Mijn moedergevoel zei dat er iets niet klopte bij mijn baby, maar wat?!

Mijn eerste reactie op de test naar mijn man was: “Als alles maar goed gaat, want ik heb er niet zo’n goed gevoel bij”. Rond 8 weken hadden we de eerste echo. We zagen een prachtig kloppend hartje en de baby was helemaal volgens het geschatte termijn. Niets om mij zorgen over te maken. De 12- en 20-weken echo waren ook goed. Toch hoorde ik voor elke controle weer dat stemmetje in mijn hoofd: “Wat als de controles niet goed zijn of dit kindje toch niet gezond is?”

Met 39 weken en 6 dagen is Elynn thuis geboren, met ongeveer 51 centimeter en 4280 gram. Ze had het prima gehad bij mij en direct scoorde ze haar eerste 10. Ze had een geweldige start! Na een kwartier dronk ze al bij mij aan de borst. De kraamweek verliep goed. Ze was al snel weer op haar geboortegewicht en het was een heel tevreden, rustige baby. Toch was er nog steeds dat gevoel. “Iets klopt er niet, maar wat?” Ik sprak mijn twijfels uit naar de verloskundige en onze kraamverzorgster. Ze dronk heel vaak, maar wel erg kort aan de borst. Ze verslikte zich ook enorm veel. Mijn melkproductie was direct goed op gang en Elynn had een te kort tongriempje. Beide factoren zouden het verslikken en onrustige drinken verklaren. Ze groeide immers goed en was verder een tevreden meisje.

Na negen weken was er een omslag. Van het ene op het andere moment weigerde ze de borst. Dan maar een keer kolven en een flesje proberen. Ze had al eens vaker uit een flesje gedronken, maar ook dit wilde ze ineens niet meer. We hadden een drukke dag gehad, onze oudste dochter was jarig. Er was de hele dag visite geweest, misschien was ze overprikkeld en wilde ze daarom niet drinken? De dag ging voorbij, maar ook in de nacht wilde ze niet. Ze leek wel honger te hebben, maar weigerde te drinken. Uiteindelijk hebben we besloten om, na 24 uur amper wat gedronken te hebben, de huisartsenpost te bellen. De huisarts twijfelde: zo’n jong kindje en niet willen drinken was niet normaal. Na overleg met de kinderarts moesten we door naar de spoedeisende hulp. Elynn was wat snotterig. Voor de zekerheid moesten we een nachtje in het ziekenhuis blijven ter observatie. Ook hier vertelde ik dat ik het drinken altijd al wat moeizaam vond gaan. Het vele verslikken bleef aanhouden, ondanks het laseren van haar lip- en tongriempje en mijn melkproductie was ook al redelijk gestabiliseerd. Halverwege de nacht dronk ze toch ineens weer een voeding. We hadden van te voren haar neusje gedruppeld met zout, dat leek te helpen. Na een nacht observatie mochten we weer naar huis. De kinderarts gaf aan dat het erop leek dat Elynn door haar snotneusje niet goed kon drinken. Voor elke voeding moesten we goed druppelen met zout en dan zou het in de loop van de dagen vast beter gaan.

Helaas bleef thuis de strijd rond het drinken in de maanden erna bestaan. Sommige dagen ging het goed, dan dronk ze redelijk rustig een borst leeg en viel ze in slaap. De volgende dag kon ze ineens alles weigeren en kregen we er met moeite wat drinken in. Uiteindelijk hadden we een consult met een lactatiekundige. Ik ging oxytocine neusspray gebruiken, zodat Elynn wat minder hard hoefde te werken aan de borst en op die manier hopelijk wat rustig zou gaan drinken. Het verslikken bleef aanhouden en dat was ook vaak de aanleiding dat ze stopte met drinken. Dan kreeg ik haar niet meer aan de borst en probeerde ik het na een paar uur maar weer. Ze groeide, niet volgens het lijntje, maar er zat groei in. Ze sliep veel, meestal wel vier slaapjes per dag, waarbij we haar om 17:30 uur wakker maakten, omdat ze anders aan de nacht begon. “De ene baby slaapt nou eenmaal meer dan de andere”, werd er gezegd. Nog steeds niets om mij zorgen over te maken.

