In mijn eerdere blogs heb je kunnen lezen hoe we de eerste 1,5 jaar met Elynn van ziekenhuisopname naar ziekenhuisopname gingen. In dit laatste deel alles over de langverwachte slikvideo.
We kleden Elynn uit, zodat ze alleen in een luier op een krukje voor het rontgenapparaat zit. Ze krijgt een bekertje met een heel klein beetje radioactieve vloeistof die ze op mag drinken. De logopedist kijkt met ons mee en de radioloog beoordeeld direct de videobeelden. Na de eerste slokken zien ze gelijk iets: Er loopt radioactieve vloeistof richting haar luchtpijp! Nog twee slokken en hetzelfde gebeurt. Direct neemt de logopedist de beker uit Elynn haar handen. We proberen het nog eens met wat dikkere vloeistof, maar bij drie van de vier slokken loopt er een deel van de vloeistof richting haar luchtpijp en longen. De radioloog komt bij ons staan en samen met de logopedist bekijkt hij de beelden een aantal keren. Ze komen snel tot een conclusie: Elynn haar strottenklepje blijft open staan. Normaal sluit deze de luchtpijp af zodat je je niet verslikt maar bij Elynn gebeurt er niets! “Zie je wel, heb ik altijd gelijk gehad! Dat verslikken was het grootste probleem!” Ik ben opgelucht dat er eindelijk iets gevonden is. We sluiten het onderzoek af en met de logopedist spreek ik af dat we de uitslag straks bespreken met de MDL-arts erbij.
We moeten even wachten tot de volgende afspraak. Ik ga een rondje met haar buiten lopen en bel ondertussen naar mijn man. Ik vertel hem wat ik tot nu toe gehoord heb en ook hij is opgelucht. Er is iets gevonden, dan kunnen we er nu iets aan gaan doen. Eindelijk! De logopedist belt of ik voor de afspraak bij de arts met haar de beelden wil bekijken, ze moet eerder weg en wil mij uitleggen wat er gevonden is. We zoeken elkaar op en gaan in een spreekkamer zitten. Op de beelden is het heel duidelijk te zien. Bij bijna elke slok die Elynn neemt loopt er een spoortje vloeistof naar haar longen. De dikte van voeding maakt niet veel uit. Dit gebeurt zelfs zonder dat ze zich zichtbaar verslikt. Pas als een flinke hoeveelheid de verkeerde kant op gaat, begint Elynn te hoesten. Het verklaart direct waarom Elynn eten en drinken geweigerd heeft vanaf haar geboorte. Het is een aangeboren afwijking en uit zelfbescherming wilde ze niet. Ook het vele, heftige ziek zijn kan hierdoor verklaard worden. Haar lijfje is altijd bezig geweest met het oplossen van de voeding die richting de longen loopt. Haar lichaam heeft altijd in een actieve modus gestaan om de irritatie in de logen te bestrijden. Een virus erbij, zeker in combinatie met de laryngomalacie, en haar lijfje kon dat niet zelf aan. De woorden die ze daarna zegt zal ik nooit meer vergeten. “Aan dit probleem kunnen wij niets doen. Mijn advies is om per direct helemaal niets meer te laten eten en drinken door Elynn en haar volledig over de sonde te voeden.” Ik voel de grond onder mijn voeten wegzakken. “Hoe zie je dat voor je? Elynn is dol op eten en drinken en geniet van de beetjes die ze wel neemt.” De verwachting was altijd dat de restverschijnselen van de laryngomalacie rond haar tweede verjaardag volledig weg zouden zijn. Ineens is dat hele beeld in één klap weg. Het strottenklepje werkt niet en de verwachting is niet dat dit opgelost kan worden. We maken de afspraak dat we Elynn nog minimale hoeveelheden voeding zelf laten eten. Vooral voor het sociale aspect: het meedoen aan gezinsmomenten aan tafel. Een kwart stukje banaan of een klein stukje mango of avocado in de ochtend en een heel klein bakje toetje bij het avondeten. Na elk moment tandenpoetsen zodat de speekselproductie verlaagd wordt. Elynn verslikt zich dus ook in haar eigen speeksel. Om zo min mogelijk risico te lopen op verslikken met alle gevolgen van dien moeten we haar het eten en drinken volledig ontzeggen.
