Ik ben Youp, getrouwd en vader van twee dochters en een zoon. Lilou van 5 jaar, Fauve van 3 jaar en Mathis van bijna 2 jaar oud. Mathis is geboren met de zeldzame genetische afwijking Tubereuze Sclerose Complex: een afwijking waarbij wildgroei van cellen zorgt voor tumors in organen. Lees mijn vorige blog over de start van Youp.
De spanning naar Mathis’ operatie
Ik weet inmiddels hoe spanning en angst voelt in m’n lichaam. Ik erken het, omdat dit de enige manier is om ermee om te kunnen gaan. Soms komt alles alsnog tot uitbarsting. Oneerlijk naar vrouw en kinderen die het dan soms moeten ontgelden. Het is ongekend hoe de angst zich kan vermommen in boosheid. De fiets helpt me deze wat te temperen, soms de racefiets, mountainbike, bakfiets of de fietstrainer. Vandaag is de dag. Ik doe een zelfgecreëerd ritueel om samen met Mathis’ ons haar af te scheren. Zijn mooie lange lokken moeten er af ter voorbereiding op de grote operatie en dus gaan ook de lokken van mijzelf. Mijn dochters Lilou en Fauve helpen dolblij met mijn haren. De haren van Mathis scheer ik zelf af, terwijl dikke tranen over mijn wangen rollen. Hij laat het gelaten toe. Als het klaar is, maken we grapjes in de spiegel. Mijn vrouw durft niet naar Mathis te kijken, bang dat hij er nu pas écht ziek uitziet. Mathis is direct dol op het gevoel van het kriebelen door gemillimeterd haar, zowel bij zichzelf als bij mij. Iedere keer dat hij dat deed schoot ik vol, en nu nog steeds.
We hebben geleerd te leven met angst en onzekerheid, maar soms grijpt het je bij de keel. Het is lastig te begrijpen wat het gevoel van altijd ‘aan’ staan met je doet. Gelukkig maar, want dit gun ik niemand. Tegelijkertijd zorgt de angst ook weer voor een extra laag van alertheid. Epilepsie is een sluipschutter die er uit het niets opeens is. Soms in dezelfde gedaante en soms in een compleet andere. In december was het weer zover. Een koortspiek is een bekende prikkel voor grotere aanvallen bij Mathis. Dat was ook deze keer de boosdoener. Rond 21.30 uur zagen we op de babyfoon zijn armen en benen stuipen. Op zijn slaapkamer aangekomen bleek hij ook wat gespuugd te hebben. Direct dienden we de eerste dosis noodmedicatie toe en startten we de timer. De timer dient om de lengte van de aanval en het effect van de noodmedicatie in de gaten te houden. De aanval ging maar door, zonder het gewenste effect van de noodmedicatie. We belden 112. Toen Mathis grijs en grauw begon te worden, sloeg de paniek pas echt toe. Dit was nieuw en doodeng. Ook een tweede dosis noodmedicatie stopte de aanval niet. We vervielen in vaste patronen: ik ontfermde me over Mathis en hield de meldkamer op de hoogte. Mijn vrouw pakte haastig een tasje in met noodspullen voor haar en hem. Een ambulance arriveerde spoedig. Mathis had een veel te laag zuurstofgehalte. Er werd gestart met beademing en een tweede ambulance werd er bij geroepen. Na aankomst van de tweede ambulance werd er druk overlegd. We kregen niet alles mee van wat er besproken werd, maar wel veel. Uiteindelijk werd er niet gewacht op de traumahelikopter, maar besloten ze zo spoedig mogelijk naar het AMC te rijden. We stonden onderweg stil op de vluchtstrook zodat nog een trauma arts in de ambulance kon stappen. Mijn vrouw zat niet bij Mathis, maar in de tweede ambulance die volgde. Na aankomst in het AMC stabiliseerde Mathis gelukkig wonderbaarlijk snel. Het wachten op een spoedafdeling was tenenkrommend, maar het gevoel dat we hier op de juiste plek waren overheerste constant. Het AMC was nieuw op ons lijstje. Gelukkig verbleven we hier ‘slechts’ enkele dagen. Dit was de allerhefstigste aanval tot nu toe. Zijn zuurstof dipte nooit eerder zo sterk. Na deze opname besloten we in overleg met de neuroloog in Rotterdam hem ’s nachts aan de monitor te laten slapen thuis, om zo zelf in ieder geval ook weer wat geruster in slaap te kunnen vallen.
