Christel schrijft haar eigen minireeks op Kids en Kurken. Ze kreeg ineens hele gekke klachten, maar het werd op stress gegooid, wat uiteindelijk kanker bleek. Zie hieronder haar eerdere delen, mocht je die nog niet gelezen hebben.
Deel 1: Deze mama kreeg plotseling onverklaarbare klachten
Deel 2 Van de diagnose stress, naar kanker
Deel 3: Mijn baby werd meteen na de geboorte op de beademingstafel gelegd
Zoals ik al eerder vertelde verliep de bevalling erg moeizaam. De baby kwam eerder dan gepland en had na een zware bevalling moeite om zelf op gang te komen. Des te trotser en gelukkiger waren wij, als ouders, toen wij onze kleine man mee naar huis mochten nemen. We wilden hem dan ook snel aan iedereen laten zien. Iedereen mocht hem van ons vasthouden en knuffelen, niet rekening houdend met de kwetsbaarheid van onze kleine man. Ik wil echter wel vooropstellen dat wij niet weten of dit iets te maken heeft gehad met wat er daarna gebeurd is, maar het heeft ons daarna wel aan het denken gezet en het ons heeft doen inzien dat pasgeboren kinderen echt nog heel erg kwetsbaar en vatbaar zijn.
Onze baby was minder alert en dronk nauwelijks
We waren inmiddels 5 dagen thuis. Eigenlijk ging het continu goed met de kleine man. Hij dronk voldoende, was regelmatig wakker en alert. Maar op de vijfde dag merkten we dat hij wat snel moe werd. Hij dronk minder goed en viel tijdens het drinken in slaap. Hij was minder alert en klonk ook wat verkouden. Onze kraamhulp zag dit ook en adviseerde ons om zoutdruppels te halen. Eigenlijk zou die dag haar laatste dag zijn, maar in overleg met de verloskundige mocht de kraamzorg met 2 dagen verlengd worden. Dit omdat onze kraamhulp dan in de gaten kon houden hoe het met de kleine ging. We merkten al snel dat onze zoon achteruit ging. Hij was bijna niet meer wakker te krijgen en als hij dronk, dronk hij ongeveer maar één slok. In de avond hebben mijn vriend en ik toen besloten om onze verloskundige te bellen. Deze is meteen gekomen en gaf aan dat het beter was dat we naar het ziekenhuis gingen.
Zijn zuurstofgehalte was te laag
Eenmaal in het ziekenhuis bleek het niet goed te gaan met ons kleintje. Zijn zuurstofgehalte was niet voldoende en hij had intrekkingen. Hij werd meteen aan het zuurstof gelegd. In het ziekenhuis gaven ze al direct aan dat ze niet wisten hoe het proces ging verlopen. Aangezien het nu al laat was, zouden ze hem morgen verder onderzoeken. De nacht verliep redelijk rustig en hij leek het met zuurstof goed te doen.
Aan de optiflow
De volgende dag kwam de kinderarts en ging hem verder onderzoeken. Er werd verteld dat hij het RS-virus had en dat hij voorlopig moest blijven om hem te monitoren. Het verloop van het RS-virus is heel onvoorspelbaar en artsen weten dan ook nooit goed te vertellen wanneer de piek is geweest. De dag zelf verliep eigenlijk goed en de nacht erna ook. Ik was zelfs al een beetje opgelucht en hoopte dat we het ergste gehad hadden. Hij kreeg nog steeds zuurstof, kreeg zoutdruppeltjes en hij kreeg druppeltjes met xylomethazoline. Dit leek in eerste instantie prima te werken. Maar helaas ging hij in de avond daarna in één keer heel hard achteruit en zakte zijn zuurstofgehalte weer. Hierdoor moest hij aan de optiflow. Dit is een apparaat dat veel zuurstof onder een hoge druk kan geven. Het ziekenhuis waar wij toen verbleven, gaf meteen aan dat zij maar tot een bepaalde niveau optiflow mochten geven en dat hij, mocht hij nog verder achter uit gaan, zou worden overgedragen naar een NICU (Neonatologie), waar ze een hogere dosis mochten geven.
Toch de ambulance in, naar een ander ziekenhuis
De nacht verliep redelijk stabiel, maar de dag erna ging hij alsnog achteruit. Ze zouden een ziekenhuis met een NICU bellen om onze kleine man over te laten plaatsen. Binnen een uur werden we met de ambulance overgeplaatst naar de NICU in een ander ziekenhuis. Hij moest hiervoor in een couveuse en lag inmiddels aan meerdere slangetjes. Dit beeld zal nooit meer van ons netvlies verdwijnen.
Weg roze wolk
De figuurlijke roze (blauwe) wolk waar je normaliter op zit als ouders, was voor ons ineens veranderd in een donderwolk. Wat voelde ik mij ontzettend machteloos. Ik kon alleen maar toekijken, troosten en hopen dat mijn kleine man sterk genoeg was. Gezien zijn kwetsbaarheid en vermoeidheid wilden we ook vrijwel geen bezoek. Dit werd ook ons afgeraden. Alle bewegingen, geluiden en dergelijke konden al te veel voor hem zijn. Wij zelf moesten ook heel rustig aan doen als we bij hem waren en we mochten hem maar een enkele keer vasthouden.
Vechten, vechten, vechten
Wij wilden hem zo graag helpen, maar hij moest het toen meteen al alleen doen. Hij was amper één week oud en moest nu al zo’n gevecht aan gaan. Je zag en hoorde hoe zwaar hij het had. De artsen besloten hem tijdelijk via een sonde zijn flesjes te gaan geven. Hij moest alle energie bewaren om überhaupt te kunnen ademhalen. Dus in plaats van dat ik mijn baby lekker een flesje op schoot gaf, stonden wij aan zijn bedje een flesje heel langzaam via een slangetje te geven. Wat had onze kleine man het ontzettend zwaar. De bevalling en start waren al zwaar voor hem geweest en nu moest hij weer vechten om te kunnen ademen.
