Wat begon als onschuldige keelpijn
Nog steeds denk ik af en toe: ‘Is dit allemaal wel echt gebeurd of is het gewoon een slechte nachtmerrie geweest?’. Het begon allemaal in de zomer van 2013. Ik was 22 jaar oud. Ik was met mijn vriend op vakantie in Turkije. We zaten in een ontzettend gaaf en mooi hotel. Het was een echte droomvakantie. Tijdens de vakantie kreeg ik een beetje last van wat keelpijn, maar hier stonden we niet echt bij stil, met de gedachte dat dit vanzelf wel weer over gaat. Na 3 dagen verergerde de pijn eigenlijk alleen maar en kon ik ook steeds moeilijker eten. Toen hebben we toch maar besloten om wat keelpastilles te halen. Dit hielp echter ook niet. We hadden nog steeds de gedachte: “Dit gaat vanzelf weer over”. Ik nam het voor lief en we hebben alsnog onwijs genoten van onze vakantie.
De klachten stapelden zich op
Eenmaal thuis had ik nog steeds last van keelpijn. Ik wilde het nog even de tijd geven. In het weekend erna werd de pijn opeens heel heftig, waarop we toch maar besloten om de huisartsenpost te bellen. Daar heb ik wat adviezen gekregen, echter verrichten deze adviezen helaas ook een wonderen. Na dat weekend ben ik meteen naar de dokter gegaan. Wat volgde waren maar liefst 8 verschillende antibioticakuren achter elkaar, die geen van allen hielpen. Sterker nog: de pijn en de klachten werden alleen maar erger. Ik wilde niet de ‘zeurpiet’ zijn, dus ik deed braaf wat ze mij voor hadden geschreven. Eten kon alleen met glazen water bij de hand. Voor 1 boterham had ik 3 glazen water nodig. Ik had continu het gevoel dat er een brok in mijn keel zat. Dit effect zorgde alleen maar voor extra klachten. Naast keelpijn had ik nu last van mijn buik, viel ik ‘ongezond’ veel af in korte tijd, had ik last van mijn nek (ik maakte altijd een rare beweging om mijn eten weg te slikken), was mijn energielevel altijd laag en ga zo maar door. Tevens kreeg ik last van geestelijke klachten. Ik piekerde veel en vroeg me af of ik me aanstelde of het me verbeeldde.
Nogmaals naar de artsen
Mijn omgeving bleef mij pushen om weer terug te gaan naar de dokteren. Uiteindelijk werd ik doorverwezen naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis kreeg ik meteen een aantal onderzoeken. Zo hebben ze een gastroscopie gedaan. Wat een nachtmerrie was dat! Het gevoel van een slang in je lijf is sowieso al vervelend, het kokhalseffect is ook totaal niet prettig, maar het boeren is echt een hel! Ik denk altijd dat ik zeur als ik om een roesje vraag, dus had ik dat ook niet gedaan. Er kwamen geen resultaten uit dit onderzoek. Ik was nog steeds terug bij af. Pas na een paar maanden zagen ze dat mijn keelamandelen ontstoken waren. Ze besloten meteen om deze operatief te verwijderen. Dat was operatie 1. Ik dacht: ‘Ja! Ze hebben iets gevonden en nu gaat alles goed komen’. Maar de werkelijkheid was helaas anders. De pijn was heel eventjes minder, maar daarna kwamen de klachten net zo hard weer terug. ‘Ben ik dan toch gek? Beeld ik mijzelf al die klachten in? Wat moet ik nu? Ik wil echt niet terug naar het ziekenhuis of de dokter, die zullen wel denken: daar komt ze weer’, waren allemaal gedachtes die rondspookten in mijn hoofd.
