Merel heeft meerder delen geschreven. Lees hieronder de vorige delen.
Deel 1: Baby Lev heeft een apgarscore van 1-5-7, er blijkt iets mis
Deel 2: Ik hoop op een donorhartje voor mijn baby’tje Lev
Door de misselijkheid stijg de hartslag en daalt de saturatie van Lev
Het zijn stressvolle dagen vanaf maandag. Lev is zeer onrustig door misselijkheid. Het maakt hem boos en dat is zo logisch, maar niet goed voor zijn hartje. We hebben gisteren voor het eerst op de gele knop gedrukt, omdat Lev zijn hartslag en saturatie daalden. Er stond binnen twee seconden een heel team klaar. Gelukkig herpakte Lev zichzelf weer en kwam hij weer bij. Daarna was hij bekaf. Ik heb dan zo met hem te doen. Het gaat door merg en been om hem zo te zien. Lief mannetje.
Vanmiddag heb ik een gesprek gehad met de kindercardioloog. Hij gaf aan dat deze ‘aanvalletjes’ gevaarlijk zijn en dat we per direct moeten starten met de sondevoeding op de ‘continu-stand’. Dan loopt de sondevoeding 24/7 druppelsgewijs door, en zo kan Lev zijn maagje hopelijk iets meer rust krijgen en wordt hij weer de vrolijke comfortabele Lev. Ook krijgt hij vanaf vanavond Nexium (Omeprazole) wat hopelijk ook wat helpt tegen de misselijkheid.
Een uurtje geleden had hij het weer. Hij werd zo boos en verdrietig. Zijn hartslag ging flink omhoog en zijn saturatie daalde naar beneden. Ik heb wéér op de gele knop gedrukt. Het duurde dit keer iets langer voordat Lev bijkwam. De verpleegkundigen hebben me geholpen om Lev rustig te krijgen. Het wordt mij even iets teveel en dan komen de tranen. Hij valt nu lekker in slaap. Fingers crossed en hopen op een betere dag morgen.
Het is hard dat er voor Lev geen steunhart mogelijk is
Lev krijgt nu alweer een paar dagen Omeprazole tegen zijn misselijkheid. Ook loopt de sonde nog steeds op continu. Hij is hierdoor gelukkig een stuk comfortabeler. Elke dag komt er een kindercardioloog bij Lev kijken en een praatje met ons maken. Vandaag ook weer. Hij vroeg zich af of wij al een beetje over de toekomst hadden nagedacht, mocht het erg lang duren voordat er een donorhartje beschikbaar is. Ik leef momenteel enorm met de dag. Ik weet alleen dat wij alles willen doen om Lev te ‘redden’ wat mogelijk is. Ook wil ik dat hij geen pijn heeft.
Wij weten al een poosje dat ze Lev niet aan een ecmo (hart-longmachine die zo’n beetje alles over neemt) gaan leggen. Ook is een steunhart (een mechanisch hart) niet mogelijk voor Lev. Mocht het nog slechter gaan met hem, dan blijft de beademing dus over, en hier gaan we mee akkoord. Gelukkig doet Lev het nu nog zonder veel ondersteuning. Hier ben ik dankbaar voor. Ik kan hem nog steeds knuffelen en kusjes geven en daar geniet ik erg van. Vandaag wordt er nogmaals uitgelegd wat er eventueel kan gebeuren. Doordat Lev zijn hartspier zo enorm verdikt is, kan er een keer een ritmestoornis optreden die dodelijk kan zijn. Ik moet weer even slikken en de tranen springen me in de ogen. Ik weet het wel, maar als het zo gezegd wordt door de arts, is dat confronterend “Ongelooflijk zeg, dat mag echt niet gebeuren hoor”, denk ik er achteraan.
Ik wil dat mijn verhaal over donorschap onder kinderen gedeeld wordt. Donorschap is zo hard nodig. Niet alleen voor Lev, maar ook voor andere kinderen die momenteel wachten op een donorhartje of een ander orgaan. Het is fijn dat er over gepraat wordt, ook al is het een gevoelige kwestie.
MEREL
️
