Voordat je hieronder dit deel lees, is het handig als je de vorige 3 delen kent.
Deel 1: Een jaar geleden werd jij geboren
Deel 3: We zagen onze eigen gynaecoloog zienderogen schrikken en haar stemming sloeg om
Na het gesprek in het ziekenhuis in Apeldoorn, vertrekken we zoals gepland naar België voor onze zomervakantie. We hebben samen met oom Martijn en tante Marieke een mooie villa geboekt in de Belgische Ardennen, Marche-en-Famenne om precies te zijn. Het geeft een erg gemixt gevoel om gewoon op vakantie te gaan, terwijl we weten dat we na een paar dagen weer terug moeten naar Nederland. Zeker ook omdat dit ‘ritje’ wel eens grote gevolgen kan hebben. Even op en neer naar Utrecht doe je niet zomaar als de autorit ruim 3 uur duurt, maar na lang twijfelen besloten we de geplande “vakantie” toch door te laten gaan. We wilden gaan omdat we het fijn vonden om onze gedachten te kunnen verzetten en dat we nog fijne vakantiemomenten konden beleven met onze grote dochter.
Gevecht tussen verstand en gevoel
De eerste dagen in de Ardennen, de dagen tot aan de onderzoeken maken we zoveel mogelijk plezier en mooie herinneringen samen met onze grote dochter en familie. Mijn gedachten en gevoelens schieten regelmatig alle kanten op! Het is een heus slagveld tussen verstand en gevoel…. Verschillende scenario’s passeren mijn gedachten. Het ene moment het scenario, vanuit de wens van de gedachte: waarin de onderzoeken en artsen zeggen dat het beeld positiever is dan verwacht en we verder zullen leven met ons kleintje in ons midden, maar waarbij zij mogelijk wel een handicap zal hebben. Maar enerzijds creëer ik in mijn gedachten het doomscenario, dat we er toch ernstig rekening mee moet houden dat het wel eens helemaal verkeerd kan zijn met haar en ik haar misschien wel moet laten gaan! Op dit moment kan ik nog niet denken aan het definitieve besluit. “Ik kan mijn kind toch niet vermoorden?”, was de vraag die ik mijzelf meerdere keren heb gesteld. Het antwoord kon ik niet geven. En mijn man? Die vaart vooral op zijn verstand, zijn emotie is minder overheersend dan bij mij. Hij geeft aan het gevoel te hebben, dat het helemaal verkeerd is met ons kindje. Mijn man spreekt uit dat hij ons gezin een zwaar leven wil besparen.
We zitten in spanning
De dag voor de artsgesprekken komen we aan in hotel in Utrecht. We liggen nu in het bed op de 12e verdieping. Het is noodweer geweest in Nederland en dat is te zien. Vanuit de kamer zien we een grauw Utrecht, wat overigens ook nog volledig in verbouwing is. Je grote zus is nog in de Ardennen bij haar oom, tante en neefje. Nog nooit zijn wij samen zo ver van haar weg geweest. Morgen is de dag van de vruchtwaterpunctie. Vervelend dat we dan nog een dag moeten wachten totdat we weer een echo krijgen en met de kinderneuroloog gaan praten.
Eindelijk, de vruchtwaterpunctie
Daar zitten we dan. “Er is altijd een risico op het aanbreken van de bevalling door de vruchtwaterpunctie”, waren de woorden van de gynaecoloog in een eerder gesprek. Dat verschrikkelijke risico klonk voor mij niet eens zo verschrikkelijk. Ik wist dat ik binnen nu en een paar dagen de moeilijkste beslissing van mijn leven moest maken. Het zou als een bevrijding voelen als de natuur het voor mij zou beslissen. De vruchtwaterpunctie verliep goed. Ik weet nog dat ik het een erg onplezierig gevoel vond. De specialist die de punctie bij mij afnam liet wel blijken dat ze zich ook wat zorgen maakte over de lage hoeveelheid vruchtwater.
De echo en het gesprek met de kinderneuroloog en gynaecoloog
De kleine hersenen waren wel iets doorgegroeid, maar nog steeds ver onder de groeicurve. De kinderneuroloog vertelde ons dat ze bij dergelijke afwijkingen veel verschillende gevolgen tegenkomen. Ze kon geen eenduidige prognose geven. Zowel de neuroloog als de gynaecoloog gaven aan dat zij, ons kleine meisje, een erg zorgwekkend beeld liet zien. Gezien de metingen moesten wij er van uit gaan dat ze hoogstwaarschijnlijk op meer dan één ontwikkelingsgebied (mentaal/fysiek) een achterstand en/of afwijkingen zou hebben. In het minst erge geval zou ze haar leven lang problemen ervaren op zowel het mentale als het fysieke vlak. Het ergste geval wat ze konden schetsen, dat was een jongetje van 3 jaar dat zich nog totaal niet ontwikkeld had. Dit verschrikkelijke beeld kan ik niet van mijn netvlies krijgen.
Het besef slaat in
De tranen blijven lopen en mijn man en ik kijken elkaar aan. Die ene oogopslag, een fractie van een seconde. Mijn hart breekt in duizend stukjes. Verdriet en pijn nemen me over. Dit is het moment, het moment wat ik zolang mogelijk vooruit heb geschoven. Het moment waarop mijn gevoel en verstand samen komen. Ach, lief klein meisje: je hebt geen idee hoe graag ik je bij me zou willen houden, maar ik moet je laten gaan. En dat doet heel veel pijn!
CISKA