Dit wordt gedaan door het overtollige vruchtwater uit de vruchtzak van de ontvanger met behulp van een vruchtwaterpunctie te laten aflopen (amniodrainage).
5. Laserbehandeling
Alle bloedvaten tussen donor en ontvanger (die dus het TTS-beeld veroorzaken) worden met behulp van de laser dicht gemaakt. Op deze manier wordt de gezamenlijke placenta kunstmatig in tweeën verdeeld. De donor en de ontvanger hebben nu elk hun eigen placentadeel en hun bloedsomlopen staan niet meer met elkaar in verbinding. Tevens wordt het teveel aan vruchtwater afgetapt.
Vanaf dat moment heb ik wel iedere dag op de website van LUMC de statistieken van overleven na een TTS behandeling gelezen. Het voelde niet of we opties hadden, het voelde als overleven. Zij moeten de TTS overleven.
Wat is het Tweeling Transfusie Syndroom (TTS)?
De oorzaak van TTS ligt in de placenta. Bij de meeste monochoriale tweelingzwangerschappen bevindt elke foetus zich dus in een eigen vruchtzak, maar delen beide foetussen samen één placenta. Over het gemeenschappelijke placentaoppervlak lopen bloedvatverbindingen tussen de foetussen. Via deze bloedvaten zijn de bloedsomlopen van beide foetussen met elkaar verbonden. De ene foetus geeft bloed aan de andere, en omgekeerd geeft de andere foetus bloed terug. Dit is een normale situatie als er een evenwicht tussen de foetussen bestaat. Soms is er echter het probleem dat de bloedstroom in de bloedvaten over de placenta voornamelijk in één richting gaat. De ene foetus (de “donor”) geeft dan steeds bloedtransfusies aan de andere foetus (de “ontvanger”) en krijgt hiervoor maar weinig terug. Bij de donor ontstaat hierdoor een tekort aan bloed, waardoor hij eerst minder en later helemaal niet meer plast en daardoor uiteindelijk geen vruchtwater meer heeft. Het vlies van zijn vruchtzak zit dan strak om hem heen en is op de echo nauwelijks nog te zien. Dit wordt ook wel een “stuck” twin genoemd. De ontvanger krijgt juist heel veel bloed en gaat steeds meer plassen. Hij krijgt daardoor te veel vruchtwater in zijn vruchtzak. Hierdoor groeit de buik van de moeder hard. Bij heel veel vruchtwater is er een grote kans dat de vliezen breken en kunnen er weeën ontstaan. De foetussen zijn dan al ernstig ziek door de TTS en hebben een grote kans dat ze veel te vroeg geboren worden met een slechte afloop.
BRON: LUMC
Lees HIER het vervolg
AJGUL
