Kleine Elynn mag nooit meer iets eten of drinken

Elynn weigert eten en drinken vanaf de geboorte

Haar ouders zitten met hun handen in het haar. Ook is Elynn vaak ziek. Dan zien ze in het ziekenhuis wat er gebeurt met iedere slok dat Elynn neemt: Er loopt vloeistof en eten richting haar luchtpijp! Elynn haar strottenklepje blijft open staan en hier is niets aan te doen. Ze kan en mag haar hele leven nooit meer iets eten of drinken. Ze heeft nu een PEG-sonde. Ze is doodziek geweest en heeft tussentijds heel veel trauma opgelopen. Zo erg, dat niemand haar gezichtje mag aanraken. Als iemand in de buurt van haar gezicht komt, schakelt ze zichzelf uit en valt ze weg. Dat betekent ook bij het schoonmaken van haar neus of tanden poetsen. Mama Esther besluit EMDR te gaan doen met Elynn. Voordat je verder leest, is het fijn als je de vorige delen leest met wat er precies allemaal is gebeurd met Elynn.

Deel 1: Mijn moedergevoel zei dat er iets niet klopte bij mijn baby, maar wat?!

Deel 2: Baby Elynn weigert drinken en slaapt ineens bijna hele dagen…

Deel 3: Mijn kindje ligt doodziek op de Intensive Care

Deel 4: Mama Esther krijgt het gevoel dat het niet goed gaat met baby Elynn

Deel 5: Kleine Elynn mag haar hele leven nooit meer iets eten of drinken

EMDR bij een peuter, hoe werkt dat?

De reacties op de vorige blogs waren ongelooflijk lief en hartverwarmend. Het nam het laatste stukje spanning om te schrijven van mij weg. De laatste blog die online kwam schreef ik in augustus 2020. Alweer een tijdje geleden en tijd voor een update. Er kwamen veel vragen over EMDR bij Elynn. Hoe gaat dat in zijn werk? Hoe snel merk je verschil? En vooral “hoe gaat het nu met haar na de EMDR?” Tijd om alle vragen te beantwoorden!

Door alles wat Elynn heeft meegemaakt in haar jonge leventje zijn er bepaalde trauma’s ontstaan

De neussonde trok ze regelmatig, soms dagelijks, uit haar neus. Dat vervelende slangetje in haar neus en de pleisters op haar wang die open wonden veroorzaakten, waren vreselijk. Het terugplaatsen van de sonde ging steeds moeizamer. Ze besefte steeds meer wat er zou gebeuren als de kinderverpleegkundige van de kinderthuiszorg haar handschoenen aan trok. Daarnaast is ze natuurlijk ook twee keer geïntubeerd. Hoe jong ze ook was, ook hier kan ze een trauma aan overgehouden hebben. Dit was dan dus ook de eerste gedachte van artsen toen ze haar drinken weigerde na de eerste intubatie. Het fistelonderzoek heeft zo’n trauma achtergelaten bij Elynn dat het wegvallen van Elynn bij de sonde inbrengen, blijft aanhouden.

Kleine Elynn heeft zo’n trauma, dat ze vaak ineens wegvalt

Op 25 maart 2020 sneuvelt de neussonde ’s avonds laat en we bellen de kinderthuiszorg. Al snel kan er een verpleegkundige bij ons zijn. Ze heeft Elynn al veel vaker gezien en weet dus hoe Elynn normaal reageert tijdens het inbrengen. Ze verzet zich meestal kort, maar hevig en zodra de sonde er in zit en ze weer rechtop mag zitten, komt de glimlach al weer tevoorschijn. Deze keer is het anders. Vrijwel direct na het inbrengen raakt Elynn weg. Ze hangt slap in mijn armen en haar ogen draaien weg. Ze slikt niet waardoor de sonde niet goed ingebracht kan worden. De verpleegkundige trekt de sonde terug en na een aantal keren Elynn haar naam roepen komt ze weer bij. We laten haar goed bijkomen en besluiten samen om het nog een keer te proberen. Elynn heeft haar nachtvoeding echt nog nodig om genoeg binnen te krijgen. Bij de tweede poging gaat het weer mis, gelukkig heeft ze al wel geslikt en kunnen we de sonde afplakken. Het wegvallen duurde nu nóg langer. Als Elynn weer bij lijkt te komen, blijft ze wat apathisch op schoot zitten. Ze kan nog niet op haar benen staan en lijkt nog ver weg. Ze is totaal niet zichzelf. Met wat stimuleren en roepen wordt ze weer helder. Ze is ook hartstikke moe en mijn man brengt haar naar bed. De verpleegkundige moet volgens protocol nu de kinderarts bellen. Ik ben blij dat ze actie onderneemt. Het is de derde keer in twee dagen tijd dat ze wegvalt. Dit kan zo niet langer doorgaan.