Verslagen ga ik naar de afspraak met de MDL-arts. Ook daar bespreken we de uitslag. Geen fistel. Een afspraak voor het plaatsen van de PEG-sonde zal zo snel mogelijk volgen. Dan het probleem rondom het strottenklepje. De radioloog weet niet wat hij ermee aan moet, de logopedist dus ook niet en ook de MDL-arts heeft geen idee. Ze neemt de adviezen van de logopedist over en ze zal de KNO-arts nog vragen of hij een idee heeft hoe dit probleem op te lossen is.
Het is nu wel duidelijk waar het échte probleem altijd gelegen heeft. Het geeft duidelijkheid, maar direct ook een heleboel vragen. Het enige wat ik kan denken als ik met Elynn terugrijd naar huis is: “Zie je wel, mijn moedergevoel heeft altijd gelijk gehad! Er was veel meer aan de hand dan alleen de laryngomalacie en domme pech dat ze zo vaak ziek werd.”
De dagen die volgen zijn voor ons allemaal emotioneel zwaar. Elk moment rondom eten en drinken resulteert in een intens verdrietig meisje. Ze begrijpt niet waarom zij niet mee mag eten. Ze loopt naar het speelgoed keukentje en pakt de bordjes, bekers en bakjes één voor één uit de kastjes. Vragend komt ze bij ons “Elynn happie?” En elke keer wijzen wij haar af, leggen uit dat het niet mag, maar begrijpen doet ze het niet. Ze gooit van boosheid en onmacht haar plastic bordjes en bekers door de kamer. Ik geef haar geen ongelijk.
In de nachten wordt ze gillend en totaal in paniek wakker. Ze lijkt wel een nog groter trauma opgelopen te hebben na het heftige fistelonderzoek. Al snel sneuvelt de neussonde weer en bij het inbrengen raakt ze helemaal weg. Ze is niet meer aanspreekbaar en ze hangt slap in mijn armen! De sonde sneuvelt bijna dagelijks en het wegraken blijft aanhouden. Soms is ze pas na 10-15 minuten weer volledig zichzelf. Ze lijkt zichzelf af te sluiten, zo getraumatiseerd is ze ondertussen. De kinderthuiszorg vindt dat het genoeg geweest is. Er moet met spoed een peg-sonde komen. Het kan zo niet langer, ze nemen voor ons contact op met de kinderarts in Emmen. Helaas is dan net de hele coronacrisis uitgebroken. De muren waar we dan tegenaan lopen zijn nog nooit zo hoog geweest.
Op 24 april krijgt Elynn haar peg-sonde. De kinderthuiszorg heeft echt alles op alles gezet om, ondanks de coronacrisis, de peg-plaatsing met spoed te laten verlopen. Alles rondom de plaatsing zelf verloopt vrij soepel en na drie nachten in het ziekenhuis mogen we lekker naar huis. Geen pleisters meer op haar wangen, wat een verademing voor haar. We leren van de thuiszorg hoe we de sonde moeten verzorgen en wennen al snel aan de nieuwe sonde.
Een paar dagen na het plaatsen van de peg-sonde ben ik de keuken ingedoken. In plaats van de kant en klare sondevoeding geven we nu blended diet. Kort gezegd: gewoon eten door de sonde. Eindelijk kon ik ook weer voor Elynn koken en zou ze een gewone avondmaaltijd krijgen! Heerlijk vond ik dat. Het idee dat ze op gewoon, gezond eten kan gaan groeien en geen kant en klare sondevoeding meer hoefde te hebben, deed mij goed. Ik had het idee dat ik even echt weer wat voor haar kon doen.
