Van de diagnose stress, naar kanker

Ik kreeg plotseling onverklaarbare klachten. Hele rare klachten. Het begon als onschuldige keelpijn, maar de klachten stapelden zich op. De artsen namen met niet serieus en gooiden het op stress, terwijl mensen om me heen zeiden dat mijn stem veranderde, dat ik vaak buiten adem was en dat ik er moe uit zag. Ik schreef hier een blog over. Hieronder staat het volgende deel van mijn reeks.

Het was alsof ik altijd adem haalde door een rietje

Vandaag was de dag van de bronchoscopie. Daarbij gingen ze met een camera mijn luchtpijp in. Gedurende het onderzoek (ik was gewoon bij bewustzijn) hoorde ik meteen dat het niet goed was. De artsen waren onderling aan het praten en kwamen vrijwel meteen iets tegen. Mijn luchtpijp werd door iets van buitenaf ingedrukt. Ze gaven aan dat hierdoor mijn luchtpijpopening niet dikker was dan een rietje. Ik haalde als het ware continu door een rietje adem. Waar de meeste mensen waarschijnlijk de schrik van hun leven kregen, was ik dolblij! ‘Yes, ik was toch niet gek’. Er is dus daadwerkelijk iets aan de hand’. Gaat het dan eindelijk weer goed komen?’, dacht ik. In mijn achterhoofd was ik natuurlijk ook bang, maar ik was vooral opgelucht dat we eindelijk antwoorden hadden en dat het dus niet ‘tussen mijn oren zat’. Al die jaren van niet opgeven en blijven volhouden, hadden nu dan eindelijk zijn vruchten afgeworpen. Mijn gevoel had het toch niet mis. Het balletje ging eindelijk rollen. Vrij snel kreeg ik een nieuwe afspraak voor het maken van een CT-scan. Hierop zagen ze dat er iets zat tussen mijn luchtpijp en mijn slokdarm, waarschijnlijk een tumor. Omdat ze nog niet exact konden benoemen wat het was, heb ik toen een gastroscopie gehad.

Is het goed- of kwaadaardig?!

Ik had mij inmiddels verder ingelezen over wat het kon zijn, en één van die dingen was slokdarmkanker. Aangezien ik eigenwijs was en geen roesje had genomen, maakte ik het hele onderzoek bewust mee en hoorde ik dat ze iets zagen in mijn slokdarm. Meteen was ik doodsbang en dacht ik aan slokdarmkanker. Dat onderzoek was een hel voor mij. Het was verschrikkelijk om dingen te horen die ik niet wilde horen, terwijl ik me beroerd voelde door het onderzoek zelf en dan ook nog moest wachten tot ze klaar waren, voordat ik vragen kon stellen. Ze hebben toen ook meteen biopten afgenomen en hier zou ik later de uitslag van krijgen. Helaas was er niks uit de biopten gekomen. Ze konden mij niet precies vertellen wat er dan tussen mijn slokdarm en luchtpijp zat. Het lokaal ziekenhuis heeft toen aangegeven dat dit boven hun kunde viel en heeft mijn toen doorverwezen naar het Radboud.

Ziekenhuis nummer 2

In het Radboud ging alles heel snel. Ik had in een korte periode ontzettend veel onderzoeken. Ik ben daar ‘helemaal binnenste buiten gekeerd’. Toch kwamen er continu géén antwoorden. De artsen stonden voor een raadsel en konden maar niet vertellen wat hetgeen precies was. Ze dachten aan een tumor. Heel deze periode was ontzettend onzeker en moeilijk voor ons. Met mijn omgeving praatte ik er veel over. We gingen van de donkerste scenario’s naar de meeste gunstige scenario’s. Continu gingen mijn gedachtes heen en neer. ‘Het zal wel meevallen, ik loop er nu al zolang mee rond’ naar ‘Ik zal wel dood gaan. Het is vast kwaadaardig en iets wat ze niet kunnen behandelen’. Van ‘Mijn nagels en haren groeien gewoon goed, het kan dus niks kwaadaardigs zijn’ tot ‘Het is mij allemaal niet gegund. Ik hoor niet op deze aarde te zijn’. Zo ging het de hele dag door in mijn hoofd. Het ene moment was ik heel positief en had ik hoop, het andere moment was ik erg negatief en vooral heel bang. Ik was inmiddels 25 jaar, in de bloei van mijn leven en net samenwonend. We hadden al een kinderwens, maar mijn leven stond ineens stil. Naar mijn omgeving deed ik het lijken alsof ik niet bang was en ik alle vertrouwen had in een goede afloop. Ik wilde niet dat ze wisten dat ik bang was. Want als ík al bang was, hoe verdrietig en angstig zouden zijn dan wel niet worde? Dat wilde ik ze niet aan doen.

