Op 23 januari 2020 blijk ik in verwachting! Tot de 20 weken was alles helemaal in orde. De controles bij de verloskundige waren goed, mijn bloed was in orde, het ijzergehalte meer dan goed en de NIPT, met nevenbevindingen, was ook prima. Wat kan er nu nog misgaan?
Ik draag een meisje in mijn buik
Vrijdag 8 mei om 09:30u hebben wij de 20 weken echo in Rijnstate. Mijn broer en zijn vriendin zitten ook in de wachtkamer, ook blij in verwachting! Hun baby ligt gedraaid en middels versie gaan ze proberen de baby te laten draaien. Wij wensen hun succes en zitten te duimen. Na 5 minuten komen zij dolgelukkig de wachtkamer uit. De baby was zelf al gedraaid. Wat een goed nieuws! Dan zijn wij aan de beurt. Met gezonde spanning lopen wij de kamer binnen. Wij zien een bekend gezicht, want deze gynaecoloog heeft ook bij Ted de echo gemaakt. Ik mag meteen liggen en de gynaecoloog begint met de echo. Alles lijkt er goed uit te zien en ze verrast ons met een meisje. Wat een heerlijk fantastisch nieuws. Wij hebben al een prachtige zoon en nu dus ook een mooie dochter. Onze dag kan niet meer stuk!
Er rollen tranen over mijn wangen
De gynaecoloog zegt dat ze alleen nog het hartje moet controleren. Dit duurt lang, héél lang. “Geen goed teken”, denken wij. Wat ons doet vermoeden is waar… Ze zegt dat ze een afwijking ziet bij het hartje. Om zeker te zijn wil ze dit ook door een collega laten controleren. Samen zitten ze te fluisteren over wat ze zien. Uiteindelijk bevestigt hij wat zijn collega heeft gezien. Een meisje met een onderontwikkelde linkerhartkamer en ze denken een defect te zien in het septum tussen de boezems. Onze wereld stort in! Het is stil en de tranen rollen over mijn wangen. Daar lig ik dan, samen 15 minuten geleden de meest gelukkige personen op aarde. Dit geluk wordt vervangen door angst, ongeloof, onzekerheid, boosheid, veel vragen en verdriet. Heel, heel, heel veel verdriet. Wij weten helemaal niet of wij haar wel bij ons kunnen houden.
Niet één, maar twee hartafwijkingen
De gynaecoloog weet ook even niet wat ze moet zeggen. Het is stil. Ze begint uiteindelijk met hoe ontzettend verschrikkelijk ze dit voor ons vindt. Ze vervolgt: “Jullie kindje heeft een hele ernstige hartafwijking“. Ze stuurt ons door naar het Radboud UMC Nijmegen voor de uiteindelijke diagnose. De afspraak wordt op maandag 11 mei gepland. Weer een echo en een gesprek met een gynaecoloog om te bevestigen wat men heeft gezien in Rijnstate. Ze wenst ons heel veel sterkte en wij lopen de deur uit.
Dan begint Roy te huilen
Wat een leegte… Wij kunnen even niets tegen elkaar zeggen. Wij geloven niet wat wij zojuist hebben gehoord. Wij krijgen een dochter met niet één, maar twee hartafwijkingen. Meer weten wij niet. Verdriet overheerst. In de auto bellen wij de ouders van Roy. Die schrikken zich rot! Nu barst ook Roy in tranen. Iets wat ik nog nooit eerder heb gezien. Het raakt hem, het raakt mij, het raakt ons. We weten niet meer wat we moet voelen en denken. Hopelijk weten wij maandag iets meer.
Eenmaal thuis wil het nieuws maar niet landen. Wij zitten met veel vragen: Wat heeft ons dochtertje nu? Is het écht zo ernstig? Zijn er mogelijkheden voor operaties? Wat betekent dit nu allemaal? Wij moeten de gynaecoloog spreken! Na herhaaldelijke pogingen haar telefonisch te spreken worden wij eind van de middag teruggebeld. Hierin heeft de gynaecoloog alle tijd genomen om het ons uit te leggen. Dat het ernstig is wordt langzaamaan duidelijk. Het weekend is heel zwaar. Gelukkig hebben wij de altijd vrolijke Ted die ons soms kan afleiden van de vreselijke gedachtes en scenario’s die door onze hoofden spoken. Wij krijgen heel veel berichtjes van familie en vrienden die het verschrikkelijk voor ons vinden. Dit doet ontzettend goed, maar maakt het niet makkelijker. Aan de ene kant kan ik niet wachten totdat het maandag 11 mei is. Aan de andere kant zie ik er ontzettend tegenop. Wie wil dit nu?
Onze nachtmerrie wordt realiteit!
Het is maandag 11 mei en om 13:30u staat de echo gepland. Met een knoop in onze maag en lood in onze schoenen vertrekken wij naar Nijmegen. Ergens is het ook wel goed om weer iets meer duidelijkheid te krijgen.
De echo begint… Wederom wordt geconstateerd dat haar linkerhartkamer zeer onderontwikkeld is, niet functioneert en dit ook nooit zal gaan doen. Gelukkig blijft het bij deze afwijking. In Arnhem hebben ze de tweede afwijking verkeerd gezien. Dit is een mini opluchting. Ons wordt op het hart gedrukt dat wij te maken hebben met een zeer ernstige en zeldzame hartafwijking. Het gesprek met de gynaecoloog volgt. “Wat voelen jullie? Hebben jullie vragen? Willen jullie met de zwangerschap doorgaan? Als jullie willen stoppen, dan moet dit voor de 24ste week. Houd er rekening mee dat jullie dochter niet oud zal worden. Wil je een vruchtwaterpunctie om andere syndromen uit te sluiten en om te kunnen kijken waar dit vandaan komt? Dit kunnen wij namelijk dadelijk al doen”. Onze hoofden slaan op hol! Wij kiezen voor de punctie, maar wij weten eigenlijk niet wat wij aan het doen zijn.
Een gesprek met de klinisch geneticus volgt. Hiervan onthouden wij bijna niets. Het gaat om het erfelijkheidsonderzoek. Dat weten wij, maar meer niet. Niet omdat ze het ons niet verteld heeft, maar omdat het niet binnenkomt. Wel blijft hangen dat wij over 2 weken de uitslag krijgen. “Prima”, denken wij. Wij moeten formulieren ondertekenen dat wij alles begrijpen. Nou, dat hebben wij niet, maar het onderzoek moet starten, dus wij tekenen. Voor komende donderdag wordt er een gesprek gepland met wederom de gynaecoloog en ook de kindercardioloog. Verward lopen wij het Radboud uit. De vraag of wij door willen gaan, of niet, en de gedachten dan dat ik haar op de wereld moet zetten…. Pfff. Ik zak door de grond, tranen rollen over mijn wangen. Dit wil ik niet en kan ik niet. Ik probeer er niet aan te denken. Het is afschuwelijk.
WORDT VERVOLGD…
NELLEKE
