Voordat je dit deel gaat lezen, is het fijn als je de vorige delen leest.
Deel 2: Ik wil maar 1 ding weten: “Kunnen jullie mijn dochter helpen?”
Maandag 25 mei, de bewuste uitslagdag
We hebben de dag tot de namiddag goed volgepland. Ik krijg veel appjes van vriendinnen die ons sterkte wensen en hopen op het beste. Aan één van hen app ik nog dat ik aan de ene kant haar geboortekaartje aan het maken ben en aan de andere kant aan het bedenken ben hoe we afscheid van haar moeten nemen.
De arts belt
‘s Morgens doen we boodschappen met zijn viertjes. Later komt mijn vader langs en ’s middags gaan we met Ted naar de dierentuin. We zorgen dat we tegen 16:00 uur sowieso thuis zijn, want dan verwachten we telefoon vanuit het Radboud. We lopen de dierentuin in. We zijn net de pinguïns voorbij en dan gaat de telefoon. Anoniem nummer. Dit is het ziekenhuis. “Nu al?”, schiet er door mijn hoofd. De dame vraagt of het schikt en of ze ons mag doorverbinden met de behandelend arts. We zoeken een bankje op en zeggen dat we haar wel willen spreken.
“Helaas hebben we iets kunnen vinden”
Ik krijg de arts aan de telefoon. Roy en Ted zitten naast me. “We hebben de uitslag”, zegt ze. “Helaas hebben we wat kunnen vinden. Het gaat om het White Sutton syndroom”. Een zeer zeldzame aandoening die ervoor zorgt dat onze dochter, naast haar HLHS, onder andere ook verstandelijk beperkt zal zijn. Of dit mild of ernstig is, kunnen ze niet zeggen. Mijn gevoel wordt bevestigd. Onze wereld stort in. Roy beseft het nog niet. Ted dartelt rond. “Wat moeten we nou!”, denk ik. Dit is geen klap, maar een harde gemene trap. Ik blijf redelijk rustig aan de telefoon. Het lijkt bijna alsof het me niets doet, maar de werkelijkheid is anders.
De arts vraagt of we die middag nog willen langskomen voor verdere toelichting of een dag later. Ik heb er geen zin in. Ik wil er voor weg lopen, met Roy en Ted de dierentuin in. Eigenlijk zeg ik meteen dat we morgen willen komen. We hangen op en staan er verlaten en verslagen bij, terwijl er mensen met kinderen en ijsjes langslopen. Het is tenslotte bloedmooi weer. Al snel bedenken we ons en denken we dat het beter is om wel vandaag langs te gaan. Ik bel terug en we kunnen meteen komen. We hebben Ted een ijsje beloofd, dus die halen we eerst. Er is niets kleiners dan een Twister. Dit ijsje is bijna net groot als hij is, maar hij weigert mijn hulp. Het is een grappig gezicht en hij doet het best wel knap.
Het White Sutton syndroom
We brengen Ted bij mijn moeder, ondertussen hebben we haar gebeld. Ook zij is verslagen en op slag verdrietig. We komen aan in het Radboud en zijn al snel aan de beurt. De maatschappelijk werker is ook bij het gesprek aanwezig. De klinisch geneticus begint te vertellen dat er, hoe klein de kans ook was, toch iets is gevonden. Het White Sutton syndroom, een zeer syndroom dat pas sinds 2016 een naam heeft. Het syndroom maakt dat onze dochter ook een verstandelijke beperking zal hebben. In welke mate, mild of ernstig, kan ze niet zeggen. Ze zal speciaal onderwijs nodig hebben. Vol ongeloof luisteren wij en proberen, ook al weten we dat het foute boel is, vragen te stellen in de hoop een positief antwoord te krijgen. Dat krijgen we niet.
Het spectrum waar ze iets over kunnen zeggen is zo breed. Ik zeg nog dat wanneer ze bijvoorbeeld vier weken over de woordjes aap, noot en Mies zal doen, het ook goed is. Maar zelfs dat is al te veel, dat zal ze nooit kunnen. Dan wordt ons nog duidelijker dat het echt niet goed is. In het ergste geval zal ze niet kunnen communiceren of nauwelijks. Misschien zal ze niet kunnen zien en zichzelf niet kunnen uitten. Epilepsie en gedragsproblemen ontwikkelen.
Nog meer slecht nieuws: een tweede diagnose
En dan zegt de klinisch geneticus: “Er is nog iets wat ik met jullie moet delen. Er is bij mevrouw ook iets gevonden: een verhoogde kans op borst- en eierstokkanker, ook wel BRCA2 genoemd”. Onze dochter heeft deze afwijking blijkbaar ook en ik heb dit aan haar overgedragen. Dit kan er ook nog wel bij! Het wordt zo stil in de ruimte. Samen kunnen we alleen maar huilen. Hier zijn geen woorden voor. “Hebben we het wel goed gehoord?”, denk ik. De klinisch geneticus en maatschappelijk werker laten ons even alleen en wij vallen elkaar in de armen. Op dit moment zijn we bijna 23 weken in verwachting van ons meisje. Als ze terugkomen willen we eigenlijk zo snel mogelijk weg. Weg van dit alles, van de realiteit, van de wereld. Onze koppen in het zand steken. Dit wordt gerespecteerd. We krijgen een 20-tal beschrijvingen mee van andere mensen met het White Sutton syndroom, zodat we thuis nog kunnen lezen, mochten we dat willen.