Verjaardag van Mathis
Vandaag is een bijzondere dag, want Mathis wordt 2 jaar. Iedere ouder zal op dit soort momenten terugblikken op de afgelopen jaren en bepaalde momenten. Die van ons worden weliswaar vertroebelt door verschillende ziekenhuisopnames, maar er zijn ook veel mooie en fijne herinneringen. Terugbladerend door foto’s zijn we blij en verdrietig tegelijk. Desalniettemin hangt de naderende operatie constant in de lucht. Het is er altijd. De spanning neemt toe. Zonder bezoek en feestelijkheden bedenken we vooraf wat ons blij maakt om ter ere van zijn verjaardag te doen. We besluiten de polikliniek kinderneurologie en de afdeling 1-Noord van het Sophia Kinderziekenhuis, Mathis’ vaste ziekenhuis en team van behandelaren, te verrassen met taart. Deze plek is zo bijzonder en belangrijk voor ons geworden. We kennen er de weg en de mensen. Zelfs de dames aan de telefoon op de poli kennen Mathis’ naam. Ik breng de dag voor zijn verjaardag de taart zelf langs, veel bekende gezichten en lieve woorden. Er is zelfs de moeite genomen een cadeau voor hem te regelen. Eén van zijn vaste verpleegkundigen heeft gezorgd dat ze even weg kan van de afdeling die ochtend. We praten uitgebreid over de afgelopen en aankomende spannende periode. Het heeft ons erg geholpen en sterkt ons nog steeds ontzettend te ervaren dat er zo veel mensen aan ons en Mathis denken en er zijn wanneer dat nodig is! Op Mathis’ verjaardag eten we taart en worden er veel cadeaus uitgepakt! Het verdriet mag er zijn, zoals altijd, maar voert vandaag even niet de boventoon.
Alle spullen staan ingepakt om mee te nemen. We bereiden ons voor om zo’n 1,5 week niet thuis te zijn. De dochters hebben reikhalzend naar ons verblijf in het Ronald McDonald Huis uitgekeken. Dit is het derde huis waar we met ze verblijven. Het is voor hun een ontzettend gezellige en veilige plek waar we allemaal vlakbij elkaar kunnen zijn. Zo fijn dat we dit samen kunnen doen. Vandaag staat een speciale MRI gepland. Ter voorbereiding worden er speciale stickers geplakt op het hoofd van Mathis. Na afloop van de MRI blijkt dat niet alle correcte beelden gemaakt zijn. Druk overleg vindt plaats om te bekijken of dat de MRI (inclusief narcose) opnieuw moet. Wachten duurt altijd lang, nog langer in dit soort gevallen… Uiteindelijk blijkt gelukkig dat er geen nieuwe MRI gemaakt hoeft te worden en de operatie de volgende dag ‘gewoon’ door kan gaan. ’s Avonds check ik rustig in bij het Ronald McDonaldhuis en wordt ik hartelijk ontvangen door vrijwilliger Frits. Na te zijn geïnstalleerd, probeer ik moeizaam wat te slapen. Mijn vrouw slaapt bij Mathis en de dochters thuis bij mijn schoonzus. De sfeer in ieder Ronald McDonald Huis is anders. Inmiddels kennen we de huizen Amsterdam VUmC, Leiden en Rotterdam. Als je niet thuis kunt zijn, is dit de enige plek waar je wilt zijn. ’s Avonds ontvang ik een foto van mijn moeder: ook mijn vader besloot zich te willen aansluiten bij onze kleine club met gemillimeterd haar. Mijn oom Theo heeft ’s ochtends óók zijn haar er af geschoren als teken van verbondenheid.
De operatie
Dit is het moment, de dag waar we naartoe geleefd hebben. We hopen zó dat deze dag Mathis en ons wat verlichting zal brengen. Verlichting in stress en spanning, maar met name in de aanvallen. Epileptische aanvallen zijn ontzettend vervelend en soms eng, maar het vertraagt of stopt zelfs de ontwikkeling wanneer het niet goed onder controle is. In Mathis zijn geval is dat voor nu ongeveer één jaar vertraging. Een jaar dat hij niet in zal halen, zoals soms goedbedoeld gezegd wordt. Deze dag wordt lang, heel lang. ’s Ochtends vroeg mogen we mee naar de OK. Mijn vrouw blijft bij Mathis tot hij slaapt, dan begint het lange wachten. We drinken koffie op verschillende plekken in en om het ziekenhuis, lenen een fiets en fietsen naar de Bilt voor een boodschap en lunchen in het Ronald McDonald Huis. Niet omdat we trek hebben, maar omdat we weten dat je ook goed voor jezelf moet zorgen om voor anderen te kunnen zorgen. Rond 15u ontvangen we het telefoontje: de operatie is voltooid en technisch gelukt! We ontmoeten de neurochirurg die ons bijpraat over het verloop van de operatie: alles is precies gegaan zoals voorzien en de artsen zijn zeer tevreden. Het exacte resultaat zal moeten blijken na ontwaken, maar de eerste horde is in ieder geval genomen!
