Gisteren was het dan zover, Ajax-Juve. Dè wedstrijd, gaan ze na 22 jaar het eindelijk halen?! Vol spanning zitten de mannen beneden en ik hoor af en toe gebrul en getier. Ik ben boven, onder mijn dekentje op de bank. Emma was gek op voetbal kijken… Samen met papa op de bank in hun Ajax shirts, samen juichen op onze manier, samen vol spanning bij elkaar kruipen. En hoeveel mensen ook zeiden dat Emma geen connectie maakte, geen aandacht voor dingen had… Zodra voetbal aanging, was ze net haar vader. Ze kon blijven kijken tot haar oogjes te moe waren en ze bij haar papa in slaap viel. Godverdomme, wat mis ik haar. Wat missen wij haar. We praten na de wedstrijd even bij, met een vriend die we al lang niet hebben gezien. We vertellen over Emma en haar laatste dagen. Ik hoor mijn man praten en realiseer mij ineens dat dit de eerste keer is dat wij de dagen zo gedetailleerd doornemen. Bij de woorden morfine en ademstop gaat mijn hartslag omhoog. Bah, wat was dat een kut weekend. Wat was het zwaar. Onze lieve Emma die bleef vechten, maar het was tijd om los te laten. Na twee jaar ziek zijn, mocht ze eindelijk gaan. Maar hoe leg je dat uit aan een meisje van nog geen twee? Hoe leg je uit dat het niet meer gaat? Hoe leg je uit dat ze niet meer hoeft te vechten? Dat ze los mag laten.
Onze Emma is op 9 maart 2017 gezond geboren. Een klein hummeltje met elfenoren en een platte neus. Wat een gedoe, zo’n bevalling. Ik kreeg een ruggenprik, wat ik doodeng vond, mijn placenta kwam niet los, ik verloor 1,6 liter bloed en toen moest ik ook nog naar de OK. Dat allemaal na een zwangerschapsdepressie, zoals ze dat mooi noemen. Want ik voelde allang dat er iets was met het kindje in mijn buik, maar bewijs had ik niet. Ik probeerde het beste er van te maken en genoot van mijn kleine hummel. Na nog veel meer gedoe (wat ik jullie ga besparen), mochten we lekker naar huis en begon ons leven als gezin… Het gevoel dat Emma anders was, dat er iets niet klopte, heb ik vanaf het begin al gehad. Maar uitleggen waarom, kon ik niet. Instanties werden er bovenop gezet en ik kreeg “hulp”. Voor mijn gevoel moest ik mijzelf continu verantwoorden als kersverse moeder, maar oké oké… Ik hoefde het even niet alleen te doen. Als Emma weer spugend in de box lag, extreem huilde of rood aanliep, kon ik dit bespreken en dat was fijn. Alleen werd het telkens gezien als reflux, honger, buikpijn of andere algemene vage babyklachten.
Nu weten wij beter, Emma was ziek. Heel ziek. Met twee maanden kreeg ze haar eerste stuipen. Na heel veel onderzoek de diagnose SCNA1 GEN-beschadiging. Twintig epileptische aanvallen per dag, ruggenprik, infuus en medicijnen. Het ging allemaal zo snel. Emma had epilepsie, een hele ernstige vorm van epilepsie. Een zware ontwikkelingsachterstand en het risico om dit niet te overleven werd steeds groter en groter. Mijn lieve kleine meisje, zo tevreden als ze was. Zo lief, klein en teder… kreeg ineens een heel andere toekomst dan wij ooit konden bedenken.
Ik ben de moeder van Emma, het meest dappere meisje op deze aardkloot en ik mis haar elke dag.
ILJA (klik hier voor haar Instagram)
