Ik hoop op een donorhartje voor mijn baby’tje Lev

Heb je het begin van deze verhalenreeks gemist? Hieronder kan je het lezen, voordat je dit deel leest.

Deel 1: Baby Lev heeft een apgarscore van 1-5-7, er blijkt iets mis

Alle alarmbellen bij Lev gaan af

Een paar dagen voordat we op 10 juni naar Rotterdam vertrekken, krijgt Lev een sonde ingebracht. Dit gaat niet zonder slag of stoot. Lev krijgt het zwaar met het inbrengen en de alarmbellen gaan af. Bram zegt tegen de verpleegkundige: “Is dit wel goed?”. Ze bedenkt zich niet langer en trekt het slangetje weer terug via zijn neusje naar buiten. Lev heeft uren nodig om bij te komen en we horen later van een kinderarts dat dit incident tegen reanimatie aan zat. Onze jongen heeft het zo zwaar. Het hakt er in. Hij kan nauwelijks prikkels verdragen.

Per ambulance naar het Sophie

Er wordt besloten om de sonde een paar uur later te plaatsen onder toezicht van de cardioloog, zodat er meteen ingegrepen kan worden mocht dit nodig zijn. Lev heeft het pittig en de hele dag nodig om bij te komen, maar de sonde zit in zijn maag. Wat een opluchting. We horen dat we donderdag om 8.45 uur vertrekken met de ambulance richting Rotterdam. We gaan zien wat de transplantatie-cardioloog van Lev vindt en welke weg we zullen inslaan.

Twee ambulancebroeders komen binnen. Ik ben zenuwachtig en we raken aan de praat. Voordat we vertrekken wil de ambulancebroeder dat er een infuusje wordt geplaatst. “Anders nemen we dit kwetsbare jongetje niet mee de weg op”, zegt hij. Het is even een toestand, maar de arts krijgt het infuus in één keer in zijn handje. We zijn klaar voor vertrek naar het Sophia kinderziekenhuis. Eindelijk.

Baby Lev is van slag

Aangekomen in het Sophia, heeft Lev het heel moeilijk. Hij ziet bleek, zijn zuurstofgehalte is een stuk lager en hij is zo vreselijk moe en aan het vechten. Wat zo’n rit kan doen met hem. Ik heb zo met hem te doen en probeer hem rustig te krijgen door te praten en hem zachtjes aan te raken en te troosten. Toch moeten er veel onderzoeken gedaan worden en er wordt heel wat bloed afgenomen.

Op de echo ziet de arts een bijzonder hart

De cardioloog komt al gauw binnen en vertelt dat wat hij ziet op de echo erg bijzonder is. Het enige verschil tussen Daan en Lev zijn hun namen. Ze hebben precies hetzelfde soort hart met een enorme verdikking van de hartspier. “Ik stel voor dat er gescreend wordt en Lev zo snel mogelijk op de lijst wordt gezet”. Wij hebben ons voorbereid op dit scenario en hoeven hier geen seconde over na te denken. We willen zo graag een leven met Lev. We houden al zoveel van dit lieve mannetje. Ondertussen loopt de chirurg ook binnen. Hij is de chirurg die het hart van onze oudste Daan getransplanteerd heeft. Fijn om hem even te zien en te spreken. Er wordt de volgende dag al gestart met de screening. Dit schiet lekker op.

Lev moet een donorhart

Lev staat nu op de eurotransplantlijst. Acht landen doen hieraan mee. We zullen niet meer thuis komen met Lev, voordat er een donorhartje beschikbaar komt. Het kan een week duren, maanden, zelfs jaren. We hopen zo dat onze kleine jongen het volhoudt. Momenteel verblijven we nog in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. We zullen morgen terug gaan naar het UMCG in Groningen en hier verder wachten op Lev zijn donorhart.

Op naar een ander ziekenhuis

Ik ben al vroeg wakker en pak de laatste spullen in voor de rit naar Groningen. Om 8.45 uur komen de ambulancebroeder en -zuster binnen en we maken kennis. Ik vertel over Lev en zijn broer Daan. Lev mag in zijn eigen maxi-cosi op de brancard en we lopen richting de ambulance. De rit verloopt voorspoedig en Lev blijft er redelijk rustig onder. Wat een eind van Rotterdam naar Groningen.

Als we aankomen op de afdeling staat de verpleegkundige ons al op te wachten en kunnen we meteen door naar Lev zijn kamertje. Het valt me op dat het een kamer is zonder douche en toilet. Ik vraag aan de arts of het ook mogelijk is dat we een kamer met douche en wc krijgen, aangezien ik het fijn vind om niet teveel bij Lev weg te gaan en ook liever geen wc en douche wil delen met anderen. Het is namelijk zo dat als je kind op de eurotransplantlijst staat en ziek wordt door een virus of bacterie, hij tijdelijk van de lijst gehaald kan worden en dit willen we natuurlijk voorkomen. Binnen een uur krijgen we een nieuwe kamer met alles erop en eraan. Dat lucht op! Ik leer goed om wat assertiever te worden.

Lev reageert heftig op reflux of kramp

Sinds we in Groningen zijn heeft Lev af en toe last van verborgen reflux of kramp. Hij wordt dan even zo verdrietig en boos waardoor zijn saturatie daalt, zijn hartslag stijgt en hij grauw van kleur wordt. Op zo’n moment gaan de toeters en bellen af en is het even heel spannend. Zijn hartje trekt dit niet goed. Maar Lev is natuurlijk ook nog een gewone baby met al zijn ongemakken. Niet fijn! We moeten er allemaal steeds een poosje van bijkomen. Sinds vandaag heb ik een maniertje gevonden waardoor de ‘aanvallen’ wat beter verlopen. Ik til z’n beentjes op en draai rondjes, het zuurstofkapje wordt voor zijn gezicht gehouden en tussendoor troost ik hem met de speen en sucrose. Fijn dat het zo iets beter te doen is.

Morgen ga ik voor het eerst weer sinds weken een nachtje in Zwolle slapen. Lekker met onze oudste zoon Daan in het grote bed knuffelen en even thuis zijn. Het voelt dubbel, maar ik heb er ook zin in. Voor nu houdt Lev zich redelijk goed. We liggen nog op de medium care en hopen dat hij het hier volhoudt tot er een donorhart voor hem is.

MEREL