Niemand mag bij het gezichtje van Elynn in de buurt komen

De kinderarts denkt aan een prikkeling van de nervus vagus. Hierdoor kan het zijn dat ze een dip in hartslag krijgt en daardoor wegraakt. Gevoelsmatig klopt dit niet en zowel de verpleegkundige als ik benoemen dit direct naar de arts. Het voorstel is om de eerstvolgende sondewissel in het ziekenhuis te doen. Dan leggen ze haar aan de monitor en kunnen we daadwerkelijk zien of het komt door prikkeling van de nervus vagus. In het ziekenhuis blijkt dit niet het geval te zijn en lijkt het wegvallen toch echt te komen door de stress die ze erbij ervaart. Het wegvallen blijven aanhouden en ook het tandenpoetsen en mond en neusje schoonmaken worden een probleem. Zodra we iets in haar gezicht moeten doen, schakelt ze zichzelf uit. Als ik er aan terugdenk staan de tranen weer in mijn ogen. Via de kinderarts krijgen wij een verwijzing naar de medisch psycholoog in het ziekenhuis.

Na een eerste telefonisch gesprek moest ik aan de slag

Ter voorbereiding moesten wij als ouders op ongeveer driekwart A-4 beschrijven wat ervoor gezorgd heeft dat Elynn zo getraumatiseerd is geraakt. “Hoe schrijf ik alles van de afgelopen 1,5 jaar op? Er zijn zoveel dingen gebeurd die hebben bijgedragen aan dit trauma!”, dacht ik. Uiteindelijk hebben we ervoor gekozen, in overleg met de psycholoog, om het fistelonderzoek te beschrijven. Daarna zijn de problemen dusdanig groot geworden, dat het niet meer te doen was. Niet voor Elynn, niet voor mij als moeder, maar ook niet binnen ons gezin. De reden dat er uiteindelijk met redelijke spoed een peg-sonde is geplaatst. Daar zit ik dan, met de laptop op schoot starend naar een wit document want waar begin ik? “Is dat waarvan ik denk dat het haar zo geraakt heeft wel écht de oorzaak?” Natuurlijk ben zelf bij dit onderzoek geweest, heb ik de paniek in haar ogen gezien en haar bezwete lijfje na die tijd gevoeld. Uiteindelijk ben ik begonnen en vertrouwde ik op mijn moedergevoel die het de afgelopen 20 maanden nog nooit verkeerd heeft gehad! Het verhaal staat uiteindelijk op papier en stuur ik naar de psycholoog. Zij geeft aan dat ze met dit verhaal wel aan de slag kan en we maken een afspraak voor de eerste EMDR-sessie.

Elynn gilt tijdens de EMDR

Door de coronamaatregelen mag de psycholoog niet zelf aan Elynn zitten en moet ik dus een deel van de EMDR zelf doen. De psycholoog leest het verhaal voor en ik moet tegelijkertijd bij Elynn haar armen, benen, buik en gezicht aantikken. De inleiding van het verhaal lijkt Elynn weinig te doen. Ze wil liever spelen met het speelgoed en van mijn schoot. Tot het moment dat we bij het deel over het onderzoek komen. Elynn wordt onrustig, begint te huilen en uiteindelijk legt ze zelfs in paniek haar hoofdje op tafel met haar handjes op haar hoofd. Hard huilend roept ze: “Nee”! Ze lijkt het helemaal opnieuw te beleven. Ondertussen moet ik door blijven gaan met het aanraken, het tappen. Dit tappen zorgt ervoor dat de lading uiteindelijk van het trauma af gaat. De bedoeling is om het verhaal meerdere keren voor te lezen, maar na de eerste keer is ze zo van slag en moe dat we besluiten om te stoppen. In de auto valt ze uitgeput in slaap en de 2-3 nachten die volgen zijn intens. Ze is veel wakker en is dan in paniek. We waren hier voor gewaarschuwd, maar haar nog meer in paniek zien, doet mij wel wat.

