Op Eerste Pinksterdag 2018 word ik plotseling, bij een zwangerschapsduur van pas 23 weken, met spoed opgenomen vanwege beginnende ontsluiting. De grond zakt volledig onder onze voeten vandaan. De kans dat ons kindje op zeer korte termijn geboren gaat worden, is heel groot. Doodsbang dat hij het niet gaat halen, omdat hij nog niet levensvatbaar is. Vanaf nu dien ik volledige bedrust te houden. De dagen kruipen voorbij, maar we halen de 24 weken!
Daan wordt geboren
In de nacht van 3 op 4 juni breken dan toch om 4.40 uur mijn vliezen. Na een heftige maar vlotte bevalling wordt onze Daan geboren op 4 juni 2018, om 7.31 uur met 31.5 centimeter en 950 gram en een zwangerschapsduur van 25+3 weken. Daan zijn longen, zijn door zijn extreme prematuriteit, enorm onderontwikkeld en hij wordt daarom aan de beademing gelegd.
Die vreselijke longontsteking
In de weken die volgen krijgt Daan helaas klap op klap te verwerken. Eerst krijgt hij een infectie waarna hij daar bovenop ook nog een longontsteking krijgt. Geen behandeling lijkt aan te slaan. De artsen noemen zijn situatie inmiddels zorgelijk en het enige waar wij nog op kunnen hopen is dat Daan zijn longen de komende dagen en weken sterker gaan worden, maar hoeveel tijd heeft hij nog? Hij is zo enorm dapper en blijft maar doorvechten, maar als hier nog een infectie bovenop komt, zal hij de strijd verliezen. Wij zijn zo enorm bang om hem te verliezen en zijn de wanhoop nabij. Het enige wat wij willen, is wat het beste voor Daan is, hoe moeilijk deze keuze ook zal zijn. Wij houden zo ontzettend veel van hem, maar soms is houden van, ook laten gaan.
Het einde nadert
Op dinsdag 3 juli 2018 is er nog een onderling artsenoverleg over de behandeling van Daan. Omdat Daan zelf nog zo enorm aan het vechten is en nog steeds goed reageert op ons, besluiten ze, in samenspraak met ons, het nog aan te kijken tot het weekend. Aangezien zijn kwaliteit van leven steeds minder wordt en bij ons ook echt het besef komt dat het einde nadert hopen wij stiekem dat hij voor het weekend zelf aangeeft dat het genoeg is. Met pijn in ons hart zeggen wij hem die avond nogmaals dat het goed is, dat hij genoeg gestreden heeft en dat hij mag gaan.
We stoppen de behandeling
Diezelfde avond nog gaat hij heel hard achteruit, alsof hij ons gehoord heeft. Zijn zuurstofbehoefte loopt op tot 90% á 100%, welke de volgende ochtend nog steeds 100% is. Hij is echt op. Hij heeft gestreden tot het laatste moment, maar nu geeft hij zelf aan dat het genoeg is geweest. Gelukkig hebben wij deze onmenselijk keuze niet voor hem hoeven maken, maar heeft hij deze zelf gemaakt. Woensdagochtend gaan we in alle vroegte weer naar het ziekenhuis vanuit het Ronald McDonald Huis. We vragen bij aankomst direct om een gesprek met een arts. Het moment is gekomen dat we de beslissing moeten maken en samen met de arts besluiten we dat de behandeling die middag rond 14.00 uur zal stoppen. De verpleegsters nemen een aantal zaken en wensen met ons door. Zo ook de vraag of we het fijn zouden vinden als Stichting Make a Memory langskomt om foto’s te maken van Daan zijn laatste moment. Stichting Make a Memory fotografeert op verzoek van ouders en via bemiddeling van zorgprofessionals ernstig zieke, terminale en overleden kinderen. Je hoopt er nooit mee in aanraking te komen maar zo ontzettend waardevol dat dit bestaat. Wij zouden het heel fijn vinden als er een fotograaf langskomt. Gelukkig is er iemand beschikbaar en kan zij op tijd in het ziekenhuis zijn.
Zijn laatste schone luier
Ondertussen komt de verpleging langs en mogen wij een keuze maken uit verschillende mandjes en krijgen we een mooi houten kistje met herinneringsspulletjes van Stichting Phéron. Er wordt een ziekenhuisbed zijn kamer in gereden waar wij straks met z’n drieën op kunnen liggen en alle verdere voorbereidingen zijn in gang gezet. We verschonen hem nog een laatste keer. Gelukkig heeft één van de verpleegsters dit met video vastgelegd. Bizar om te terug te zien hoe sterk wij op dat moment waren en dat Daan ons ondanks dat moment nog aan het lachen wist te krijgen.
Op het moment van overlijden zijn we samen
Daan wordt uit de couveuse gehaald en op mijn borst gelegd. Met z’n drieën liggen we op het bed. Eerst wordt Daan nog gedoopt door de pastor van het LUMC. De hele ochtend lukt het Daan niet meer zijn ogen te openen, maar op het moment van de doop weet hij ze toch nog voor een laatste keer te openen. Heel bijzonder! Ook de doop wordt vastgelegd door de fotograve van Stichting Make a Memory. Wij hebben nauwelijks in de gaten dat zij ook in de kamer aanwezig is. Je zit zo in je eigen bubbel en zij verplaatst zich heel stilletjes door onze kamer om de mooiste foto’s van ons als gezin te maken. Dan wordt Daan langzaam losgekoppeld van zijn infuus, sonde en beademing. We hebben met de fotograve afgesproken dat ze dan nog een paar foto’s zou maken, maar dat we het moment dat hij komt te overlijden graag met zijn drieën willen zijn. Maar al na 5 minuten blies hij zijn laatste adem uit en is dit moment zelfs vastgelegd op foto, waar wij achteraf heel blij mee zijn. Dit geeft wel aan hoe op hij was.
Nog 2 uur lang klopt zijn hartje en uiteindelijk is hij op 4 juli 2018 om 17.30 uur overleden. Hij lag er zo vredig bij en nu kunnen we voor het eerst zijn gezichtje echt goed bekijken zonder alle slangetjes en pleisters. Wat is hij mooi! Kort daarna ontvangen wij een boekje met vijf afdrukken en daarnaast ook nog een USB-stick met een selectie foto’s. Ontzettend blij en dankbaar dat de Stichting Make a Memory bestaat en dat er vrijwilligers zijn die deze moeilijke maar o zo dankbare taak willen uitvoeren.
MARJOLEIN