Ook kunnen we haar nu meer betrekken bij het eten. Ze mag zelf haar fruit uitkiezen en het in de blender gooien. Ze kan helpen eten koken en weet dat het voor haar is. Met stralende oogjes kijkt ze mij dan aan en vraagt: “Elynn buik eten?” Ze heeft heel goed door dat haar eten nu via haar buik naar binnen gaat. Ik had de hoop dat we door blended diet ook haar wat konden afleiden van het zelf eten. Helaas is dat niet zo. Alle bordjes, bekers en bakjes komen uit het speelgoedkeukentje en met vragende oogjes en een trillend lipje staat ze bij mij: “Elynn ook eten, hap?” Want hap, dat is háár woordje om aan te geven dat ze wil eten. Om heel eerlijk te zijn: ik kan het momenteel niet meer horen. Een meisje van 23 maanden, mijn dochter, die met een trillend lipje komt vragen of ze mag eten. Ik zie aan heel haar lijfje dat ze weet wat ik ga zeggen en toch probeert ze het elke keer weer. Elke keer moet ik haar afwijzen, probeer ik tegen beter weten in haar uit te leggen dat het niet kan, omdat ze anders ziek wordt. Regelmatig vliegen de bakjes door de kamer en Elynn gaat op de grond liggen. Schopt met haar beentjes zo hard ze kan en wil absoluut niet dat ik haar aanraak om te troosten. Wat voel ik mij een vreselijke moeder. Ik kan niet eens mijn eigen kind troosten! Ik weet echt wel waarvoor ik dit allemaal doe. Ik weet dat dit de enige manier is om haar uit het ziekenhuis te houden. Er zal maar een stukje eten verkeerd schieten en haar luchtpijp blokkeren, ik wil er niet over na denken…
Helaas zijn er momenteel meer van dit soort moeilijke dagen en zijn er maar een paar momentjes in de week dat ze het niet eten lijkt te accepteren. Ik vind dat ontzettend zwaar. Het lijkt wel alsof alle tranen van het afgelopen jaar eruit komen. Dan hebben we ook nog het trauma dat Elynn heeft opgelopen. Ondertussen hebben we twee EMDR-sessies gehad. We merken gelukkig wel kleine verschillen.
Zelf zit ik, door alles wat er gebeurd is, sinds een week in de ziektewet. Ik kijk foto’s terug van Elynn op de IC. Voor het eerst in maanden laat ik alle emoties toe. Het lijkt wel alsof alle tranen van de afgelopen twee jaar eruit komen. Voor het eerst laat ik de tranen de vrije loop. Ik voel me boos, verdrietig, maar ik voel ook een enorme onmacht. Lucht het op om alles toe te laten? Ik weet het niet. Emotioneel ben ik op. Ik voel de intense vermoeidheid waar ik nooit aan toe heb willen geven en de tranen zitten hoger dan ooit. Hoort dit bij de verwerking? Is het een eerste stap? Ergens hoop ik dat dit een beginnetje is en tegelijkertijd ben ik bang. Bang voor wat ik nog meer ga voelen en ervaren.
Ons mooie, dappere, lieve meisje. Ze mag niet meer eten en drinken. Die paar hapjes per dag die ze wel krijgt, zorgen alsnog voor een boel frustratie. Het is een uitslag die niemand verwacht had. Het is een zeldzame afwijking en wat dit voor de toekomst precies betekent weten we nu nog niet. Voor nu is het belangrijk dat er rust komt. Daar wordt momenteel hard aan gewerkt! We hopen ondersteuning in huis te krijgen middels PGB. De EMDR gaat verder en we hopen allemaal dat we het een plekje kunnen gaan geven.
ESTHER
een verademing de peg sonde
zelf ook superblij onze dochter wil niet eten maar de neussonde was echt een ramp/trauma.
hebben jullie hulp van een pedagogisch medewerker vanuit ziekenhuis om voor je dochter makkelijker of begrijpbaar te maken
Hoi, jouw verhaal is bij mij blijven hangen. Want vindt het heftig dat je dochter van sondevoeding afhankelijk is. Omdat ik weet dat ze er in het WKZ in Utrecht wat meer mee kunnen. Wij hadden ook problemen rondom strottenhoofd met onze dochter. Zij is hieraan geopereerd en sindsdien niet meer afhankelijk van sondevoeding.
Jeetje wat een verhaal. Veel liefde voor jullie gezin.