Voor de woensdag maken we een afspraak, zodat wij onze vragen nog kunnen stellen, als we die hebben. We moeten nadenken over het aller-, aller- allerergste wat je als ouders kan overkomen. Misselijkmakend. Hartverscheurend. Zo vreselijk hard! Pfffff en dan ziet de wereld er anders uit. “Man, man en nu dan?”, denk ik. We rijden naar mijn moeder. Fijn naar onze lieve kleine grote vriend Ted. Daar wachten mijn oma, moeder, zusje en broertje op ons. Onderweg bellen we de ouders van Roy met hetgeen we zojuist allemaal hebben gehoord. Het lijkt alsof het nieuws dat we brengen nog niet bij ze binnenkomt, misschien uit zelfbescherming of hoop, dat het misschien toch allemaal meevalt.
We praten over het slechte bericht
Bij mam zit iedereen aan tafel en Ted is dolblij ons weer te zien! Dit is wederzijds. Wat hebben we toch een heerlijk mannetje! Ik weet niet goed wat te zeggen, wat te denken, hoe ik dingen moet zeggen. Ik lijk wel een zombie. Ik staar voor me uit en stop zo nu en dan wat eten in mijn mond. Toch praten we erover. Nu lijkt het White Sutton syndroom ineens centraal te staan. Alsof het HLHS er niet meer is. Beide afwijkingen zie ik los van elkaar en ik zie de ernst van de combinatie nog niet in, of misschien zie ik het wel, maar laat ik het niet toe. We praten verder. Ook over mijn zusje. Haar handicap is totaal anders dan die van onze dochter. Maar haar ontwikkelingsachterstand kan in zekere zin vergelijkbaar zijn. We weten beiden hoe ontzettend zwaar dit is, maar ook hoe ongelooflijk fantastisch ze is. Mijn zusje heeft geen hartafwijking en is wat dat betreft kerngezond. Maar haar gevoelens uitten, vertellen waar ze mee zit, waar ze behoefte aan heeft, daar kan ze niet of heel moelijk mee om gaan. Dat is hartverscheurend om te zien, maar ook heel lastig voor ons. Je wilt haar dan zo graag helpen. Maar je weet niet hoe.
Ik schrik van wat mijn man zegt
Dan zegt Roy dat hij de hartafwijking van onze dochter en het White Sutton syndroom niet los van elkaar kan zien. Hij zegt: “In het meest milde geval van beide afwijkingen, gaat ze al een heel heel zwaar oneerlijk leven tegemoet. Een leven vol met risico’s, gezondheidsproblemen en ontwikkelingsachterstanden. Misschien zou ze niet eens kunnen vertellen waar ze mee zit of hoe we haar kunnen helpen”. Hij zegt dat hij dat niet trekt. Ons meisje moet in het eerste deel van haar leven al drie vreselijk zware hartoperaties ondergaan en dat is in het meest positieve geval. Wat als zij ons niet kan duidelijk maken waar haar pijn zit, hoe we haar kunnen troosten of wat dan ook? Dat breekt hem. In het ergste geval kan ze helemaal niet goed communiceren en zal ze altijd opgesloten zitten met haar eigen gedachtes, verdriet, angst, woede, boosheid, blijheid en dat allemaal zonder dat wij het weten en de juiste dingen voor haar doen. Ik schrik van wat hij zegt. Weer moet ik huilen. Ted kijkt me aan met zijn mooie grote ogen. Ons mannetje heeft zo in de gaten dat we verdrietig zijn. Hetgeen Roy net heeft gezegd is waar. Mijn nachtmerrie komt steeds dichterbij.
Wat een groot verdriet
’s Avonds in bed huil ik. Misschien ben ik wel bang voor de nacht. Ik doe geen oog dicht en denk aan ons kleine meisje. Ik pak mijn buik stevig vast en in gedachte geef ik haar zo verschrikkelijk veel kusjes en knuffels. Dan ineens ligt ik te denken: “Klopt het wel wat we hebben gehoord? Is de uitslag wel onze uitslag? Is het echt allemaal zo erg? Wordt het niet aangedikt? Wat nou als we de zwangerschap moeten beëindigen?” Ik wist dit en voelde dit al heel lang aankomen. Eigenlijk al vanaf het moment dat ik wist dat ik in verwachting was. Het klopte al die tijd al niet. Misselijk en compleet gek word ik ervan. Ted wordt ver na middernacht wakker. Ik besluit hem lekker bij ons te pakken. Gewoon even met zijn viertjes in één bed. Ergens voel ik me de koningin, maar tegelijkertijd zo onwijs alleen en leeg met veel verdriet. Dan denk ik weer aan wat er komen gaat. Het wordt ochtend. Dinsdagochtend, één van de zwaarste dinsdagen uit ons leven.
NELLEKE