Tot 26 januari 2019. Ik haal Elynn ’s ochtends uit bed en hoor haar wat rochelend ademhalen. Ze heeft ook een flinke snotneus. Het is weekend en we hebben geen plannen. We doen het rustig aan. Ze slaapt heel veel, alles lijkt haar enorm veel energie te kosten. Op maandag 28 januari moet ik werken en ik besluit om haar naar het kinderdagverblijf te brengen. Ze heeft geen koorts en tovert nog steeds haar lieve glimlach tevoorschijn. “Het zal wel een verkoudheidje zijn”, denk ik. Drinken aan de borst wil ze weer amper, haar flesje pakt ze wat beter en ik besluit die dag extra te kolven zodat zij rustig kan drinken. Als ik haar van de opvang ophaal rochelt ze meer. Ik besluit om 16:30 uur toch de huisarts te bellen om naar haar longen te luisteren. Ze is tenslotte nog maar 4,5 maand en mijn moedergevoel zegt dat dit weleens meer kan zijn dan een verkoudheid. We mogen direct langskomen. Conclusie: een flinke bovenste luchtweginfectie. We krijgen een andere neusspray op recept mee. Haar longen klinken schoon en we mogen naar huis. Wel met het advies om bij twijfel of veranderingen weer te bellen. In de loop van de nacht en de volgende dag begint ze nóg meer te rochelen en na nog een bezoekje aan de huisarts worden we de volgende dag doorgestuurd naar de kinderarts. Deze vertrouwt het wel en we krijgen een pufje mee naar huis. Mocht ze toch koorts krijgen of niet meer willen drinken dan moeten we terugbellen.

Er volgt een onrustige nacht. Ik zit bijna de hele nacht in de stoel met haar. Liggen lukt haar niet meer. De volgende dag past mijn moeder op. Tegen 13:00 uur bel ik haar toch op. Mijn gevoel zegt dat het niet goed gaat. Mijn moeder vertelt direct dat ze op het punt stond om mij te bellen. Elynn heeft koorts en drinkt niets meer. Ik bel vanaf het werk gelijk de kinderarts, rij naar huis om wat spullen voor de komende dagen in te pakken en haal dan Elynn op bij mijn ouders. Tess kan daar gelukkig blijven totdat mijn man vrij is en haar op kan halen. Na wat korte onderzoekjes mogen we door naar de kinderafdeling. Het zou zo maar eens kunnen dat ze het RS-virus heeft. Elynn is te benauwd om weer naar huis te gaan. Op de afdeling komt ze aan de monitor te liggen en al snel gaan de alarmbellen af. Haar saturatie is te laag. Ze krijgt een neusbrilletje met zuurstof en een sonde. Drinken heeft ze de gehele dag nog niet gedaan en er moet vocht in haar kleine lijfje. Ik besluit om te blijven kolven voor haar. Dan kan ik in ieder geval nog iets voor haar doen. Wat voel ik mij machteloos. Zo’n klein meisje in een ziekenhuisbedje. Aan haar oogjes zie ik dat ze erg moe is. Ze valt al vrij snel in slaap. De nacht is weer onrustig. Het zuurstof moet zelfs wat opgehoogd worden, want in diepe slaap zakt ze te ver in saturatie. De koorts blijft. Ze krijgt paracetamol en we laten haar zoveel mogelijk rusten. Ze ligt voornamelijk bij mij op schoot. Plat liggen vind ze vreselijk. Ik breng heel wat uurtjes met haar door op de stoel en in bed.

De volgende ochtend komt de kinderarts en er is inderdaad het vermoeden dat Elynn het RS-virus heeft. We zijn al een aantal dagen verder sinds de start van de klachten en de arts geeft aan dat ze niet weet of dit al de piek is of dat die nog moet komen. Het zou ook kunnen dat ze nog zieker wordt. Al snel blijkt dat Elynn haar piek nog niet gehad heeft. De volgende nacht zakt haar saturatie met haar luier verschonen naar 75% en ze heeft moeite om het weer op pijl te krijgen. Er wordt besloten haar direct over te leggen aan de optiflow. Ze krijgt op die manier verwarmde, vochtige lucht binnen met 14 liter per minuut. Het afbouwen van het zuurstof wil bijna niet. Ze heeft minimaal 14 liter en 60% zuurstof nodig om enigszins stabiel te zijn. Er wordt gestart met prednison, een antibioticakuur en vernevelen, maar niets helpt.

Op 1 februari hebben we een gesprek met de arts. Ze weet niet of Elynn het alleen gaat redden. Sommige kindje worden zo ziek dat ze beademd moeten worden. We kijken het nog even aan, maar na nog een zware dag wordt er op 2 februari om 15:30 uur besloten dat Elynn niet meer kan. Ze moet aan de beademing en zal daarna worden overgeplaatst naar de Intensive Care van het UMCG.

Mijn kind afgeven aan de artsen, vertrouwen dat het goed komt en mijn meest dierbare bezit letterlijk in hun handen leggen. Het is misschien wel het moeilijkste dat ik ooit gedaan heb. Het intuberen zou eigenlijk op de OK plaatsvinden, maar er is geen spoed-OK vrij. Uiteindelijk komt de anesthesist naar de afdeling en ze wordt op de acute kamer van de kinderafdeling geïntubeerd. Als ze aan de beademing ligt en stabiel is, mogen we weer bij haar. Vrij snel daarna is de kinderintensivist en het ambulancepersoneel uit het UMCG er ook al. Ze nemen Elynn mee in de ambulance. Ik mag niet mee, samen met mijn man rijden we in onze auto richting Groningen.

WORDT VERVOLGD…

ESTHER