De dagen erna waren er pieken en dalen. Eén enkele keer mochten we hem bij ons houden. Maar hij moest vooral rusten, rusten, rusten en zo min mogelijk prikkels krijgen. In eerste instantie werd zijn neusje leeg gehaald met een politzer ballon, maar dit was op een gegeven moment niet voldoende, waarna ze zijn neusholtes met een tendernose (slangetje) uitzogen. Wat was dit zielig zeg. Je zag aan hem dat hij dit verschrikkelijk vond, maar het was zeker de moeite waard, want daarna was hij altijd wel echt even minder benauwd. Ik vond al die plakkertjes, kabeltjes, sondevoeding, infuusjes en optiflow een vreselijk gezicht. Hij was nog maar zo klein en lag er nu al zo ziek bij.
Zou het nog erger worden?
De dagen duurden zo ontzettend lang voor ons. We kregen onwijs veel steun van onze naasten en van het ziekenhuispersoneel, maar de machteloosheid die wij voelden, zorgde voor zoveel verdriet. Gelukkig mochten mijn vriend en ik veel samen bij ons mannetje zijn en mocht er altijd iemand blijven slapen. Ook onze werkgevers waren super flexibel en dachten op allerlei manieren mee. We hadden de eerste weken met de kleine ons heel anders voorgesteld. Nu lag ons mannetje van de 24 uur, 23 uur te slapen omdat hij zo moe was van het vechten tegen het virus. En geen arts kon ons vertellen of we inmiddels het ergste al gehad hadden en of hij überhaupt weer beter zou worden. De artsen waren wat dat betreft altijd heel eerlijk tegen ons. Het feit blijft dat het RS-virus wereldwijd de tweede doodsoorzaak onder zuigelingen is. Enerzijds hadden we de volste vertrouwen in ons mannetje, maar anderzijds waren we ook doodsbang. We waren onwijs bang om hem te verliezen. Hij was nog zo klein en kwetsbaar. Kon hij dit wel aan? Gelukkig lag hij op een goede plek en werd hij nauwlettend in de gaten gehouden. Dat stelde ons enigszins gerust, vooral omdat ze snel zouden kunnen schakelen als dit nodig was.
Dichterbij huis
Na 5 dagen op de NICU ging het weer iets beter en mochten we weer terug naar ons lokale ziekenhuis. De optiflow kon weer omlaag en hierdoor hoefden we niet meer op de NICU te blijven liggen. We werden met de ambulance vervoerd naar het ziekenhuis waar we eerder waren. Ook hier bleven ze hem nauwlettend in de gaten houden en gingen ze door met de behandeling zoals reeds eerder ingezet.
Het ging stapje voor stapje beter
Op de derde dag terug in het ziekenhuis had hij weer een flinke dip. Ikzelf raakte hierdoor in paniek en ik was onwijs bang dat we het ergste toch nog niet gehad hadden. Ze hebben overlegd met de NICU, maar gelukkig kwam hij snel over zijn dip heen en hoefden we toch niet terug naar de NICU. Na de dip ging hij met grote sprongen vooruit. We mochten eindelijk weer beginnen met zelf de fles geven. Wat voelde dat heerlijk zeg! Mijn kind in mijn armen met de fles. Ook de optiflow en de andere medicatie werden langzaamaan afgebouwd. De artsen durfden nu ook met voorzichtigheid te zeggen dat we het ergste gehad hadden en ons mannetje beetje bij beetje de goede kant op ging.
We konden thuis weer genieten
Na twee weken in het ziekenhuis was het dan zo ver: onze kleine man had het R-virus overwonnen en we mochten weer als gezinnetje naar huis. Eenmaal thuis kwam die roze (blauwe) wolk langzaamaan weer terug. Al waren we nog steeds erg onzeker en bang. Bij elk zuchtje en kreuntje waren we alert. De babyfoon werd continu in de gaten gehouden. Het vertrouwen werd beetje bij beetje opgebouwd en ons mannetje deed het steeds beter! Wat waren wij trotse ouders ze! Zo klein en dan al zoveel moeten doorstaan. We konden nu thuis gaan genieten van ons gezinnetje en eindelijk heel veel knuffelen met onze kleine man.
Ik heb er een nare nasmaak aan overgehouden
Tot op de dag van vandaag heeft dit wel voor een bepaald ‘litteken’ gezorgd. Op het moment dat één van de jongens verkouden is, schiet ik al vrij snel in de stress en ben ik toch op een bepaalde manier bang. Ik wil de kleine dan graag extra goed in de gaten kunnen houden en ga daardoor ook bewust luisteren naar hun ademhaling als ze in bed leggen. Ik ben ook nog steeds erg blij met onze camera op de babyfoon, want deze stelt mij vaak gerust. Nu ze wat groter worden, merk ikzelf wel dat ik steeds meer vertrouwen in de mannen heb en ook kan relativeren dat ze nu een stuk sterker zijn en meer kunnen hebben. Maar toch blijft voor mij een gevoelig punt. Ook als ik in mijn naaste omgeving hoor dat een baby’tje verkouden of ziekjes is, kan ik mij ontzettend druk maken. Ik probeer dan niet negatief te denken, maar in mijn onderbuik voel ik dan echt zorgen opkomen.
Onze man groeide gestaag en het ging drie maanden goed. Maar met 3,5 maand zaten we alweer voor de derde keer in het ziekenhuis sinds de geboorte van ons mannetje. Ditmaal voor een operatie….
WORDT VERVOLGD…
CHRISTEL