Er kwamen vreemde klachten bij
Na de operatie aan mijn amandelen, heb ik alles even op z’n beloop gelaten. Ik dacht dat de tijd zal genezen. Maar na een tijdje werden mijn klachten wéér erger en kreeg ik er zelfs nieuwe klachten bij. Mijn stem was continu hees. Ik kreeg het benauwd en was bij het minste of geringste buiten adem. We waren nu al ruim 1 jaar aan het sukkelen. Ik voelde me echt machteloos. Mijn gedachtes gingen alle kanten op. Ik twijfelde onwijs aan mijzelf en was bang dat ik gek aan het worden was. Ook had het effect op mijn relatie. Gedurende deze periode kon ik niet de ‘perfecte partner’ zijn. Ik was moe, voelde mijzelf nooit fit en ik had eigenlijk nergens zin in. Desondanks heb ik echt wel geprobeerd om zo ‘gewoon’ mogelijk door te gaan. Maar hier moest ik wel enorm in investeren. Op alle vlakken liet ik dan ook echt steken vallen. Desondanks heeft mijn vriend mij ten alle tijden gesteund en had hij overal begrip voor. Ik was en ben hem daar zo dankbaar voor. Ik had het ook helemaal begrepen als hij de handdoek in de ring had gegooid. Ik bedoel wat is er nou leuk aan een vriendin, van inmiddels 23, die eigenlijk nergens zin in heeft en altijd moe is? Hij is altijd mijn grote steun en toeverlaat geweest en is dit nog steeds. Zonder hem zou ik nooit zo sterk zijn geweest.
De dokter dacht dat het tussen mijn oren zat
Gezien het feit dat iedereen in mijn omgeving mij bleef aanmoedigen om opnieuw naar de dokter te gaan, ben ik toch gegaan. Eenmaal bij de dokter kreeg ik opnieuw een verwijzing naar het ziekenhuis. Ditmaal voor de longafdeling. Daar heb ik weer verschillende onderzoeken gedaan en hebben ze een röntgenfoto gemaakt van mijn longen. Alles zag er goed uit. Ze konden niets vinden. Uiteindelijk kwam de longarts met de conclusie dat het misschien ‘stress’ kon zijn. Ik moest het de tijd geven en dan zou alles waarschijnlijk goed komen. Wel kon ik eventueel naar de logopedie gaan voor het helpen met het slikprobleem en zou ik ademhalingsoefeningen kunnen doen. Met deze diagnose had ik echt het gevoel dat alle klachten dus wel degelijk ‘tussen mijn oren zaten’ en ik gek aan het worden was. Dit gaf bevestiging op mijn onzekere gevoel en maakte mij alleen maar nog onzekerder. ‘Zie je wel, ik ben helemaal niet ziek en ik hou iedereen voor de gek. Ik beeld mij alles in en ben gewoon een aansteller’, dacht ik. Ondanks dat iedereen om mij heen altijd denkt dat ik heel erg sterk ben, heeft mij dit heel zwak en klein gemaakt. Ik heb tot de dag van vandaag hier heel veel last van. Ik ben nooit heel zelfverzekerd geweest, maar dit heeft wel echt tot een dieptepunt geleid. Ik ben één keer naar logopedie geweest, maar had hier totaal geen goed gevoel bij en heb dit dan ook niet doorgezet. Als ik hier zelf niet in geloof, hoe kan het mij dan helpen?
Mijn collega’s en cliënten, ik werkte op dat moment nog steeds fulltime in de ambulante zorg, benoemden dat ik echt opnieuw naar de dokter moest gaan. Ook mijn vrienden en familie beaamde dit. Maar ik wilde niet de ‘zeur’ zijn en dacht echt dat ik mijzelf aanstelde. Desondanks heb ik toch geluisterd en ben ik wéér naar de dokter gegaan. Ik kreeg verschillende dingen te horen. Het kon aan mijn manier van ademhalen liggen, de manier waarop ik at en stress. Allemaal zaken die dus weer bij mijzelf lagen. Mijn cliënten (met autisme) benoemden vaak letterlijk wat ze ervaarden bij mij. Ze zeiden vaak dat mijn stem veranderde, dat ik vaak buiten adem was, zelf tijdens het praten aan het hijgen was en ik er moe uit zag. Omdat ik dacht dat het allemaal aan mijzelf lag, ging ik altijd volle bak door met alles. Ik vond dat ik er moest zijn voor mijn werk, vrienden en familie. Met liefde en plezier stond en sta ik altijd voor anderen klaar. Want dan heb ik het gevoel dat ik iets kan betekenen.