Op tafel bij de chirurg

Uiteindelijk hadden we een afspraak bij de chirurg. Want één ding was zeker: het maakt niet uit wat het voor tumor is tussen mijn luchtpijp en slokdarm, het moet daar weg. Er waren teveel risico’s als het bleef zitten. De chirurg gaf aan dat ze vastliepen in het onderzoek en dat er eigenlijk nog maar één optie was en dat was opereren. Tijdens de operatie zouden er meerdere artsen met verschillende kennis en kunde aanwezig zijn in verband met de complexiteit. Ze zouden tijdens de operatie beginnen met een kijkoperatie, zodat ze nogmaals een biopt konden afnemen. Mocht er dan uit het biopt komen dat het een kwaadaardige tumor was, dan zouden ze de operatie afbreken en zou er een behandelplan opgesteld worden. Mocht het een goedaardige tumor zijn of geen uitsluitsel over het soort tumor, dan zouden ze proberen hem te verwijderen. Het was een erg ongewone plek voor een tumor. Ze moesten dan kijken in hoeverre de tumor aan mijn slokdarm of luchtpijp vastzat. Als ze teveel van mijn slokdarm moesten verwijderen, dan zou er met behulp van de maag een nieuwe slokdarm gemaakt moeten worden. Al met al was er nog veel onzeker en kon er veel gebeuren of misgaan. Ze zouden via de zijkant naar de plek des onheils toe gaan. Hiervoor moesten ze mijn ribben open krikken, mijn long inklappen en dan hoopten ze er op die manier bij te kunnen. Via de voorkant was namelijk geen optie, omdat daar teveel zenuwen lagen die ze konden raken. Het belangrijkste voor mij was dat die tumor verwijderd werd. Dus die risico’s nam ik voor lief. Voor de operatie zelf was ik niet bang. Ik ging uit van de kunde van de artsen en durfde mijn leven letterlijk en figuurlijk in hun handen te leggen. De operatie zou 5 tot 8 uur duren. Ik had goede begeleiding vanuit het ziekenhuis naar de operatie toe. Voor mijn omgeving vond ik de operatie erger. Ik werd in slaap gebracht en merkte er niet veel van. Maar mijn omgeving zat al die tijd te wachten op een telefoontje en de tijd tikte voor hun bewust weg. Tijdens de operatie konden ze er niet achter gekomen of de tumor goed- of kwaadaardig was. Ze hebben de tumor verwijderd. Het had zich een klein beetje gehecht aan mijn slokdarm. Dit was minimaal en ze konden mijn slokdarm besparen. Het bleek om een tumor te gaan die net zo groot was als een enorme aardappel. De patholoog kon nog geen uitsluitsel geven over de tumor, maar neigde eerder naar goedaardig dan kwaadaardig. Wat een enorme opluchting. Na 3 jaar was ik eindelijk geholpen en het kon nu alleen nog maar beter gaan. Ik zou eindelijk van mijn klachten af zijn. Een week moest ik in het ziekenhuis blijven in verband met de verschillende drains die ik nog had en voor een goede controle.

Kanker, wie ik?!

Gedurende deze periode zagen ze dat mijn bloedwaardes niet goed waren en moest ik met spoed een CT-scan maken. Ik bleek zware longontsteking te hebben (al merkte ik daar zelf niks van) en kreeg een antibioticakuur. Na ruim een week mocht ik het ziekenhuis verlaten. Het ging goed met mij. Ik zou de week erop terug moeten voor controle en om de uitslag te bespreken, maar ik maakte me nergens druk om. Ik voelde mij weer goed en geloofde echt dat de tumor goedaardig zou zijn. Maar hoe dichter ik bij de controle kwam, hoe meer ik me zorgen ging maken, waant er was nog helemaal niets uitgesloten. Het enige zekere was dat de wond er goed uit zag. Echter bleek de tumor toch kwaadaardig te zijn. Op dat moment zakte de grond onder mijn voeten vandaan. Ik was nog maar 25 jaar. Hoe kon dit? Was dit een slechte nachtmerrie? Ik had 3 jaar rondgelopen met de diagnose stress en nu was het toch kanker’. Dit is zo onwerkelijk. Zie je wel, mijn gevoel heeft mij niet in de steek gelaten, er was wel iets ergs aan de hand’, schoot er door mijn hoofd. Het ging om een sarcoom. De precieze vorm wisten ze nog niet. Dit gingen ze nog onderzoeken. Tevens gingen de artsen nog in overleg om te bepalen of ik nog verdere behandelingen nodig had. Gelukkig bleek de tumor goed wegggehaald te zijn. Ze hadden de randjes getest en daar waren geen kwaadaardige cellen gevonden. Ook hebben ze gekeken of ze verder nog iets konden vinden in mijn lijf. Maar ook hier was geen sprake van. Ik moest alleen nog onder controle blijven, maar had geen verdere behandelingen nodig.

Een maligne perifere zenuwschedetumor

Dat had ik. Een zeldzame vorm van kanker waar nog veel onduidelijk over is. Eigenlijk een geluk bij een ongeluk dat ze niet eerder hadden gevonden dat het om een kwaadaardige tumor ging. Want dan had mijn behandeling er waarschijnlijk anders uit gezien en had ik wellicht chemotherapie en bestraling gekregen. Dit is mij nu allemaal bespaard gebleven. Ik probeer het van de positieve kant te bekijken. Het zette mij en mijn omgeving wel weer met beide benen op de grond. Het vertrouwen in mijn lichaam was ik helemaal kwijt. Ik werd echt met beide benen op de grond gezet. Het leven was niet vanzelf sprekend en soms wisten zelf dokters niet wat er mis was. Ik heb daarna nog verschillende onderzoeken gehad om te onderzoeken waar de sarcoom vandaan kwam, maar dat hebben ze tot de dag van vandaag niet kunnen achterhalen. We zullen het maar houden op gewoon botte pech.

Na 3,5 jaar kon ik eindelijk zeggen dat het probleem was gevonden en dat ik weer klachten vrij was. Angst zal ik op een bepaalde manier blijven houden. De angst dat de kanker terugkomt. Maar het heeft ook mooie dingen opgeleverd. Wij zijn een stuk dankbaarder geworden en staan op een bepaalde manier positiever in het leven. Mijn gevoel en die van mijn omgeving hebben ons niet in de steek gelaten en daardoor hebben we deze strijd gewonnen. Het is niet altijd zo dat je gevoel het bij het juiste eind heeft, maar het is in vele gevallen wel de moeite waard om dit te onderzoeken. We volgden onze dromen snel en begonnen met het vervullen van onze kinderwens. Maar ook deze dromen gingen niet zonder slag of stoot.

WORDT VERVOLGD…

CHRISTEL