Marlous schrijft een minireeks op Kids en Kurken.
Deel 1: Iets in mij zei dat mijn zwangerschap niet klopte
Deel 2: Baby Nathen ligt tegen mij aan als hij ineens blauw kleurt
Deel 3: Mijn baby is zo ziek, dat we niet in zijn kamertje mogen praten
Inmiddels ligt Nathen al 4 weken op de intensive care in Veldhoven. De afgelopen 24 uur is Nathen stabiel gebleven. Iets wat nog niet voorgekomen was. Hij mag hij over naar het ziekenhuis in Helmond. Voor ons is dit een kwartiertje rijden in plaats van driekwartier. Dit zou betekenen dat ik ook wat meer tijd thuis kan door brengen. Nathen zal met de ambulance overgeplaatst worden. Dit keer mag er gelukkig wel iemand mee rijden. Ik vergeet dit moment nooit meer. Ik huil naast hem van blijdschap.
De ambulancerit zorgt voor een terugval
We hopen dat we hem bijna mee naar huis mogen nemen. Maar dan gaat het ineens slecht! Een ritje in de ambulance vraagt veel van hem. Naast dat hij weer flinke dipjes krijgt, moet hij ook weer aan de flow (zuurstof). Mijn hart breekt weer als ik er aan terug denk. Ons mannetje vecht weer zo hard. Wat je niet ziet op de foto’s, is dat hij heel veel vocht vast hield. Zoveel dat hij daardoor een ruisje op zijn longen kreeg. Er volgen weer meerdere onderzoeken en vele gesprekken met de kinderarts. Ook hier wordt er weer veel de tijd genomen voor ons en ons mannetje. Hier wordt duidelijk dat zijn “problemen” veel ingewikkelder in elkaar zitten. Dit is niet iets wat zomaar overgaat. Daarom besluiten ze te zorgen dat Nathen stabiel wordt en zodra hij sterk genoeg is naar Nijmegen overgeplaatst kan worden. Hier kunnen ze veel uitgebreider onderzoeken en komen we hopelijk te weten wat hij toch heeft.
De twee weken in Helmond gaan voorbij. Op vrijdagochtend 28 februari 2019 wordt Nathen klaargemaakt om met de ambulance naar Nijmegen gebracht te worden. Als we daar aan komen, raak ik overweldigd door het grote ziekenhuis. Ons ziekenhuis is erg klein in vergelijking met dit ziekenhuis. Ik heb er erg veel moeite mee dat we weer in een vreemd ziekenhuis komen te zitten, maar weet dat hij hier in goede handen is.
We gaan naar een nieuw ziekenhuis
Nathen heeft een klein kamertje en er is eigenlijk geen ruimte om bij hem te slapen. Helaas is het Ronald McDonald Huis vol en dus moeten we ’s avonds naar huis rijden. Mijn hart breekt als we ons lieve kleine mannetje weer achter moeten laten in een vreemd ziekenhuis met nieuwe gezichten. De hele weg naar huis huil ik. De volgende dag krijgen we gelukkig goed nieuws! Er is plek in het Ronald McDonald Huis. Een tweepersoonskamer, maar dat maakt ons niet uit. Ze plaatsen een campingbedje naast het tweepersoonsbed en zo kunnen we toch nog met z’n allen samen zijn deze week. En wat een prachtig huis is dit. Echt dit doet zoveel goed. Een warm thuis om naar toe te gaan, om even op te laden, maar toch op een loopafstand van het ziekenhuis.
Hierna gaan we weer naar Nathen. De artsen komen ook langs en leggen ons uit wat er allemaal op de planning staat. Zo zal er weer meerdere malen bloed afgenomen worden, en het liefste wanneer hij weer een “aanval” heeft, want ze hopen dan te kunnen zien wat dit veroorzaakt. Er zullen meerdere echo’s gemaakt worden. Er wordt gekeken naar zijn hart, nieren, lever en longen. Eigenlijk wordt hij helemaal binnenstebuiten gekeerd. Zelfs zijn ogen worden nagekeken. En dat niet alleen, ook van ons wordt er bloed afgenomen voor een genetisch onderzoek.
Ondertussen proberen de artsen Nathen aanvalsvrij te houden
Als alles onderzocht is die week dan is het eigenlijk een kwestie van afwachten op de uitslagen en in de tussen tijd zorgen dat Nathen stabiel blijft. De uitslagen kunnen echter wel wat langer duren, omdat ze niets willen missen. Dus de aankomende week gaan we ons focussen op hoe we ervoor kunnen zorgen dat Nathen geen aanvallen meer krijgt. Want die aanvallen kunnen erg schadelijk zijn voor de hersenen.
Lees HIER het vervolg
MARLOUS
