Mijn baby is zo ziek, dat we niet in zijn kamertje mogen praten

Marlous schrijft een minireeks op Kids en Kurken.

Deel 1: Iets in mij zei dat mijn zwangerschap niet klopte

Deel 2: Baby Nathen ligt tegen mij aan als hij ineens blauw kleurt

Nadat de babylance weg is gereden, krijg ik mijn ontslagbrief en word ook ik overgedragen aan het Maxima Medisch Centrum. Hier kan ik dan in een kamer in de buurt van de NICU-afdeling herstellen van mijn keizersnede. Je zou het bijna vergeten door alle hectiek, maar het is pas een dag geleden dat ik ben bevallen.

Ik aai mijn buik, maar dan plotseling besef ik dat ik al bevallen ben

Het is 22 januari 2019 in de nacht. Nick is naar huis met mijn moeder, want zij kunnen hier niet slapen en het is belangrijk dat ook ik mijn rust pak. Ik lig in een vreemd ziekenhuis, alleen op een vreemde kamer, aaiend over mijn dikke buik. Ik voel mij verdrietig en zo machteloos. Terwijl ik nog steeds mijn buik aai besef ik ineens. “Ik ben al bevallen!” Op dat moment voel ik mij leeg en zo alleen. Ik wil niets liever dan de afgelopen dagen terug spoelen. Weer even “zorgeloos” zwanger zijn. Want in mijn buik kon ik hem nog wel beschermen (voor mijn gevoel). Nu ligt hij een paar meter verderop en dat voelt verschrikkelijk. Vanwege mijn keizersnede kan ik niet alleen naar hem toe. Iemand moet mij naar hem brengen. Het liefste wil ik samen met Nick gaan. Ik lig immers in een vreemd ziekenhuis en “ken” nog niemand van de verpleging. Geen vertrouwde gezichten. Dus ik besluit te wachten en nog even te rusten. Zodat we samen het gesprek met de artsen kunnen voeren.

In zijn kamer mogen we niet praten

Nick is terug. Daar gaan we dan, naar ons mannetje niet wetende wat ons te wachten staat. Het komt echt binnen wanneer we zijn kamertje naar binnen lopen. Daar ligt onze kleine baby vol met toeters en bellen, spuiten met medicatie, slangetjes, een mutsje op zijn hoofd met allemaal draadjes en nog steeds krijgt hij hulp bij het ademen. Alle gordijnen zijn dicht en we mogen niet praten. Van zijn hersenen wordt een scan gemaakt. Wij kunnen alleen maar huilen. Wat moet hij toch vechten en we weten nog steeds niet waardoor dit komt. 

Hij heeft een hersenvliesontsteking

Na een tijdje komt de arts binnen. Hij vraagt aan ons of we bekend zijn met het herpesvirus en of dit misschien in de familie voorkomt. Ik raak meteen in de stress! Ik kan alleen maar denken: “Dat is heel gevaarlijk voor baby’s!”. “Hij heeft gelukkig niet het virus”, vertelt de arts, “maar de bacterie. Het enige nadeel is dat dit net als een griepje over moet gaan. Aanraking, licht en geluid kan hij nu niet verdragen. Hij reageert overal heel heftig op”. We mogen dus niet tegen hem praten, niet aaien, maar ik mag alleen mijn hand op hem leggen. Ik merk dat hij daar al rustiger door wordt. Zo zit ik een tijdje met tranen in mijn ogen bij Nathen. Rust is voor hem en ook voor mij nu erg belangrijk, dus we besluiten hem weer even alleen te laten. We zijn “opgelucht” dat het niet het virus is, maar eigenlijk nog steeds bang. We weten namelijk niet hoe het verder zal verlopen. Ons kleintje zal dit zelf moeten overwinnen. 

Ik vraag hoe het kan dat hij een hersenvliesontsteking (de bacterie) heeft. De arts geeft aan dat dit domme pech is. Het heeft niks met mijn zwangerschap te maken. Het is nu afwachten en hopen dat ons mannetje sterk genoeg is en snel weer zal opknappen. Naast deze bacterie heeft hij nog meer problemen. Het lukt hem nog steeds niet om zijn glucose, zuurstof en temperatuur op peil te houden. Zelfs met hulp zit zijn zuurstof krap aan de 80%. De artsen denken nog steeds dat dit door zijn moeizame start komt en dan in combinatie met deze bacterie. 

