De allerbelangrijkste uitslag van m’n leven

Arwens eerste kindje Jayme heeft SMA. Ze had 2 miljoen nodig voor het geneesmiddel. Dit is gelukt en ze vertrokken naar Budapest voor de medicatie. Daarna werd Arwen weer zwanger. Lees haar eerdere blogs, voordat je hieronder verder leest.

Nadat we in Budapest achter waren gekomen dat ik zwanger was, begon er weer een periode van onzekerheid. Negen maanden lang leefden we in de hoop dat ons ongeboren kindje niet dezelfde ziekte zou hebben als ons zoontje Jayme, voor wie we maanden lang keihard hebben gevochten met bekend en onbekend Nederland. Toen ons zoontje Jonna werd geboren, merkten we direct dat hij ontzettend sterk was, maar de angst voor de diagnose SMA bleef bestaan. Ondertussen wachtten we al bijna drie weken op de uitslag van het DNA-onderzoek en waren we op van de zenuwen.

We zouden vandaag antwoorden krijgen, toch?

Het was woensdagochtend 14 april 2021 en onze dag begon zoals elke andere. We moesten twee kinderen aangekleed en gewassen zien te krijgen, moesten de hoestmachine bij Jayme doen, de sondevoeding klaarzetten en alle medische spullen van de nacht opruimen. Ergens tussendoor probeerden Jeffrey en ik ook onszelf aan te kleden en te ontbijten, iets wat vaak pas lukt als de rest gedaan is. Deze dag maakte het ons allemaal niet uit. We waren alleen maar bezig met de uitslag van Jonna’s DNA-onderzoek die we hopelijk vandaag eindelijk zouden krijgen. We hadden een dag eerder gehoord dat de uitslag naar de kinderarts was verstuurd, dus het kon niet anders dan dat ze ons deze ochtend zou gaan bellen. Ik keek alleen maar naar de klok en was bezig met de minuten aftellen tot het negen uur was. Het leek me dat rond negen uur de artsen wel aanwezig zouden zijn in het ziekenhuis om hun werkdag te beginnen. Het bleef alleen stil die ochtend.

Wat een spanning

Iets voor tien uur kwam onze mogelijke nieuwe PGB-er langs om met ons en vooral met Jayme kennis te maken. Het was een fijn gesprek en tegen de tijd dat ze weg ging, was het voor Jayme alweer tijd voor zijn middagslaapje. Omdat Jeffrey en ik allebei tegelijkertijd de uitslag wilden horen, besloten we om Jayme die dag in de woonkamer te laten slapen. Jayme voelde waarschijnlijk aan dat we zenuwachtig waren, want slapen deed hij niet. En gebeld werden we ook niet. Rond half drie kregen we bezoek en een uur later besloten we toch maar zelf het ziekenhuis in Delft te bellen. Daar kregen we te horen dat de uitslagen altijd digitaal verstuurd worden en de kinderarts die dus direct kan inzien, maar dat het ontzettend druk was en we dus waarschijnlijk pas vrijdag gebeld zouden worden. Het leek me onwaarschijnlijk dat de kinderarts ons pas na twee dagen zou bellen, maar na alle tegenslagen liet ik het er maar bij zitten en besloot ik dat we in het ergste geval nog twee dagen zouden moeten wachten. Aangezien Jayme toch niet ging slapen en we ook nog niets te vieren hadden, gingen we maar een wandeling buiten maken.

Daar was eindelijk de uitslag

Hoewel het heerlijk weer was, had Jayme het totaal niet naar zijn zin en had hij het zelfs een beetje moeilijk. De zon was hem te fel, hij was ontzettend moe en in het park aangekomen viel hij zelfs bijna in slaap. Onze wandeling buiten was vandaag ook al geen succes en we liepen maar weer terug richting huis. Ik had wel al die tijd mijn oortjes in, omdat ik zeker wilde weten dat ik mijn telefoon hoorde afgaan als we toch gebeld zouden worden. Terwijl we door het centrum liepen hoorde ik ineens een liedje in mijn oren. Ik schrok er ontzettend van en het duurde even voordat ik besefte dat ik gebeld werd. Op de één of andere manier wist ik niet meer hoe ik moest opnemen, maar gelukkig lukte het me wel op tijd. Het eerst wat ik hoorde was de vrolijke stem van onze kinderarts die direct zei: “Het is goed. Jonna heeft geen SMA.” Ze vertelde daarna dat ze zelf maar naar het laboratorium in Utrecht had gebeld omdat ze nog steeds niets had gehoord. Het was echt gek dat er in Utrecht was gezegd dat ze de uitslag al verstuurd hadden, maar het maakte allemaal niets meer uit. Jonna had geen SMA. Dat was het enige wat telde.

Jonna is gezond

Eindelijk. Na maanden van vechten voor Jayme en leven in onzekerheid over Jonna kregen we goed nieuws. Jonna had geen SMA. Er was geen behandeling nodig. Er waren geen ziekenhuisbezoeken nodig. Eindelijk konden we even ademhalen en denken aan een toekomst zonder extra zorgen. Jonna zou zich normaal kunnen ontwikkelen en Jayme zou er een sterk broertje bij krijgen die er altijd voor hem zou zijn. We gunden het ze allebei zo. We gunden het onszelf zo. Ons verhaal kreeg een positief einde en we konden eindelijk aan de buitenwereld laten weten dat Jonna geboren was en Jayme een broertje had gekregen. Nu er duidelijkheid was over de DNA-uitslag konden we niet wachten om dit nieuws van de daken te schreeuwen. We hadden er een zoon bij. Jonna Rover. Uit liefde geboren, vol liefde ontvangen. Wees welkom klein wonder.

ARWEN