Mijn klachten werden weer alleen maar erger en erger. Ik was echt uitgeput, maar ging maar door met alles. Ergens had ik ook het gevoel dat er dingen niet klopten en dat er echt iets mis was. Mijn gedachtes gingen continu op en neer. Ik ging steeds meer denken dat mijn omgeving ook stiekem dacht dat ik me aanstelde en dat ik niet zo moest zeuren. Voor mijn gevoel was ik maar een saai, zeurend persoon. Terwijl mijn omgeving mij juist bleef aansporen om te blijven dokteren. Na weer een half jaar ben ik maar opnieuw naar de dokter gegaan en kreeg ik weer een verwijzing voor het ziekenhuis. Ik kan je vertellen dat het echt niet fijn is om elke keer opnieuw naar de dokter te moeten gaan voor dezelfde klachten. Ik dacht dan dat zij mee liever zagen komen dan gaan. Ditmaal kwam ik weer terecht bij de KNO-afdeling. Hier hebben ze ditmaal specifiek naar mijn neus gekeken. Mijn neusschot zou een beetje scheef staan en daar zou de benauwdheid vandaan kunnen komen. Hier kon ik aan geopereerd worden. Ze vertelde er wel bij, dat het niet zeker was en dat hiermee misschien alle problemen niet direct opgelost werden. Maar goed ik dacht: ‘Wie niet waagt, wie niet wint, dus kom maar op met die operatie’. Ik kende ook totaal geen angsten voor operaties of onderzoeken. Ik had goede hoop, maar die werd steeds minder gedurende de tijd. Ik moest na de operatie op controle komen bij de KNO-arts. Ook deze gaf aan dat het wellicht iets geholpen heeft, maar zeker niet dé oplossing was. Hij drong er dan ook op aan dat ik terug ging naar de longarts. Ik wilde dit zelf niet meer. Ik was echt klaar met het gedokter en had de hoop opgegeven. “Het ligt gewoon allemaal aan mijzelf”, dacht ik, terwijl ik stiekem echt wel een onderbuik gevoel had dat het goed mis was. Zijn advies volgde ik uiteindelijk op. Ik ben toen weer terug naar de longarts gegaan.
De allerlaatste optie
Inmiddels waren we al weer bijna 3 jaar verder nadat ik voor de eerste keer klachten kreeg. Vandaag had ik een afspraak met de longarts. De longarts viel met de deur in huis en zei dat ze niet alle onderzoeken, die we reeds hadden gehad, opnieuw ging doen. Ze was ervan overtuigd dat deze onderzoeken geen nieuwe inzichten zouden geven. Ze zei letterlijk tegen mij: “We gaan nog één onderzoek doen om echt alles uit te sluiten, maar als daar niks uitkomt, is het echt klaar”.
CHRISTEL
Wat heftig voor jou zeg. Knap dat je niet opgeeft. Hopelijk is het goed afgelopen. Ik zie niet de hele blog. Hij stopte bij je laatste afspraak.
Wat knap Christel dat je dit zo op papier kunt zetten en wat ontzettend lastig om steeds van een kastje naar de muur gestuurd te worden … hopelijk gaan jouw klachten ooit weg of vinden ze de oorzaak dan kan je het ook een plekje geven…sterkte
Groetjes Wendy
Ps wat een mooi gezinnetje heb je inmiddels 💋💋
Ooo wat herkenbaar. Ik was vorig jaar ook met enige regelmaat bij de dokter te vinden met heftige pijnklachten bij mijn rectum en schaamlippen. Twee keer gynaecologische onderzoeken gehad
kwam niks uit Eindelijk in november mocht ik naar de MDL arts daar kwam helaas ook niks uit toen doorgestuurd naar de proctoloog en ook daar werd via de gewone onderzoeken niks gevonden. Ik kreeg ook steeds meer het idee dat het tussen mijn oren zat.. dat is echt heftig. Gelukkig vroeg de proctoloog een mri scan aan en sinds afgelopen maandag weet ik dat ik cystes heb hoog in mijn vaginawand bij de baarmoeder mond. As dinsdag opnieuw een afspraak bij de gynaecoloog.
Heb jij al een mri gehad Christel?
Zet um op hoor en blijf luisteren naar de gevoel.