Het kost hem veel energie

Een paar dagen later lijkt het steeds beter te gaan, maar wat moet hij hard vechten. Dit kost hem enorm veel energie. Drinken aan de borst mag niet en het is nog maar de vraag of ik hem ooit nog borstvoeding mag gaan geven. Mijn dagen in het ziekenhuis zijn druk met kolven, Nathen voeding geven via de sonde en mee ondersteunen bij onderzoeken. Het is zwaar. Zowel fysiek als geestelijk. Ik sta op standje overleven. De eerste dagen is er vooral angst dat hij het niet gaat overleven. Maar hij is ontzettend sterk. Hij krijgt hulp met ademen, er worden scans gemaakt van zijn hersenen en hij ligt nog onder de warmtelamp. Ook houdt hij nog steeds zijn glucose niet op peil. Daar krijgt hij ook medicatie voor. Zijn hersenen beginnen er gelukkig beter uit te zien. Wat een opluchting en hij lijkt minder prikkelbaar. De gordijnen zijn al ietsje open. 

Omdat ik niet bij hem op de kamer kan slapen, slaap ik samen met mijn moeder in het Ronald McDonald Huis. In het weekend slaap ik daar met Nick en de kindjes. Zij moeten gewoon naar school en Nick is nog steeds aan het werk. Elke avond komt Nick langs om even bij Nathen te kijken. Na een week mogen we hem buidelen. Wat is dit ontzettend fijn. Zo zou ik wel uren kunnen liggen met hem en ook papa vindt dit erg fijn. Iedereen waarvan kindjes te vroeg geboren zijn weten hoe fijn dit momentje is. Eindelijk je kleintje in je armen. Een magisch moment. Tranen van geluk als je daar dan samen ligt.

Zijn eerste badje

Mijn kraamweek is totaal niet verlopen zoals ik had gehoopt. Als ik dan zag dat iemand thuis aan het genieten was, kon mij dat erg verdrietig maken. Niet dat ik het andere niet gunde hoor, maar wel jaloers dat het bij hun wel goed was verlopen. Tegelijkertijd was ik ook ontzettend dankbaar dat ons mannetje er nog was. En dat hij met muizenstapjes vooruit ging. Na drie weken leek het echt beter te gaan en kreeg ik een bed bij hem op de kamer, nog steeds wel op de intensive care. Hij mocht voor de eerste keer in bad en kreeg kleertjes aan. Ondanks dat hij niet meer ziek was en ook zijn hersenen er steeds beter uitzagen, bleef hij moeite houden met verschillende dingen. Zo was zelfstandig ademen erg moeilijk voor hem, kon hij zijn glucose niet op peil houden en werkte zijn lever niet goed. Ze hebben echt alles onderzocht in Veldhoven, contact gehad met Maastricht en niemand kon een verklaring vinden waarom het niet lukte. Hij ging met kleine stapjes vooruit, maar ook vaak met een grote stap weer terug. En alles kostte hem zoveel energie. 

Dat is ook meteen de reden dat ik geen borstvoeding mocht geven. Ik heb het kolven vier weken vol gehouden, maar mijn lijf had zoveel stress. Ik heb toen besloten te stoppen en over te stappen op flesvoeding. Nog steeds via de sonde, want zelf drinken daar was hij te moe voor. Wanneer zijn energie weer te ver zakte, kreeg hij weer een “dipje” en werd ademen moeilijker. Gelukkig lag hij nu aan de zuurstof, maar die piepjes van de monitor krijg ik nooit meer uit mijn hoofd. Ondanks dat dit vaak gebeurde, schoot ik telkens weer omhoog, om zeker te weten dat het weer goed met hem ging. 

“Hij heeft gewoon tijd nodig…”

We wilden heel graag dichter bij huis zijn, zodat ik en Nick elkaar wat vaker af konden wisselen. En dat ik de andere twee jongens wat vaker kon zien. Maar pas als de medicatie voor de glucose eraf mocht, dan konden we terug naar Helmond. We moesten nog even geduld hebben. De artsen dachten nog steeds dat dit een gevolg was van de zware bevalling. Ook bleek hij niet volgroeid te zijn in mijn buik, waardoor hij nu prematuurproblemen had. Met andere woorden: het heeft gewoon tijd nodig en dan zal hij zo snel mogelijk gezond mee naar huis kunnen. Toch?!

Lees HIER het vervolg

MARLOUS