Na alle sessies durft Elynn een ander aan haar gezicht te laten!

We herhalen de sessie na een week nog een keer. Ze reageert wederom op het verhaal, maar is al minder in paniek. De sessies zijn enorm vermoeiend voor haar en ik zorg ervoor dat we na de sessie niets meer hoeven te doen, zodat Elynn thuis bij kan komen. Na de tweede sessie gaan we op vakantie. Even heerlijk een weekje genieten van en met elkaar. In de vakantie gebeurt er iets heel bijzonders. Elynn verft met waterverf op haar gezicht, iets wat ze daarvoor nooit zou doen. Vol trots kijk ik toe hoe ze samen met Tess zit te verven en hoe ze steeds meer verf op haar wang smeert. Dit keer heb ik tranen van geluk. Om het nog mooier te maken mag Tess onder de douche de verf er af halen met een washandje. Ik zie aan heel haar lijfje dat Elynn het heel spannend vindt, maar ze laat het toe!

Er komen nieuwe trauma’s bij

Er volgt weer een nieuwe ziekenhuisopname. Deze keer omdat ze erg veel pijn van de insteek van haar peg-sonde heeft. Infusen en bloed prikken, een katheter in om urine af te nemen, in de weken van opname komen er nieuwe trauma’s bij. Dit bespreek ik met de psycholoog en we vullen het verhaal wat aan, zodat ook deze punten worden aangepakt tijdens de EMDR-sessies. Uiteindelijk heeft ze 5 EMDR-sessies gehad. We hebben mooie vooruitgang gezien: we mogen haar mond en neus weer schoonmaken en kunnen haar tanden poetsen. Het gaat niet makkelijk, maar ze laat het toe. Wel merken we nog altijd dat ze het spannend vindt als je aan haar gezicht moet komen. Nu ze wat ouder wordt, kan ze steeds meer zelf doen en ligt de regie meer bij haar. Dat maakt sommige handelingen weer wat makkelijker.

Elynn krijgt Midazolam tijdens vervelende behandelingen

Helaas zijn er weer meerdere opnames nodig geweest de afgelopen maanden. Zeker bij de laatste opname moest er vaak bloed geprikt worden en waren er infusen nodig. Dit is iets wat nog niet zomaar kan. Zodra ze weet dat er een “prik” komt, raakt ze in paniek. Na overleg met de kinderarts, is er besloten dat dit soort vervelende handelingen bij Elynn gedaan wordt onder midazolam. Hierdoor raakt ze wat weg tijdens de handeling en vergeet ze wat er gebeurd is. Ook worden dan zoveel mogelijk dingen in één keer gedaan, zodat we haar zo min mogelijk hoeven te belasten. Ik vind het ontzettend heftig dat deze medicatie nodig is, maar als het helpt om trauma’s niet nog groter te maken dan dat ze nu zijn, dan doen we dat! De pedagogisch medewerker is ook bij dit soort momenten om wat afleiding te bieden. Het vraagt allemaal wat extra tijd en voorbereiding, maar iedereen doet enorm zijn best om het voor Elynn zo ontspannen mogelijk te maken.

Uiteindelijk zijn we blij dat we de stap naar EMDR gemaakt hebben. Het heeft de scherpe kanten van haar trauma in haar neus-mond gebied weggehaald. Wie weet is het in de toekomst nog eens nodig om bijvoorbeeld rondom prikangst iets te bereiken, maar voor nu laten we het even rusten en hopen we dat al die vervelende dingen even niet nodig meer zijn!

ESTHER