Ontwaken op de IC duurt lang. Pas in de loop van de avond wordt onze kleine man een beetje wakker in een eigen box waar we dichtbij hem kunnen blijven. Hij voelt zich ontzettend rot. De zwelling neemt toe en veroorzaakt steeds meer misselijkheid, iets dat de dagen na de operatie alleen maar verder zal toenemen. Hij is oncomfortabel door pijn en medicatie hiertegen wordt opgeschroefd. We wisten vooraf dat we op de IC konden blijven, maar realiseren ons steeds meer dat er van slapen weinig sprake zal zijn. Mathis blijft vooralsnog het rustigst als hij één van onze handen vast kan houden. Ik waak naast hem en houd zijn kleine handje vast, terwijl mijn vrouw wat probeert te slapen. Om 3u ’s nachts wisselen we, zodat ik ook even een paar uurtjes kan slapen.
Na de operatie
Vandaag is een logistieke dag. Ik haal onze dochters thuis op en neem de laatste spullen mee naar het Ronald McDonald Huis. Aangekomen in Utrecht verkennen de dames het huis. Ze zijn verheugd over kleine en grote dingen en voelen zich direct thuis. Mathis voelt zich echter rot en dat neemt toe. Onze kleine man blijkt een pittige kant te hebben. Hij mag in de loop van de dag van de IC af en naar de kinderafdeling Panda! In de loop van de middag ga ik met de dames op bezoek. De bijzondere onderlinge band tussen onze kinderen wordt gelijk duidelijk: de eerste glimlach is voor de zussen. Het maakt me emotioneel en trots tegelijkertijd.
Dag 2
Het gaat redelijk met Mathis, maar hij spuugt veel en blijft oncomfortabel met pijn. De pijnmedicatie en antimisselijkheid medicatie worden uitgebreid en opgeschroefd. Het is zwaar en verdrietig hem zo te zien. De zwelling blijft toenemen. ’s Avonds wordt er voor de zekerheid nog een CT-scan gemaakt. Gelukkig is er niks extra’s aan de hand.
Dag 5
Het voordeel, maar ook het nadeel van lange ziekenhuisopnames is dat de dagen zich aaneenrijgen. Op deze woensdag wordt er echter voor het eerst over naar huis gaan gesproken! Op de één of andere manier komt dit gesprek bijna altijd uit de lucht vallen. De ene keer nog meer dan de andere keer. Vanaf deze dag begint Mathis zichtbaar op te knappen. Met kleine stapjes komt er weer wat mobiliteit terug en de pijn en misselijkheid zijn beter onder controle. We zien steeds weer een beetje meer van hem terug. Lastig voor te stellen misschien, maar dit gebeurt in mini-stapjes. Het optillen van zijn eigen hoofd lukte pas weer na een week, bijvoorbeeld.
Verdriet om levend verlies komt om de hoek kijken. Om Mathis te ondersteunen met zitten en dit weer te kunnen opbouwen, moet er een speciale stoel geregeld worden. Zonder aankondiging of overleg stond deze zeer speciale rolstoel opeens voor onze kamer. Het gebrek aan mobiliteit en extra zorg van Mathis, zijn angsten waar ik wekelijks mee worstel. De gedachte wat Mathis wel of niet zal kunnen in de toekomst zal altijd rauw en actueel blijven. Moeilijk ook dat niets vaststaat, maar juist continu verandert. De rolstoel letterlijk klaar zien staan, greep me bij de keel en benauwde me ontzettend.
In het Ronald McDonald Huis ontmoeten we veel andere ouders. Een specifiek stel raakt mij sterk. Hun jongste, van 4 maanden, is met spoed opgenomen met verdenking op dezelfde aandoening als Mathis. Ik vertel behoedzaam het één en ander en probeer nuttige lessen te delen die wij al leerden. Hun dochter van 2 speelt met veel plezier met onze dochters. Het herinnert me aan onze opname rond de geboorte van Mathis, toen Fauve ongeveer haar leeftijd was. Op een bepaalde manier maakt het me ook trots: onze kracht als gezin en de manier waarop we dit nu doormaken en doorstaan.
Dag 7
De kogel is door de kerk! Alle betrokken specialismes, inclusief wij zelf zijn comfortabel met naar huis gaan! Onwerkelijk snel, maar tegelijkertijd het beste plan van de dag! Weer een logistieke dag dus met opruimen en inpakken van de spullen. Thuiskomen is fijn en onwennig tegelijkertijd en de spanning komt er uit in vermoeidheid. We slapen allemaal goed. Samen wennen we rustig aan de thuissituatie. Mathis knapt op, iedere dag een beetje meer, zijn mobiliteit neemt toe en de pijn en misselijkheid nemen met kleine stapjes af. We weten dat dit geen garanties biedt voor de toekomst, er zijn immers meerdere mogelijke bronnen bij Mathis, maar voor nu wennen we aan het leven zonder de dagelijkse epileptische aanvallen. Deze zijn namelijk weg!
YOUP
